Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

CCF-formand: Sådan er det at være i IBD-ramts sko

Danmark skal fjerne de tabuer, der fortsat skygger for åben snak om livet med en kronisk sygdom. Det mål har Colitis Crohn Foreningen (CCF) sat sig.

Og landsformanden Charlotte Lindgaard Nielsen vil have mere fokus på sygdommens kompleksitet – ikke bare fysisk, men også mentalt, socialt og økonomisk.

”Man er nødt til at prøve det på egen krop for rigtigt at få en forståelse for, hvordan det er,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen, landsformand for CCF i Danmark.

Hun refererer til årets tiltag i anledning af den netop overståede World IBD Day den 19. maj 2018, hvor CCF havde inviteret udvalgte personer til at gå én dag i en IBD-ramts sko – In Their Shoes.

Charlotte Lindgaard Nielsen deltog også – for hun har ikke selv IBD, men er tæt pårørende til én med sygdommen.

Kronisk sygdom, der giver kronisk stress

I kampagnen In Their Shoes er det en mobiltelefon, der forstyrrer dig gennem din dag. Modsat som IBD-ramt, hvor det er kroppen, der konstant er i aktivitet.

”Det er enormt stressende hele tiden at skulle forholde sig til, hvor nærmeste toilet er placeret,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen og fortæller, at netop stress kan være med til at forværre sygdommen.

”Når du har en autoimmun sygdom, bliver din krop til din egen værste fjende,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen.

Hun arbejder som landsformand i CCF aktivt for at få mere fokus på de følgesygdomme, der uundgåeligt følger med en IBD-diagnose.

Charlotte Lindgaard Nielsen ønsker mere fokus på, hvordan udviklingen af følgesygdomme kan forebygges, så én sygdom ikke bliver til flere. Også sammenhængen og den øgede risiko for at udvikle sygdomme i øjne, led og hud samt kræftrisikoen ønsker hun sat på dagsordenen.

Unge under pres

Når CCF næste år vil gentage In Their Shoes-projektet, vil Charlotte Lindgaard Nielsen gerne invitere socialrådgivere med. For i nogle tilfælde rammer IBD helbredet i så omfattende grad, at det fører langvarige sygeperioder med sig. Og det mærker de unge på fraværsprocenten på ungdomsuddannelserne og senere på jobmarkedet.

”Socialrådgiverne sidder jo på den anden side af skrivebordet – de skal vide, hvad de unge går igennem,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen. Hun er bekymret for, hvordan sygdommen også kan ramme de unge socialt.

”Hvis jeg selv havde den her sygdom hele tiden, ville jeg nok isolere mig lidt,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen efter ti timer som IBD-ramt.

I løbet af dagen har deltagerne i In Their Shoes også modtaget et telefonopkald fra en veninde til bruden, hvis bryllup i Dubai, den IBD-ramte ikke er sikker på at kunne deltage i. Det lille optrin skal illustrere, hvordan IBD-ramte ikke altid føler sig forstået af selv deres nærmeste omgangskreds. Også her kan Charlotte Lindgaard Nielsen genkende sig selv som pårørende og at hun ikke altid har haft forståelsen af, hvor slemt det i virkeligheden er.

”Men jo mere vi taler om sygdommen, jo længere når vi,” mener Charlotte Lindgaard Nielsen. Hun ønsker, at der på sigt vil blive bedre samspil mellem den helbredsmæssige behandling og de socioøkonomiske forhold for de IBD-ramte.

Om In Their Shoes

Mobilapplikationen In Their Shoes er skabt af medicinalfirmaet Takeda. Formålet med projektet var at styrke medarbejdernes sygdomsbevidsthed.

En mobilapp sender pushbeskeder i projektets varighed, og du skal besvare beskederne med et klik eller et foto – og i nogle tilfælde indenfor en given tidsramme. Til mobilapp’en hører der også et ”IBD-kit” med materialer, som du skal tage frem, når du får besked på det. Materialerne er velkendte for IBD-patienter i hjemmet såvel som i lægeklinikken og består for eksempel af et fæcesopsamlingsrør, et stiklagen til sengen og en pose vådservietter.

Dermatologien kommer til Nordjylland

1. september åbner Aalborg Universitetshospital dørene til helt nyt dermatologisk speciale. Christian Vestergaard er ansat som ledende overlæge og får ansvaret for at bygge den nye hospitalsafdeling op fra grunden. Han konstitueres desuden i et professorat.

Kræftlæge: Vi skal lære at bruge data om adjuverende immunterapi

ASCO: Heller ikke i år bød ASCO på data, der her og nu kommer til at ændre måden, man behandler modermærkekræft på. Det mener læge Marco Donia, som er formand for Medicinrådets fagudvalg vedrørende modermærkekræft.

Fasenra bliver standardbehandling mod svær astma

Patienter med svær astma får en tredje mulighed for biologisk tillægsbehandling, efter at Medicinrådet onsdag godkendte Fasenra (benralizumab) som standardbehandling på lige fod med de to biologiske tillægsbehandlinger mepolizumab og reslizumab.

Nye retningslinjer til udredning af interstitielle lungesygdomme

Dansk Lungemedicinsk Selskab har netop offentliggjort de nye retningslinjer for Interstitielle lungesygdomme (ILS) og der er flere elementer, den praktiserende læge skal være opmærksom på, når patienten med en interstitiel sygdom skal opspores blandt de øvrige lungesyge patienter.

Færre tryksår giver millionbesparelser

Systematisk arbejde for at forhindre tryksår i ældreplejen kan betale sig. Borgerne slipper for tryksår og kommunen får frigjort ressourcer.

Humira reducerer ikke aorta-inflammation

Antistoffet adalimumab (Humira) har ingen effekt på aorta-inflammation, der øger risikoen for hjertekar-problemer. Til gengæld så det ud til at forbedre andre vigtige markører for betændelse.

Simpel vakuumbandage mindsker risikoen for sårruptur

Et nyt klinisk multicenterstudie viser, at forekomsten af postoperative sårkomplikationer mindskes, og risiko for post-mammaplasty sårruptur begrænses, når NPWT (en simpel vakuumbandage) bliver brugt profylaktisk på lukkede operationssår i forbindelse med brystreducerende operation.

Uenighed om antallet af ekspertcentre for svær astma

Vil få ekspertcentre med stor ekspertise inden for svær astma være at fortrække frem for et par centre i hver af landets fem regioner? Det spørgsmål florerer blandt nogle af de lungemedicinske kilder, Medicinske Tidsskrifter har talt med gennem den senere tid.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift