Sjælden lungesygdom koster samfundet dyrt: Omkostninger stiger før diagnosen

Patienter med ikke-tuberkuløs mykobakteriel lungesygdom (NTM-PD) genererer op til fem gange højere sundhedsudgifter end tilsvarende personer i baggrundsbefolkningen.

Det dokumenterer et nyt dansk registerstudie.

I diagnoseåret for NTM-PD er sundhedsudgifterne, der er direkte forbundet med sygdommen, omkring 25.000 euro pr. patient [cirka 186.700 kr.], hvilket er næsten fem gange højere end personer i baggrundsbefolkningen, som var matchet på alder, køn, civilstatus og bopælskommune.

Men ifølge forskerne bag registerstudiet begynder belastningen langt tidligere.

”Helt grundlæggende er det en meget stor ekstraomkostning, der er forbundet med patienter, der får den her infektion – det er næsten fem gange så dyrt som personer i sammenligningsgruppen,” siger Anders Løkke, professor, dr.med. og overlæge på Lungemedicinsk Afdeling, Vejle Sygehus, Sygehus Lillebælt.

Studiet viser også, at både indkomst og offentlige ydelser ofte forandres flere år før diagnosen stilles, hvilket peger på et længerevarende sygdomsforløb, der ikke nødvendigvis bliver opdaget i tide.

Kompleks sygdom med langvarige forløb

NTM-PD er en kronisk lungeinfektion, som typisk rammer patienter med underliggende lungesygdom, nedsat helbred og et dårligt immunforsvar. Sygdommen er ikke smitsom, men er ofte vanskelig at diagnosticere og kræver langvarig behandling med flere typer af antibiotika.

Det er med til at forklare de høje omkostninger, vurderer Anders Løkke.

”Det er patienter, der i forvejen er syge og svækkede – og alt det, de har med i bagagen ud over NTM-infektionen, tæller med. Det er en væsentlig årsag til, at de ender med at være så dyre,” forklarer professor Løkke og peger på, at disse patientforløb ofte er præget af gentagne kontakter til sundhedsvæsenet og i nogle tilfælde også af indlæggelser.

Tegn på sen diagnose

Studiets data peger desuden på, at patientgruppens lønindkomst falder i årene op til diagnosen og efterfølgende forbliver lavere end hos kontrolgruppen, mens udgifter og offentlige ydelser stiger.

”De her patienter går og skranter med symptomer i lang tid, før lægen finder ud af, hvad det egentlig er, de fejler. Og når diagnosen så stilles, er de ofte allerede blevet ret dårlige,” forklarer lungespecialisten.

Ifølge Anders Løkke hænger det blandt andet sammen med, at sygdommen både er sjælden og vanskelig at få øje på i klinikken. Patienterne har ofte uspecifikke symptomer, som i første omgang kan ligne andre og mere almindelige lungesygdomme, og derfor går der ofte tid, før mistanken om NTM-PD overhovedet opstår.

Anders Løkke peger samtidig på, at sygdommen typisk rammer patienter, der i forvejen er svækkede, hvilket også kan bidrage til, at både sygdom og økonomi udvikler sig negativt over tid.

Social slagside i patientgruppen

Studiet viser desuden, at patienter med NTM-PD generelt har lavere uddannelsesniveau og lavere beskæftigelsesgrad end baggrundsbefolkningen.

Det rejser spørgsmålet om, hvorvidt sygdommen rammer socialt skævt – eller om sårbare patienter i højere grad bliver påvirket af sygdomsforløbet.

”Der er helt klart en social skævhed, da det er ofte patienter, som har KOL og svækkede lunger, der bliver ramt – ligesom livsvilkår og arbejdseksponering også spiller ind i forhold til, hvem der får sygdommen,” lyder det fra Anders Løkke.

Udfordringer i udredning og behandling

Ifølge forskerne er NTM-PD en kompleks sygdom, hvor både diagnostik og behandling kan være udfordrende.

Symptomerne kan ligne andre lungesygdomme som eksempelvis KOL, og det kan gøre det vanskeligt at stille diagnosen tidligt i forløbet.

“Det er nogle bakterier, man skal tænke aktivt på – man finder dem ikke, hvis man ikke leder efter dem. Og de er både svære at dyrke og gode til at ligne andre sygdomme,” siger speciallægen.

Håb om tidligere indsats

Med studiet håber forskerne at skabe øget opmærksomhed om sygdommen – både i forhold til diagnosticering og håndtering.

Ifølge Anders Løkke handler en væsentlig del af løsningen om at få sygdommen tidligere ind i den kliniske bevidsthed. I dag bliver den ofte overset, blandt andet fordi den er relativt sjælden.

“Jeg kunne godt ønske mig et større fokus på at få fundet patienter med NTM-PD tidligt – og få det skrevet ind i retningslinjerne, så man allerede hos den praktiserende læge overvejer diagnosen, og systematisk leder efter sygdommen ved vedvarende symptomer. På den vis kan man komme hurtigere i gang med udredning og behandling,” siger professoren og peger samtidig på, at en tidligere indsats ikke kun kan forbedre patienternes sygdomsforløb. Den skal også på sigt gerne få betydning for de samlede omkostninger – selv hvis nye behandlinger i første omgang er dyre.

“Hvis vi finder dem, der har NTM-PD tidligere, kan vi måske forhindre, at det udvikler sig til et langvarigt og kronisk forløb med store konsekvenser,” understreger Anders Løkke.