Regeringens nærhospitaler bliver kulissebyer

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Patientforening ønsker national handlingsplan for autoimmune sygdomme

Behandlingen af patienter med autoimmune sygdomme er i dag alt for kasseopdelt i sundhedssystemet, selvom mange af sygdommene er beslægtede. Det skal en national handlingsplan ændre på, hvor autoimmune sygdomme behandles mere centralt. 

Det mener Foreningen for Autoimmune Sygdomme (FAIM), der har oprettet et borgerforslag og forelagt forslaget for Sundhedsministeriet.

“Autoimmune sygdomme hænger i høj grad sammen, og derfor vil det give mere mening at se på dem samlet og ikke enkeltvist. Det vil højne behandlingen og diagnosticeringen, og samtidig give lægerne langt mere viden om sygdommene, og det vil vi kunne gøre til virkelighed med en national handlingsplan,” siger direktør i FAIM Michael Køhler. 

Ingen sammenhæng - Mere centralisering

Med en national handlingsplan ønsker patientforeningen, at behandlingen af patienter med autoimmune sygdomme bliver mere sammenhængende og i højere grad koordineres på tværs af fagområder og hospitalsafdelinger. Det kunne eksempelvis være flere centre eller specifikke hospitalsafdelinger for autoimmune sygdomme, som samlede forskellige specialer som neurologi, reumatologi, dermatologi og gastroenheder, foreslår Michael Køhler. 

“Sundhedsvæsenet hænger ikke sammen i dag, hvor kronisk- og multisyge ofte selv skal være tovholder på deres behandlingsforløb, og det kan ikke være rigtigt. Specialisterne er rigtig dygtige til én sygdom eller et fagområde, men ikke i samspil med hinanden. Det betyder, at patienter skal besøge forskellige hospitalsafdelinger i et væk og måske modtager forskellige behandlinger, hvor der kunne have været én samlet løsning,” siger Michael Køhler og eksemplificerer det med patienter med tarmsygdomme, som er beslægtet med psoriasis, der behandles på hver sine afdelinger.

Michael Køhler peger samtidig på, at en centralisering af behandlingen vil forbedre vidensdeling blandt fagfolk og på sigt vil kunne spare sundhedsvæsenet for penge ved en mere effektiv tilgang til patientgruppen. Samtidig vil der i en national handlingsplan kunne oprettes pakkeforløb, som det er tilfældet med kræft og psykiatri. 

Flere alvorlige følgesygdomme

Der findes mange forskellige tal på, hvor mange der har en autoimmun sygdom, da betegnelsen dækker over en lang række forskellige sygdomme, og der tilføjes hele tiden nye - senest viste et nyt studie, at narkolepsi også er en autoimmune sygdomme. 

Ifølge FAIM er der op mod en million danskere, som har en autoimmun sygdom. Og manglen på sammenhæng for patienter med en eller flere af sygdommene gør, at de først får en diagnose efter mange år eller slet ikke bliver diagnosticeret. Og det har alvorlige følger både psykisk og fysisk, peger Michael Køhler på. 

“Det er vigtigt, at man får en hurtig diagnose, fordi det giver patienterne en bedre livskvalitet og en hurtigere behandling, som kan betyde, at sygdommen sættes i bero tidligere. Samtidig er der også mange alvorlige følgesygdomme, som hjerteproblemer og kræft ved autoimmune sygdomme, og det skal vi tage alvorligt,” siger han. 

Forskere ved, at flere autoimmune sygdomme er beslægtede med hinanden, og at der er en forhøjet risiko for at udvikle andre autoimmune sygdomme, når der først er påvist en. Eksempelvis er psoriasis, rygsøjlegigt, psoriasisgigt, inflammatoriske tarmsygdomme og regnbuehindebetændelse tæt forbundet. Og har en patient én af disse sygdomme, er der en forhøjet risiko for at udvikle flere af sygdommene. 

Centralisering af behandlingen

Tanken om sammenhæng er ikke ny, og resulterede i 2019, at National Center for Autoimmune Sygdomme på Aarhus Universitetshospital blev oprettet. Centeret blev til virkelighed i samarbejde med patientforeningerne FAIM og De Autoimmune og fik en bevilling fra Sundheds- og Ældreministeriet til at udføre pilotprojektet over fire år. 

På centret behandler et tværfagligt team patienter med to eller flere af de seks autoimmune sygdomme: Psoriasis, HS, rygsøjlegigt, psoriasisgigt, colitis ulcerosa og Chrohns. Ideen er, at en tværfaglig indsats kan give patienterne bedre behandlingsforhold og at centeret kan udvikle nye standarder for den ambulante behandling af patientgruppen.  

Og det har givet gode erfaringer, fortæller Lars Iversen, der er professor på Hud- og Kønssygdomme på Aarhus Universitetshospital, hvor centeret er placeret.

“Vores erfaring de sidste to år har været, at vi kan opnå meget ved at ændre, hvordan vi tilgår den del af patienterne, der har flere autoimmune sygdomme. Vi har haft fokus på de seks sygdomme, som har haft mange ting tilfælles, og det har givet en højere patienttilfredshed og større vidensudvikling på tværs af specialer ved at samle dem,” siger han.

Centralisering giver ikke mening i praksis

Professor Lars Iversen giver Michael Køhler ret i, at der mangler mere sammenhæng for patienter med autoimmune sygdomme, men at oprette fælles centre eller afdelinger, der favner alle autoimmune sygdomme, er ikke realistisk. 

“Autoimmune sygdomme er mange forskellige sygdomme, og manifestationerne og behandlingerne er vidt forskellige, derfor vil det være svært at favne alle på én gang. Det vil gå på tværs af utrolig mange specialer og vil ikke være realistisk at kunne gå op med ressourcer og personale,” siger Lars Iversen. 

I stedet vil det give mening at fokusere på de mest udbredte og beslægtede autoimmune sygdomme, mener professoren. Det vil give bedre og mere effektive behandlingsforløb og en større sammenhængskraft, mener Lars Iversen. 

“Der mangler en fælles forståelse blandt læger og specialer for den her gruppe af sygdomme, hvor patienterne ofte udtrykker, at de mangler at blive undersøgt og set som en helhed på tværs af sygdomme. Det skal vi være bedre til at favne i sundhedsvæsenet, men det er i lige så høj grad en udfordring for kronikere generelt og ikke kun autoimmune sygdomme,” siger han og fortsætter:

“I virkeligheden forsker og undersøger vi meget lidt om, hvad der duer, når vi skal tilgå patienterne, og her giver det mening at have pilotprojekter i gang, som kan vise, hvad vi skal bygge videre på, og hvad der ikke giver mening.”

SST: Autoimmune sygdomme er ikke én samlet gruppe

Sundhedsstyrelsen har tidligere kigget på behandlingen af autoimmune sygdomme i og om dets nuværende organisering giver mening. I forbindelse med et spørgsmål til Sundhedsministeren tidligere på året, skriver Sundhedsstyrelsen, at den nuværende organisering bidrager til flere positive effekter.

“Sundhedsstyrelsen vurderer (...), at autoimmune sygdomme udgør en meget heterogen sygdomsgruppe, hvorfor patienterne har forskellige sygdomsforløb og behov i sundhedsvæsenet (...). Der kan derfor stilles spørgsmålstegn ved det hensigtsmæssige i at fokusere på patienter med autoimmune sygdomme som afgrænset målgruppe,” skriver styrelsen.

Der er ikke tilstrækkelig viden om, hvilke tiltag der vil kunne anbefales for at øge kvaliteten i den samlede indsats, peger styrelsen samtidig på. Derudover vurderer den, at behovene for mennesker med autoimmune sygdomme ikke nødvendigvis adskiller sig fra behovene, der ses hos mennesker med øvrige kroniske sygdomme.

 

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter

Topup nb

OPEN

Hallo