Lungefibrosepatienter og pårørende bør informeres forskelligt

Patienter med lungefibrose og pårørende reagerer ’dyssynkront’ på diagnose og sygdomsudvikling. Og bl.a. dette faktum får forskere til at anbefale praktiserende læger jævnlige statussamtaler for denne patientgruppe og de pårørende. 

En forskergruppe i Region Hovedstaden har i samarbejde med Professionshøjskolen Metropol gennemført en videnskabelig undersøgelse, der for første gang afdækker livet med lungefibrose (Idiopatisk Pulmonal Fibrose, IPF) set fra patientens og de pårørendes perspektiv.

På baggrund af en række dybdegående kvalitative interview med lungefibrosepatienter og deres pårørende, konkluderer forskergruppen, med docent og seniorforsker Dorthe Overgaard fra Professionshøjskolen Metropol i spidsen, at patienter og pårørende reagerer ’dyssynkront’, på patientens sygdomsudvikling, nedsatte habituelle tilstand og forventede bortgang. Det sker blandt andet fordi de nære pårørende bliver patientens absolut vigtigste ressourceperson, efterhånden som sygdommen forværrer patientens helbred.

”Et eksempel kunne være lige efter diagnosen er stillet, hvor patienten måske helst vil trække sig lidt tilbage fra socialt samvær og lade diagnosen bundfælle sig – men, hvor den pårørende, i den bedste mening, arrangerer et større frokostselskab for hele familien,” fortæller Dorthe Overgaard.

I takt med at sygdommen udvikler sig, påtager de nære pårørende sig mere og mere ansvar for pligterne i hjemmet, men forskningsholdets resultater viser, at begge parter ofte undgår at tale om patientens forfald og forventede død.

Dårlige nyheder i små doser

Dorthe Overgaard fortæller: ”Et af de fund, vi i forskergruppen er mest overraskede over er, at patienterne, på diagnosetidspunktet, faktisk foretrækker information om sygdom, prognose osv. i mindre portioner, der passer til deres aktuelle sygdomsbillede.”

Idiopatisk Pulmonal Fibrose er en svær diagnose at skulle forholde sig til som patient, den er uafvendelig progredierende og der findes ingen kurativ behandling, bortset fra transplantation. Den gennemsnitlige 3 års overlevelse er ca. 50 procent.

Helt anderledes er informationsbehovet for de pårørende:

”De pårørende foretrækker, set over en bred karm, at få hele sygdomskomplekset præsenteret, så snart patienten har fået diagnosen Lungefibrose (IPF) – hvis de ikke føler sig ordentligt orienteret, går de på internettet og undersøger selv, hvad prognosen er for diagnosen – og her bliver de ofte ganske chokerede,” fortæller Dorthe Overgaard.

I almen praksis

Med udgangspunkt i undersøgelsens resultater anbefaler Dorthe Overgaard, at læger i almen praksis er særligt opmærksomme på ny-diagnosticerede patienter hhv. pårørendes forskellige informationsbehov:

”Det beror selvfølgelig på en konkret vurdering fra sag til sag, om patient og pårørende har forskellige informationsbehov, men hvis man vurderer, at det har de, så kan det være en god ide at tilbyde den pårørende en samtale i konsultationen, hvor man kan komme mere rundt om sygdommen, end i første omgang,” siger Dorthe Overgaard.

Forskergruppen anbefaler også de praktiserende læger at afholde jævnlige statussamtaler med patient og pårørende, for på den måde at imødegå den dyssynkrone adfærd – og afstemme forventningerne til den sidste svære tid.

I løbet af foråret vil samme forskergruppe tage fat på et nyt forskningsprojekt, der ligger i forlængelse af det allerede publicerede projekt. Forskergruppen vil forsøge at belyse de efterladte til en afdød patient med lungefibroses ’coping’-strategier og oplevelse af støtte efter tabet. Gruppens arbejdshypotese er, at de efterladte gennemlever en meget kompleks sorgproces, fordi de som primær ressourceperson for patienten, i den sidste tid, blandt andet tager ansvaret for at patientens humør holdes oppe.

Den tværfaglige forskergruppe er sammensat af følgende:

• Dorthe Overgaard, sygeplejerske, docent på PHMetropol.
• Ingrid Egerod, professor i klinisk sygepleje, Rigshospitalet og Københavns Universitet.
• Gudrun Kaldan, forskningssygeplejerske, Nordsjællands Hospital.
• Thyge Lynghøj Nielsen, ledende overlæge Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling, Nordsjællands Hospital.
• Kristoffer Marså, overlæge, Lunge- og infektionsmedicinsk afdeling, Nordsjællands Hospital.
• Saher B. Shaker, overlæge, ph.d. Lungemedicinsk afdeling, Gentofte Hospital.

Forskergruppens resultater er publiceret i det annerkendte tidsskrift European Respiratory Journal, ”The lived experience with idiopathic pulmonary fibrosis: a qualitative study”, som kan findes via dette link: http://erj.ersjournals.com/content/early/2016/02/04/13993003.01566-2015?ctkey=ERJtw156615