Nordic Narcolepsy Meeting 2022: Bedre behandling til flere patienter med narkolepsi

Den 27.-28. januar er København ramme om Nordic Narcolepsy Meeting 2022. På konferencen gennemgås den kliniske praksis for og nyeste forskning i narkolepsi.

Blandt de vigtigste resultater, der præsenteres, er nye præparater, der øger mulighederne for at behandle flere patienter både for den resttræthed (EDS), som alle patienter med narkolepsi lider af, og cataplexy (pludseligt tab af muskeltonus), som er en følge for 60 procent af patienterne.

”Desuden er en helt ny type behandling under udvikling,” siger arrangør og professor på Center for søvnsygdomme Poul Jennum.

”Der er tale om en hel ny gruppe af præparater, de såkaldte orexin/hypocretin agonister, der søger at erstatte de signalstoffer, der mangler i hjernen ved ødelæggelse af hjernens celler. Det er første gang, man griber fat i årsagen til sygdommen i stedet for blot at symptombehandle. Det kan ændrer behandlingsmulighederne markant.”

International konsensus

Man regner med, at ca. 25-50 personer ud af 100.000 rammes af narkolepsi på verdensplan. I Danmark er der tale om godt 2000 patienter. Fordi det er en lille gruppe, er det afgørende, at der er international konsensus om god behandling. Ifølge Poul Jennum er den vigtigste udvikling inden for narkolepsi derfor også de europæiske guidelines, der blev publiceret i september 2021 i european journal of neurology. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34173695/

”Det er afgørende, at der nu generelt er internationalt fokus på narkolepsi og på en ensartet medicinsk tilgang og systematik i behandlingen,” siger han. 

Hjælp til flere

Ifølge Poul Jennum er en af de helt store nyheder på programmet for narkolepsi-konferencen, de nye behandlingsalternativer til en sygdom, som ubehandlet er meget invaliderende, fordi patienterne begrænses i næsten alle livets facetter fra sociale relationer til tilknytning til arbejdsmarkedet.

”Med de præparater, vi hidtil har rådet over, har vi kunnet hjælpe 60-80 procent af patienterne. Men der er en restgruppe, der ikke tåler hverken stimulerende stoffer som ritalin eller tricykliske antidepressive lægemidler. Nu har vi fire-fem alternativer, og dermed kan næsten alle patienter få en effektiv behandling uden store bivirkninger,” siger han.

I tyve år har man vidst, at årsagen til narkolepsi er manglende signalstoffer i hjernen. Og et nyere dansk studie understøtter hypotesen om, at narkolepsi er en autoimmun sygdom.

”Vi ved stadigt mere om denne meget komplekse sygdom og har længe ledt efter en effektiv behandling,” siger Poul Jennum.

”At det nu ser ud til, at der også er et helt nyt præparat på vej, som grundlæggende kan rette op på ubalancen, er meget perspektivrigt.”

Menneskemodeller

Selvom 2000 patienter på nationalt plan måske ikke lyder af mange, har forskning i narkolepsi stor betydning både i forhold til udvikling og vækst hos børn og unge, som i dag er underbelyst, og til generelt at forstå hjernens søvn/vågen-mekanismer.

”At vi i dag har stor viden om narkolepsi, betyder, at vi har en menneskemodel, der også kan indeholde svar på nogle af de mange spørgsmål, der stadig står tilbage om søvnens betydning og søvnforstyrrelser,” siger Poul Jennum.

”Forskningen i søvnforstyrrelser som narkolepsi rækker således langt ud over denne sjælden sygdom og kan også belyse mekanismer og behandlingsmuligheder i forhold til f.eks. Parkinsons Sygdom og blodpropper i hjernen. Desuden kan de nye behandlinger, der udvikles til f.eks. resttræthed, også anvendes af andre patientgrupper som f.eks. patienter med søvnapnø.”