Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Danske registerstudier er verdensklasse - men truede

Danmark er verdensmester i registerstudier, som også inden for forskningen i diabetes har bibragt uvurderlig viden. Juridiske tovtrækkerier kan dog koste os førstepladsen, advarer eksperter.

Kan det virkelig passe, at omkring en halv million danskere om 10 år har diabetes? Skyldes det, vi lever mere usundt, eller at vi er blevet bedre til at behandle sygdommen og de komplikationer, der følger med? Og er der egentlig en sammenhæng mellem diabetes og bugspytkirtelkræft?

Svarene ligger gemt i de danske registre. Ligesom konklusioner om at rygning er skadeligt, at asbest kan føre til uhelbredelig lungehindekræft, og at MFR-vaccinen ikke øger risikoen for autisme. Konklusioner, der igen og igen har fået forskere verden over til at spærre øjnene op.

Anders Green

”De danske registre giver os en enestående mulighed for at identificere og påpege nogle mekanismer og mulige sammenhænge i forskellige sygdomsforløb, ligesom vi kan bruge dem til at fremskrive sygdomsudvikling. Det gør det muligt at forbedre indsatsen til glæde og gavn for patienterne,” siger Anders Green, der er professor i klinisk epidemiologi ved Syddansk Universitet og en del af Odense Patient Data Explorative Network samt partner i Institut of Applied Economics and Health Research.

En flere århundreder gammel tradition

Danmark og de øvrige nordiske lande er verdensberømte for deres registerforskning, som bliver bragt i førende videnskabelige tidsskrifter og sikrer store forskningsmidler fra blandt andet USA, som ikke selv kan generere samme viden. Kvaliteten af de nordiske registerstudier skyldes ikke alene de dygtige nordiske forskere på området, men ganske enkelt også, at forskerne har mulighederne, fortæller Anders Green.

”Vi har på grund af folketællinger og kirkebøger tradition for at registrere os – en tradition, der går helt tilbage til 1700-tallet. Og der har ikke været krige og politiske omvæltninger, som kunne forstyrre eller ødelægge den tradition,” siger han.

I et land som Tyskland derimod har nazitidens brug af registre gjort, at central registrering den dag i dag stadig er et fyord. I Frankrig er man meget sensibel i forhold til at registrere oplysninger om etnicitet. Og i uroplagede lande som Syrien er centralregistrering slet ikke en mulighed, tilføjer Anders Green.

I Norden har man derimod haft ro til at udbygge den videnskabelige skatkiste. Allerede i 1942 blev verdens første cancerregister grundlagt i Danmark. Og som det nok allervigtigste tiltag så cpr-registret første gang dagens lys i 1968, hvilket gjorde det muligt at følge hver enkelt patient fra vugge til død på tværs af sygdomsforløb, uddannelsesbaggrund, geografisk tilhørssted, synderegister og meget andet.

”I England har man for eksempel en identitet som patient, der bliver registreret, men den går ikke nødvendigvis på tværs af andre aktiviteter eller dele af samfundet. Det gør cpr-nummeret som bekendt, og netop derfor ved vi for eksempel, at diabetespatienter, der er dårligt stillet socialt eller uddannelsesmæssigt, har større risiko for at få komplikationer og dø for tidligt,” siger Anders Green og fortsætter:

”Registrene kan ikke redde verden, men de kan hjælpe os med at monitorere sygdommes udvikling og derved forbedre beslutningsgrundlaget for prioriteringer og indsatser i sundhedsvæsnet.”

Hæld ikke barnet ud med badevandet

Men selvom Danmark har været et pionérland inden for registerforskning, er vi ikke sikret en plads øverst på podiet, understreger Anders Green. Han og kollegaerne river sig for eksempel lige nu i håret over, at der siden 2016 er huller i leveringen af data fra den udskældte sundhedsplatform til Landspatientregistret .

”Konsekvensen er, at registrene bliver dårligere,” konstaterer Anders Green og fortsætter:

”Vi har måske en tendens til at tro, at vi bliver ved med at være verdensmestre, fordi vi var de første, der lavede registre, men det er altså ikke sikkert. Jeg tror for eksempel, at Skotland er længere fremme med et helhedssystem på sundhedsområdet, end vi er. Der er generelt bare en række organisatoriske og juridiske tovtrækkerier, der gør, at vi begrænser mulighederne for at forblive nummer et,” siger han.

En af dem, der ihærdigt har forsøgt at trække tovet i forskernes retning er Liselotte Højgaard, der er professor ved Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet og Rigshospitalet. Hun har desuden været formand for det medicinske forskningsråd i Europa, og EU’s rådgivningsgruppe for al medicinsk forskning i EU og er nu formand for Danmarks Grundforskningsfond. I de egenskaber kæmpede hun i fem år en lang og sej kamp for at opnå, at de nye EU-regler om databeskyttelse ikke blev en forringelse for forskningen.

Sidste år lykkedes det næsten - via indsats fra mange sider.

”Der er dog desværre kommet danske love på området, som har gjort det sindssygt besværligt at være forsker i vore dage,” konstaterer hun med henvisning til sundhedsloven, som forbyder forskere at dykke ned i journaler over patienter, de ikke selv har haft i behandling de seneste seks måneder, og ændringen af apotekerloven, som betyder, at forskere fra de to forskningscentre, SFI og KORA ikke længere har adgang  til lægemiddeldata.

”Det er ikke i nogens interesse – det øger ikke datasikkerheden, og det hindrer muligheden for at lave relevant forskning hurtigt og nemt. Meget forskning bliver lavet frivilligt af læger og overlæger ved siden af arbejdet på hospitalerne. Og det var meget vel organiseret i Danmark tidligere. Men hvis det bliver for besværligt, giver forskerne på et tidspunkt op. Det er jo virkelig ærgerligt. For det nytter ikke at have en krystalkugle, vi ikke må kigge på. Så smider vi barnet ud med badevandet,” slutter hun.

Dermatologien kommer til Nordjylland

1. september åbner Aalborg Universitetshospital dørene til helt nyt dermatologisk speciale. Christian Vestergaard er ansat som ledende overlæge og får ansvaret for at bygge den nye hospitalsafdeling op fra grunden. Han konstitueres desuden i et professorat.

Kræftlæge: Vi skal lære at bruge data om adjuverende immunterapi

ASCO: Heller ikke i år bød ASCO på data, der her og nu kommer til at ændre måden, man behandler modermærkekræft på. Det mener læge Marco Donia, som er formand for Medicinrådets fagudvalg vedrørende modermærkekræft.

Fasenra bliver standardbehandling mod svær astma

Patienter med svær astma får en tredje mulighed for biologisk tillægsbehandling, efter at Medicinrådet onsdag godkendte Fasenra (benralizumab) som standardbehandling på lige fod med de to biologiske tillægsbehandlinger mepolizumab og reslizumab.

Nye retningslinjer til udredning af interstitielle lungesygdomme

Dansk Lungemedicinsk Selskab har netop offentliggjort de nye retningslinjer for Interstitielle lungesygdomme (ILS) og der er flere elementer, den praktiserende læge skal være opmærksom på, når patienten med en interstitiel sygdom skal opspores blandt de øvrige lungesyge patienter.

Færre tryksår giver millionbesparelser

Systematisk arbejde for at forhindre tryksår i ældreplejen kan betale sig. Borgerne slipper for tryksår og kommunen får frigjort ressourcer.

Humira reducerer ikke aorta-inflammation

Antistoffet adalimumab (Humira) har ingen effekt på aorta-inflammation, der øger risikoen for hjertekar-problemer. Til gengæld så det ud til at forbedre andre vigtige markører for betændelse.

Simpel vakuumbandage mindsker risikoen for sårruptur

Et nyt klinisk multicenterstudie viser, at forekomsten af postoperative sårkomplikationer mindskes, og risiko for post-mammaplasty sårruptur begrænses, når NPWT (en simpel vakuumbandage) bliver brugt profylaktisk på lukkede operationssår i forbindelse med brystreducerende operation.

Uenighed om antallet af ekspertcentre for svær astma

Vil få ekspertcentre med stor ekspertise inden for svær astma være at fortrække frem for et par centre i hver af landets fem regioner? Det spørgsmål florerer blandt nogle af de lungemedicinske kilder, Medicinske Tidsskrifter har talt med gennem den senere tid.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift