Nødvendigt at praksislæger forstår senfølger hos børn født med hjertesygdom

>Vibeke Hjortdal

Børn født med hjertesygdom har op til dobbelt så høj risiko for at udvikle kognitive senfølger og psykosociale problemer, og der kan være en overset genetisk sammenhæng mellem børnenes hjertesygdom og deres mentale udfordringer.

Det mener hjertespecialisten Vibeke Hjortdal, som gennem et forskningsprojekt ønsker at udbrede den viden til både kardiologer og praktiserende læger - og dermed sikre, at familierne ikke løber panden mod muren i sundhedsvæsenet.

Vibeke Hjortdal fortæller, at én af de udfordringer, som de har talt om, er netop, hvordan de får udbredt den nødvendige viden til netop almen praksis:

”Der er tale om ganske få patienter – og måske vil den praktiserende læge i gennemsnit møde en håndfuld af dem i løbet af hele sin karriere. De praktiserende læger har en travl hverdag, hvor de skal balancere mange forskellige patienter med mange forskellige problemer. Derfor skal de heller ikke vide ligeså meget, som vi andre ved – men det er til gengæld vigtigt, at de har den nødvendige viden. Børnene og deres forældre oplever, at problemerne bliver nedtonet uanset, hvor de henvender sig. Derfor kan det ikke understreges nok, at man som praktiserende læge ikke blot negligerer bekymringen, men lytter og anerkender, at der kan være nogle problemer. Dernæst skal den praktiserende læge være i stand til at hjælpe børnene og deres forældre med at finde frem til de rigtige tilbud og den rette støtte. Og det stiller naturligvis krav om, at vi er meget specifikke i forhold til den information, vi giver videre til almen praksis,” siger Vibeke Hjortdal, som er overlæge og professor i børnehjertekirurgi ved Rigshospitalet og igennem flere år har forsket i senfølger hos børn med medfødt hjertesygdom.

ADHD, skizofreni, adfærdsproblemer og andre mentale sygdomme er noget, som ikke alle, men alligevel bemærkelsesværdigt mange børn født med hjertesygdom udvikler – faktisk helt op til dobbelt så mange som i baggrundsbefolkningen. 

Vibeke Hjortdal modtog sammen med børnepsykiatrisk professor fra Aarhus Universitetshospital, Charlotte Ulrikka Rask, i 2021 en bevilling fra Hjerteforeningen til netop af forske i de kognitive og mentale senfølger hos hjertebørnene. Ambitionen med den forskning er hurtigst muligt at skabe mere opmærksomhed på og bedre forståelse for de vanskeligheder, som ofte følger hjertebørnene både i de unge år og senere i livet. Familierne oplever ringe forståelse for sammenhængen, og mange får ikke den nødvendige hjælp, de efterspørger, fortæller hun:

”Jeg håber, at vores studie kan være med til at afhjælpe den stigmatisering, som mange forældre til hjertebørn bærer rundt på. Det er ikke usædvanligt, at de bebrejder sig selv og tror, at det er deres skyld, at deres børn har psykiske problemer. Jeg har gennem tiden mødt mange forældre, som søger hjælp, men som fortæller, at de igen og igen løber panden mod muren både, når de henvender sig på hospitalerne, hos familiens praktiserende læge og hos skolepsykologen. Det mønster håber jeg, at vi snart kan bryde.”

Hjerne og hjerte er ’wired’

Kardiologer har i mange år være overbevist om, at selve hjerte-operationen og tilkoblingen til hjerte-lunge-maskinen var den udløsende årsag til, at mange hjertebørn udviklede et traume og siden mentale helbredsproblemer. Men man ved i dag, at det samme gælder for de hjertebørn, som ikke er opereret, og derfor er man gået væk fra den forklaring. Der har også været mistanke om, at hjertebørnenes forældre har en tendens til at overbeskytte deres børn, hvilket fremkalder de psykosociale senfølger. Men også den forklaring er man ved at bevæge sig væk fra. 

”Nu går man mere og mere i retning af, at det handler om, at dét, at nogle hjertebørn udvikler mentale lidelser eller psykisk sygdom, har rod i noget genetisk. At hjertet og hjernen i en eller anden forstand er ’wired’ forkert fra begyndelsen. Flere studier har set på hjertebørn inden og umiddelbart efter fødslen – og det ser ud til, at der er noget, der fungerer anderledes hos en gruppe af børnene med hjertefejl. De kan inden fødslen have problemer med iltoptagelsen, og forbruget af ilt er anderledes, og efter fødslen har omkring 25 procent af hjertebørnene forandringer i hjernen.”

Vibeke Hjortdal har tidligere i sin forskning været med til at se på hjertebørn i ungdomsårene. Her har man ved scanninger konstateret, at nogle hjertebørn har nogle anderledes foldninger i hjernen (se henvisning i studie i faktaboks.) Noget som man endnu ikke ved, hvad betyder.

”Den viden, vi har, peger altså samlet set mere og mere i retning af, at det handler om en medfødt tilstand,” forklarer hun, men pointerer, at det er noget, man ser hos nogle, men ikke hos alle hjertebørn.

Tidligere studier af undergrupper af hjertebørn har vist, at det er op mod halvdelen af børnene, som udvikler mentale helbredsproblemer. Men nu ser Vibeke Hjortdal og hendes kollegaer i deres forskning på en bredere gruppe – også de, som ikke længere har en fast tilknytning til hospitalerne. Om billedet er det samme, vil de kommende år vise. Og måske vil man også blive klogere på, hvilke hjertebørn som er i størst risiko for at udvikle mentale senfølger.

Et vågent øje

Sammen med Charlotte Ulrikka Rask kortlægger Vibeke Hjortdal omfanget af børn og unge med medfødt hjertesygdom, som udvikler mentale lidelser eller får en psykisk diagnose, ligesom det også skal kortlægges, hvilke eksisterende muligheder børnene har for at få hjælp, om hjælpen er geografisk skævt fordelt – og ikke mindst, hvilke muligheder der mangler. 

”Mentale helbredsproblemer har ofte alvorlige konsekvenser for børn og unges livskvalitet og for, hvordan de klarer sig fagligt i skolen og socialt med kammeraterne. Især når de bliver ældre og skal indgå i mere komplekse sammenhænge med andre børn og unge, kan der opstå problemer. Senere hen kan de få det vanskeligt på arbejdsmarkedet,” pointerer Charlotte Ulrikke Rask og fortsætter.

”Det er vigtigt, at både børnene og de unge selv og deres pårørende kender til de psykiske og udviklingsmæssige problemer, der kan optræde samtidig med en medfødt hjertesygdom. Alene dét, at de kan få en forklaring på de mentale problemer, de har, gør det lettere for både børnene og deres pårørende og omgivelser. Men det er også særdeles vigtigt, at, der i sundhedsvæsenet er en opmærksomhed på, at hjertebørnenes kognitive og psykiske vanskeligheder kan have rod i deres hjertesygdom,” forklarer Charlotte Ulrikka Rask.

Mange af børnene går til kontrol på hospitalet hen over mange år. Derfor er det nødvendigt, at både børnelæger og sygeplejersker kender til årsagssammenhængen. Men andre bliver afsluttet fra hospitalet og vil have deres gang i almen praksis - og derfor er det også vigtigt, at de alment praktiserende læger kender til hjertebørnenes bredt øgede risiko for at udvikle psykiske lidelser, pointerer Charlotte Ulrikka Rask:

”Den alment praktiserende læge vil til forskel fra kardiologerne, som helt naturligt vil være fokuseret på barnets hjertesygdom, i højere grad kunne opdage og spørge ind til barnets eller den unges psykiske problemer. I almen praksis har man mere erfaring med at se børn og unge med psykiske lidelser - og man vil derfor, er min fornemmelse, have et anderledes vågent øje på de problemer.”

Der er ikke mange hjertebørn, og derfor er der heller ikke stor fokus på problemet – men flere hjertebørn overlever deres sygdom på grund af bedre behandling, og der bliver derfor flere af dem, påpeger Charlotte Ulrikka Rask:

”Selvom de ikke er mange, så vil det derfor være en patientgruppe, som man vil se hyppigere end tidligere – også og måske især i almen praksis. Mange lever et godt liv og tænker ikke på deres medfødte hjertesygdom – andre vil være utrygge og bære det med sig. De vil derfor også komme med andre behov, og derfor er det særligt vigtigt, at der bliver skabt en opmærksomhed omkring hjertebørnene i sundhedsvæsenet generelt – og herunder også i almen praksis.”

Screening for psykiske senfølger til medfødt hjertesygdom

  • I forskningsprojektet kortlægges børnenes vanskeligheder blandt andet gennem registeropslag og spørgeskemaer til familier med børn eller unge, der har medfødt hjertefejl og er mellem syv og 18 år
  • Man benytter sig af to gennemtestede screeningsværktøjer – SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire) og DAWBA (Development and Well-Being Assessment), som dog ikke tidligere er benyttet i større klinisk, somatisk sammenhæng i Danmark
  • Værktøjerne er velkendte, gennemprøvede og effektive, og de vil kunne give forskerne en sikker førstegangsvurdering af, om hjertebørnene har psykiske vanskeligheder
  • Ideen er, at forældre og børn kan tilgå spørgeskemaerne online via en hjemmeside med en sikret tilgang 
  • Geografien er således ikke en begrænsning, og børn og unge og deres familier i hele landet kan få råd om, hvordan de kan få yderligere hjælp. Hjemmesiden vil også være et sted, hvor de praktiserende læger og børnelæger kan hente information om børn med medfødt hjertefejl og deres risiko for at udvikle psykiske senfølger

Kilde: Professor Charlotte Ulrikka Rask fra Børne- og Ungdomspsykiatrien ved Aarhus Universitetshospital

Ledelse

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør
    Benjamin Müller
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medarbejdere

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - videnskabelig redaktør
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Bo Karl Christensen - diabetes, onkologi
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

     

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)