Kristian Lunds blog

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Professor: Patienter skal inddrages mere systematisk i forskning

Der er flere oplagte gevinster ved at inddrage patienter i forskning – især inden for de kroniske sygdomme, for eksempel reumatologien – men vi bør tage ved lære af erfaringer fra lande, hvor inddragelsen af patienter er længere fremme end i Danmark: Hvor giver det mening og hvor skal man ikke gøre det?

Trods bredere udbredelse mangler det danske sundhedsvæsen stadig systematik i patientinddragelse.

Sådan konkluderer professor Mogens Hørder efter 10 års erfaringer.

I Danmark har man talt om brugerinddragelse eller patientinddragelse i 10 år nu. Men udenfor Danmark, især i den anglosaksiske del af verdenen, hvor patienter modsat i Danmark har været inddraget i sundhedsforskning siden 90erne, er der indsamlet adskillige erfaringer. Der er da også flere helt oplagte og gode grunde til at inddrage patienterne, mener professor ved Forskningsenheden for Brugerperspektiver, Institut for Sundhedstjeneste forskning ved Syddansk Universitet, Mogens Hørder:

”For det første kan patienter, som bliver en del af forskningsprojekter, bidrage med gode råd til den praktiske del af projekterne. Måske mere væsentligt kan patienterne bidrage med ideer og emner for forskning, fordi de har erfaringer med deres sygdom. Det kan være til gavn for fremtidige patienter, som kan have nytte af de resultater forskningen bringer. Det er også væsentligt, at patienterne er gode til at motivere klinikken til at indføre resultaterne af forskningen. Sidst men ikke mindst, så har det danske sundhedsvæsen en ambition om at sætte patienten i centrum - og det kan man blandt andet også gøre gennem forskning.”

Et lille frø i jorden

Det kan dog være vanskeligt at ’måle’ den præcise nytteværdi i tal og data, tilføjer Mogens Hørder – men han mener ikke, at der er nogen tvivl om, at patientinddragelsen både er til gavn for forskningen og fremtidige patienter:

”Der opstår typisk en bedre balance mellem grundforskning og forskning rettet mod klinikken, vi vil blive bedre til at løse fremtidens problemer for patienterne – og så er brugerinddragelsen helt nødvendig set ud fra en demokrati-tankegang.” 

For 10 år siden blev Mogens Hørder af Sundhedsministeriet bedt om at lægge et ’lille frø i jorden’ til øget patientinddragelse i det danske sundhedsvæsen, og i 2018 fik Mogens mulighed for at følge op på situationen: I dag er konklusionen, at patientinddragelse bliver anvendt flere steder – dog ikke så systematisk og ikke med stor spredning:

”Man kan sige, at vi er i gang, men endnu er vi ikke kommet så langt. Der er en generel usikkerhed omkring, hvordan man skal begynde, hvilke patienter man skal inddrage, og om hvordan man introducerer patienterne til det. Heldigvis er der meget stor åbenhed og efterspørgsel i forhold til at modtage input. Det fungerer også rigtig godt, at man kan komme med i netværk, hvor man kan trække på andres erfaringer. Men det er lidt som at lære at cykle. Man skal op på cyklen og have sine egne erfaringer. ”

Vi skal dele erfaringer nationalt og internationalt

Der er nogle forskningsprojekter, hvor det er mere oplagt at inddrage patienterne end andre. Især inden for de kroniske sygdomsområder, eksempelvis reumatologien, giver det god mening, fastslår Mogens Hørder:

”Danmarks gigthospital i Gråsten var faktisk et af de første steder, hvor man kastede sig ud i at inddrage patienterne - og de er gode til det - selv om de også har behov for at få nye ideer og lære mere om området,” siger han.

Mogens Hørder pointerer dog, at det kan være vanskeligt at vurdere den eksakte nytteværdi af patientinddragelsen. Hans holdning er derfor, at det er vigtigt, at vi i dansk forskning kommer godt i gang med at inddrage patienterne - men at vi bør ’skynde os langsomt’ og trække på de erfaringer og resultater, der allerede er tilgængelige i eksempelvis den anglosaksiske verden, hvor der er investeret både meget tid og mange penge i området:

”Der er behov for en afbalancering. Vi skal blive skarpere på, hvor præcist, vi har brug for patientinddragelsen og hvor vi ikke har nogen særlig gavn af det – og i den proces er det overordentligt vigtigt, at vi deler erfaringer på tværs i både nationale og internationale netværk. Som med al anden forskning, så er det væsentligt, at vi tænker internationalt – også selv om rammevilkårene er forskellige.” Her er reumatologerne i Danmark især rigtig godt med pointerer Mogens Hørder.

DCS laver vejledninger om sektorovergange

Helt ekstraordinært er Dansk Cardiologisk Selskab, DCS, lige nu i gang med at sikre, at der er vejledninger tilgængelige for både hospitalslæger og praktiserende læger, som kan smidiggøre overgangen mellem sektorerne.

Ekspertuddannelse i kardiologi skal styrke kompetencer og mindske risiko for fejl

Mangel på tid og resurser og høje produktions-krav øger risikoen for fejl. For kardiologer og for deres patienter kan det have alvorlige konsekvenser. En gruppe kardiologer har derfor taget initiativ til en formaliseret ekspertuddannelse – i første omgang vil uddannelsen rette sig mod speciallæger i arvelige hjertesygdomme. 

Hjerteforeningen: Ingen tjekker om anbefalinger følges

På hjertekarområdet, såvel som alle andre sygdomsområder, findes der adskillige typer af behandlingsvejledninger, guidelines, forløbsprogrammer, referenceprogrammer osv. Og fælles for dem alle er, at ingen ved, om de bliver implementeret i det danske sundhedsvæsen. For det er der ingen, der holder øje med.

Diskussion på DCS-efterårsmøde: Skal alle have PCSK9-hæmmere?

Et LDL-niveau på under 1.8 mmol/L hos patienter med hjertekarsygdom anses i dag for at være tilstrækkeligt lavt. Med PCSK9-hæmmere vil man dog være i stand til at sænke LDL-kolesterolet til et endnu lavere niveau, end hvad man hidtil har opnået med statiner.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter