Kristian Lunds blog

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Langt de fleste gigtpatienter ved ikke hvad deres data bruges til

Mange gigtpatienter har i årevis indgivet data om deres forløb. Men de fleste patienter ved ikke, hvad data bliver brugt til – og mange føler heller ikke, at de bliver brugt ved konsultationerne.

Gigtlægerne og sygeplejerskerne skal blive bedre til at indgå i dialog med patienterne, med henblik på at målrettet at tilrettelægge den enkelte patients forløb, fastslår professor og forsker i gigtsygdomme.

I dag er lægerne dygtigere end nogensinde til at behandle gigtsygdomme. Der har været målrettet fokus på at behandle aktiviteten i sygdommen, så patienterne ikke går rundt med hævede led. Langt de fleste patienter er derfor velbehandlede. Men kroniske smerter, træthed, permanente ledskader og deraf følgende funktionsbegrænsninger fylder fortsat i mange patienters hverdag. Ifølge professor i reumatologisk rehabilitering ved Dansk Gigthospital, Jette Primdahl, har gigtlægerne været mindre gode til at fokusere på rehabiliteringsdelen – eksempelvis smerte-håndtering, træthed, træning og hjælpemidler.

Der er nu et behov for en bredere tilgang til gigtbehandlingen, mener Jette Primdahl.

”Vi skal blive bedre til at tage udgangspunkt i den enkelte patients individuelle situation og behov – vi skal blive bedre til at lytte til patienterne.”

Patienterne har krav på feedback

For mere end 15 år siden blev den nationale DANBIO-database etableret. Her findes store mængder af oplysninger om eksempelvis hvem, der har god effekt af en bestemt form for behandling, hvem der måtte skifte behandling, og hvem der har bivirkninger, og hvilke bivirkninger. Det er med andre ord en vidensbank, som giver en unik indsigt i gigtpatienternes verden.

I et forskningsprojekt har Jette Primdahl sammen med forskere fra Rigshospitalet, DANBIO og fire patientrepræsentanter set nærmere på, hvordan patienterne oplever at skulle svare på en række spørgsmål i forbindelse med deres besøg i ambulatorierne, og hvordan de ser på indsamlingen af data. Det har ganske overraskende vist sig, at langt de fleste patienter slet ikke ved, hvad data bruges til, og hvad mere bemærkelsesværdigt er, at de heller ikke føler, at data bliver brugt aktivt i forbindelse med deres konsultationer – og nogle af patienterne har faktisk trofast tastet data ind i mellem ti og 15 år, fortæller Jette Primdahl. 

”Det er urimeligt, at patienterne har den usikkerhed i forhold til, hvad data bliver brugt til. Men også helt urimeligt, at man beder patienter om at indgive store mængder af data, hvis ikke de føler, at det kommer dem selv til gavn i deres behandlingsforløb – også selv om de fleste patienter gerne gør det, hvis det kan komme andre patienter til gode. Forskningen slår fast, at der er behov for mere dialog mellem behandlere og patienter for at supplere den viden, som man opnår gennem de spørgeskemaer patienterne besvarer før hver konsultation. Patienterne har krav på feedback i forhold til data. Der skal naturligvis i hvert eneste tilfælde være fokus på den enkelte patients specifikke situation og behandlingsforløb. Her er bestemt noget, som vi kan og skal blive bedre til.”

Patienter med i styregruppen under DANBIO

Som en konsekvens af den manglende patient-inddragelse blandt andet i forhold til at udvælge de spørgsmål, som man spørger patienterne om, har man nu valgt at invitere to patienter med ind i styregruppen under DANBIO. Patienterne udpeges af Gigtforeningen.

”Det er væsentligt, at vi fremadrettet bliver bedre til at se meget mere sammenhængende på rehabiliteringen af gigtpatienter, og netop derfor skal vi blive bedre til at lytte til patienterne og deres behov,” fastslår Jette Primdahl.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter