-først med nyheder om ny medicin

Manglende viden om sammenhæng mellem autoimmun sygdom og lungefibrose

Mette Brehm Johansen

Der mangler viden om sammenhængen mellem autoimmune gigtsygdomme og lungefibrose blandt sundhedspersonale og patienter, hvilket resulterer i unødigt lange udredningstider og snørklede patientforløb.

Det viser en ny rapport fra VIVE, der har undersøgt udredningsforløb blandt patienter med  en autoimmun gigtsygdom som leddegigt, systemisk sklerodermi og polymyositis, der får lungefibrose.

“Vores undersøgelse viser, at der er rigtig mange forskellige veje til at blive diagnosticeret med lungefibrose for patienterne med autoimmune gigtsygdomme. Derudover kan vi konkludere, at der generelt mangler viden og sammenhæng i sundhedssystemets håndtering af patienterne, hvilket gør, at en del patienter oplever unødigt lange forløb,” siger senioranalytiker fra VIVE og ph.d. Mette Brehm Johansen, der er en af analytikerne bag rapporten.

Undersøgelsen er baseret på 25 kvalitative interviews med både patienter og centrale aktører i udredningsforløbene som reumatologer og lungespecialister fra både regionalt og højtspecialiseret niveau. 

Utilstrækkelig viden

Rapporten peger på, at den manglende viden om sammenhængen mellem autoimmun gigtsygdomme og lungefibrose både i almen praksis og på hospitalsniveau gør, at mistanken om lungefibrose sjældent opstår tidligt i forløbet. 

Den primære udfordring er altså ikke udredningen, men at lægerne har den rette viden om, at der er en sammenhæng og på den baggrund få mistanken om, at en patient kan have lungefibrose - lige meget om de er diagnosticeret med en gigtsygdom eller ej. 

“Det lader til, at der mangler viden og opmærksomhed i nogle af de knudepunkter, som patienternes forløb går igennem, så mistanken måske ikke opstår. Det understreger, at udredningen og behandlingen af de her patienter kræver et nært samarbejde på tværs af afdelinger og specialer for at kunne fange patienterne i tide,” siger Mette Brehm Johansen.

For syv ud af 16 af patienterne i rapporten gik der mere end 12 måneder fra de oplevede lungesymptomer til, de fik diagnosen. Tid, hvor lungefibrosen har kunnet udvikle sig, hvilket er særligt alvorligt for patienter med en hurtigt fremskreden form for lungefibrose.

“Det er ikke alle læger, der ved eller har opmærksomhed på, at der kan være en sammenhæng med lungefibrose. Der findes derfor ikke en klar vej til diagnosen lungefibrose for de her patientgrupper til stor frustration for patienterne, og som også i sidste ende kan betyde, at deres tilstand i mellemtiden kan være blevet forværret,” siger Mette Brehm Johansen.

De fleste patientforløb er præget af udredning og behandling af andre lungesygdomme, hvor patienter eksempelvis modtager antibiotika eller astmamedicin for at afhjælpe symptomerne, bliver viderehenvist til lungespecialister for at få testet lungefunktion eller udredt i kræftpakker for at undersøge om eksempelvis lungekræft kunne være en mulig forklaring. 

For andre patienter bliver lungefibrosen opdaget på scanningsbilleder - nogle gange tilfældigt - hvor de derefter bliver viderehenvist til højtspecialiseret tilbud.

Subgruppe under radaren 

Andelen af leddegigtpatienter, der udvikler lungefibrose, er relativt lille, hvilket også kan forklare den manglende viden og fokus på området, peger Mette Brehm Johansen på. 

“Forekomsten er ikke særlig høj, og derfor er det en særlig subgruppe af patienter, der er tale om, som lader til ofte at gå under radaren. Det lader dog ikke til at være tilfældet for sklerodermi-patienterne, hvor der er en systematisk tilgang, da forekomsten er højere,” siger hun.

Sklerodermi har en relativ lav prævalens, hvor lungeinvolvering dog er almindelig, da halvdelen af patienterne udvikler lungefibrose. For leddegigtpatienter, hvor prævalensen er højere, forekommer lungeinvolvering kun i to til 10 procent af tilfældene. Her viste rapporten, at fokus og viden om sammenhæng mellem sygdomstyperne generelt var mere udbredt for sklerodermi-patienterne end leddegigtpatienter.

Og det tyder på, at der er viden om sammenhængen, men at den med fordel vil kunne udbredes til flere aktører, der er involveret i patientforløbene, forklarer Mette Brehm Johansen. Samtidig er det forskelligt om patienterne udvikler lungesymptomer først og derefter får diagnosticeret en autoimmun gigtsygdom eller omvendt, hvilket også er med til at bidrage til udfordringen. Derudover spiller lav kapacitet i sundhedssystemet også ind på de længere udredningsforløb, fremgår det af rapporten.

Uenighed om løsning

Eksperterne i undersøgelsen peger på en række tiltag for at løse problematikken, som mere uddannelse og viden om lungefibrose og sammenhængen med autoimmun gigtsygdomme i både almen praksis og på hospitalsniveau, hvor særligt radiologerne er i fokus.

“Klinikerne i vores undersøgelse pegede på, at radiologerne kunne få en mere aktiv rolle, da de er centrale aktører i at få skabt mistanken om lungefibrose. Derudover pegede de fleste også på, at det var centralt, hvordan de skriftlige informationer som beskrivelse af scanningsbilleder blev formuleret tilbage til den læge, der har bestilt scanningerne, da de skal være præcise, så det er tydeligt, om eventuelle forandringer er noget, der skal handles på,” siger Mette Brehm Johansen.

Eksperterne er dog uenige i, hvordan en mere systematisk tilgang med fokus på at aktivere eksisterende viden bedst kan lade sig gøre specifikt for leddegigtpatienter, og hvem der vil have det største udbytte af mere viden, forklarer Mette Brehm Johansen.

“Specialisterne var uenige om, der skal et mere systematisk fokus på lungeinvolvering for leddegigtpatienter, fordi det kun er en lav procentdel, der rammes. Det kan derfor skabe en unødig bekymring hos patienterne, der i forvejen har en sygdom med mange facetter at forholde sig til,” siger hun.

Derudover var formidlingen om en diagnose mellem læge og patient også en klar problematik, hvor flere patienter ikke var klar over, at de havde diagnosen lungefibrose eller vidste, at de var i særlig risikogruppe. 

“Det var meget forskelligt, hvordan lægerne kommunikerer diagnosen til sine patienter, hvilket ofte munder ud i misforståelser og forvirring om deres tilstand og sygdomme,” siger Mette Brehm Johansen, der forklarer, at særligt sprogbrugen har skabt forvirring, da lungefibrose også kan omtales som “arvæv på lungerne”, “fibrotiske forandringer” og “gigt i lungerne”.

Ledelse

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medarbejdere

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen, redaktionel udviklingsleder
    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Frederik Jølving, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether