Kristian Lunds blog

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Studie med unge patienter: Sådan har vi gavn af de sociale medier

Forskerne bag et nyt canadisk studie har undersøgt, om de sociale medier – i dette tilfælde YouTube – kan bidrage med noget positivt hos unge med smertefulde, kroniske lidelser.

Ofte bliver de sociale medier udskældt for at isolere og skabe urealistiske forestillinger om det perfekte liv. Men resultaterne af studiet er netop publiceret i The Clinical Journal of Pain viser tydeligt, at mange unge finder et værdifuldt fællesskab og deler informationer om deres sygdom via de sociale medier. De unge, som deltog i studiet, gav udtryk for, at de fandt både støtte, forståelse og opmuntring gennem online-fællesskaberne. Det helt overordnede budskab var ifølge forskerne bag den canadiske undersøgelse: ”Du er ikke alene.”

En af de få danskere, som har forsket i onlinepatientfællesskaber er Ph.d. Natasja Kingod fra Institut for Antropologi på Københavns Universitet. Hun er nu tilknyttet Steno Diabetes Center i København. Natasja Kingod bekræfter, at kroniske patienter i høj grad bruger de sociale medier til både at finde støtte, inspiration og danne fællesskaber i en situation, hvor man ellers kan føle sig meget isoleret og ensom. Facebook er i dag det mest anvendte og nok også bedst egnede medie til formålet – men især de yngre patienter benytter sig også af Instagram og YouTube.

Online-fællesskaber er højt specialiserede

De sociale medier bidrager med meget og på mange niveauer, fortæller Natasja Kingod:

”Først og fremmest, så er det her patienterne erfaringsudveksler praktisk, kropslig erfaringsbaseret viden om og tips til hverdagen med en kronisk sygdom. Dernæst bruger de onlinefora til identitetsarbejde: Det er i de fora, de så at sige genforhandler deres identitet: Hvordan opretholder jeg dele af mit gamle liv - og hvordan tilrettelægger jeg bedst mit nye liv med sygdommen? Den sociale del fylder også rigtigt meget for patienterne. Når man sidder og føler sig alene, kan man online finde forståelse og opmuntring hos mennesker, der har den samme sygdom som en selv - og måske endda finde fællesskaber med mennesker, som har samme alder som en selv, og dyrker den samme sport eller har samme interesse.”

Tendensen er i det hele taget, at online patientfællesskaberne er - og i stærkt stigende grad bliver - mere og mere specialiserede, understreger Natasja Kingod:

”Som patient ønsker man ikke længere blot den generelle, tilgængelige viden om sin sygdom, men man efterspørger i højere grad også den specialiserede, erfaringsbaserede viden i jagten på at komme til at leve et godt liv med sin kroniske sygdom og sine smerter.”

Et bombardement af information og viden

Der er dog også klare ulemper ved de online-baserede patientfællesskaber, understreger Natasja Kingod. Det kan især være vanskeligt at sortere i og forholde sig kritisk til de enorme mængder af tilgængelig viden:

”Mange af de patienter, som jeg har talt med i mit forskningsprojekt, oplever at være eksponeret for et bombardement af information og viden. Noget af det vil være af mere alternativ karakter og mindre evidensbaseret – og kan, hvis der er tale om erfaringer med selveksperimentering, for eksempel selv-medicinering, endda være skadelige og farlige.”

En anden ulempe er, at med de store mængder af tilgængelig viden, så kan sygdommen hurtigt komme til at fylde for meget, forklarer Natasja Kingod:

”Nogle patienter oplever, at online-patientfællesskaberne får dem til at hænge fast i sygdomsrollen, og at de har svært ved at komme videre. Det gælder især, hvis man i gruppen fortrinsvis fortæller ’offer-historier’ - altså primært deler viden om, hvad der er hårdt ved at have sygdommen. Det ligger implicit, at man så forventes at dele historier af samme karakter fremfor at dele viden af mere positiv karakter – for eksempel mestringsstrategier og viden om, hvordan man lever et godt liv sygdommen til trods.”

Natasja Kingod anbefaler derfor, at patienter overholder nogle helt enkle spilleregler:

”For eksempel kan man være aktiv i færre, men mere specialiserede, grupper målrettet ens særlige situation – og man kan også lave helt enkle regler om, at man kun tjekker grupperne eller profilerne en eller måske to gange om dagen.”

Et sted hvor man kan være hundrede procent sig selv

Netop forståelse, opbakning og nye fællesskaber er de tre ord, som både 32-årige Søs Trier og 41-årige Anja Kjær bruger, når de fortæller, hvad de sociale medier betyder for dem i deres sygdomsforløb. Søs Trier har en autoimmun bindevævssygdom og har været i behandling siden 2015. Træthed og udmattelse styrer i høj grad hendes hverdag og hun er ikke længere så udadvendt, som hun var tidligere. 

”Bare det at tage et bad, kan være anstrengende, og jeg er nødt til at have flere nuldage om ugen – dage, hvor jeg ingeting skal og ikke skal ud af huset.” Den ufrivillige isolation førte til, at Søs Trier i 2015 startede sin Instagramprofil, og her fandt hun både et fællesskab med andre patienter og fik et sted, hvor hun kan sætte ord på de mange svære følelser, der er forbundet med det at have en sygdom, hvor man hele tiden er i smerter og er træt.

”Pludselig var jeg en del af et netværk, hvor andre havde haft de samme følelser, som jeg gennemgik. Det kan godt være, at de sociale medier ofte får skyld for at isolere – men for mig har de haft den helt modsatte effekt. Jeg kan være social, når jeg har overskuddet og jeg finder genkendelse og forståelse hos andre, som også har oplevet, at livet pludselig bliver helt anderledes og at man ikke længere kan de samme ting, som man engang kunne. Jeg fik et rum, hvor jeg kunne være hundrede procent mig selv.” 

Livet har budt os noget andet

Et af de tidspunkter, hvor Søs Trier havde særligt gavn af at være en del af et onlinefællesskab var, da hun fik tilkendt førtidspension.

”Jeg oplevede noget, der ligner en sorg over, at miste den raske del af mig selv helt og holdent. Nogle venner sagde til mig, at jeg skulle se positivt på det og bare være glad for, at jeg nu fik mere tid til det, som jeg synes var sjovt – og det var slet ikke der, hvor jeg var. Men gennem min Instagram mødte jeg en anden forståelse, fordi mange andre kroniske patienter ved nøjagtigt, hvad det vil sige, at miste den raske del af sig selv. Det kan være meget svært at sætte sig ind i som rask.”

Noget af det, som gør Søs Trier virkelig glad er, når andre skriver til hende, at de føler, at de kan spejle sig i det, hun skriver og i hendes opslag.

”Det giver mig rigtigt meget, at jeg stadig kan bidrage med noget og inspirere andre. Det gør mig mindre ensom og jeg vil faktisk gå så langt som til at sige, at min blog og min Instagramprofil har gjort, at jeg er undgået at ende i en depression,” fortæller Søs og understreger, at hun lægger stor vægt på at få det positive livssyn til at skinne igennem i sine opslag. 

”Jeg følger selv kun primært de, som ser optimistisk på livet til trods. Livet har budt os noget andet – men der er mange gevinster ved det også. Blandt andet har jeg mødt en anden patient, og vi ses af og til også i den virkelige verden, drikker kaffe og laver ingenting.” 

Nogle at spejle sig i

Også for Søs Triers nye veninde 41-årige Anja Kjær, som i øjeblikket er i udredning for kronisk hovedpine og ledsmerter, handler det nu om, at skabe sig et godt liv smerterne til trods, og det gør hun blandt andet ved at være aktiv på de sociale medier. Indtil for nyligt drev hun en Instagramprofil om aktivt udeliv, men med sygdommen blev det umuligt at opretholde det liv.

”Jeg følte mig så ensom, fordi jeg ikke længere var hende, som jeg var engang. Jeg gik fra at være hende, der kunne det hele til stort set ingenting at kunne, og der er rigtigt mange arrangementer, som hovedpine ikke er inviteret med til. Jeg følte pludselig ikke, at jeg havde noget som helst indhold i livet længere.” Anja Kjær ledte efter andre med en reumatologisk lidelse på Instagram – nogle at spejle sig i – og hun fandt Søs Triers profil.

”I begyndelsen var jeg faktisk sådan lidt småsur på Søs, fordi hun virkede så positiv til trods for sin sygdom og smerterne, men så begyndte jeg at aflure nogle af hendes tricks. Jeg ville også gerne have et godt liv, bevare min livsglæde.” 

At gøre en forskel i andre menneskers liv

Anja Kjær begyndte selv at dele erfaringer fra sit ’nye’ liv – men hun var hele tiden meget bevidst om, at hun ønskede at drive en positiv profil.

”Det skulle ikke være en profil, hvor vi som patienter kunne støtte hinanden i, at det hele var noget skidt og have ondt af hinanden – men et sted hvor vi sammen kunne holde fokus på det positive.”

De mange gode og opmuntrende kommentarer er især det, som driver Anja Kjær til at fortsætte med at lægge indlæg fra sig liv op på Instagram, fortæller hun:

”Når jeg har meget ondt og ingenting kan, så går jeg nogle gange ind og læser kommentarerne, for at få det bedre. Kommentarerne viser mig, at jeg ikke er alene – men at der er andre derude, der kæmper og faktisk spejler sig i mine opmuntrende og positive opslag. Lige der føler jeg faktisk, at jeg stadig kan bidrage med noget værdifuldt og gøre en forskel i andre menneskers liv.”

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter