Kristian Lunds blog

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Ulighed i døden: Stor forskel i kræft- og KOL-palliation

Mens den palliative pleje hos patienter med ondartede lungesygdomme er veletableret og valideret, er der en mangel på palliation hos patienter med kroniske ikke-maligne lungesygdomme.

Det viser en netop offentliggjort situationsrapport fra Dansk Lungemedicinsk Selskab.

I Danmark er det et fåtal af patienter med KOL, der bliver terminalerklæret og får specialiseret hjælp i den sidste fase af livet, og det, mener specialisterne, bør ændres. 

Årligt dør omtrent 3.500 danskere som følge af KOL, mens antallet af lungekræftpatienter er knap 3.730. Alligevel er forskellen mellem dem, der får palliativ hjælp i de to patientgrupper, ganske stor.

Grundet det uforudsigelige sygdomsforløb er der en tendens til, at terminaltilskud sjældent ordineres til patienter med non-maligne lungesygdomme, hvilket en dansk undersøgelse har vist. Tal peger på, at bare fem procent af KOL-patienterne fik bevilget terminaltilskud i det sidste halve år af deres liv, mens det tilsvarende var omtrent 55 procent af patienter med lungekræft, der fik bevilget terminaltilskud – og den forskel er det værd at sætte fokus på, mener flere af de specialister, der behandler patienter med KOL.

”Der er lavet hele fire kræftpakker med fokus på mennesker med cancer, men der er ingen lungepakke for KOL-patienterne, som derfor ikke får de samme muligheder – heller ikke i livets sidste fase. Og KOL-patienterne har også meget at kæmpe med - blandt andet smerter, åndenød, angst for at blive kvalt, nedsat appetit og heraf fejlernæring, svækkelse og meget mere,” pointerer Anders Løkke, speciallæge i internmedicin og medicinske lungesygdomme samt overlæge på Lungemedicinsk Afdeling ved Aarhus Universitetshospital. Løkke er endvidere medforfatter til den netop offentliggjorte situationsrapport om palliativ hjælp og KOL, hvilket får overlægen til at understrege, hvor essentielt det er, at patienter med KOL, der er nær livets ende, får samme mulighed for specialiseret hjælp, som øvrige patientgrupper.

”Fordi KOL er en kronisk sygdom, som patienten ofte har levet med i årevis med op og nok flest nedture, gentagne indlæggelser og et langsomt fald i livskvaliteten, kan det være svært at vurdere, hvornår man som læge skal terminalerklære patienten,” siger Anders Løkke og henviser til situationsrapport, som DLS’ arbejdsgruppe har udarbejdet, hvori det defineres, hvornår patienter med KOL bør terminalerklæres.

”I samarbejde med Sundhedsstyrelsen har vi udarbejdet nogle retningslinjer for, hvornår man kan søge om terminaltilskud til en patient med KOL,” fortæller overlæge Løkke og peger på, at patientens tilstand skal være betydeligt nedadgående gennem flere måneder, og i øvrigt skal patienten opfylde mindst to af de fem kriterier (se nedestående).

Langsomt flere tilbud på vej

Samtidigt fremhæver han, at selv om det er indlysende, at patientgruppen har behov for hjælp, har man ikke tidligere set mange tilbud til den døende KOL-patient, da eksempelvis hospicepladser primært har været øremærket cancerpatienter, præcis som de pallierende senge på hospitalerne har været allokeret til kræftpatienterne. Nu ser det dog ud til, at der er en ændring på vej.

”Der er ved at ske en smule blandt andet i forhold til hospices, hvor nogle patienter med KOL har haft plads i en periode. Men der er jo virkelig ikke et særligt livsbekræftende sted at være,” siger Anders Løkke, som desuden peger på den kommunale KOL-skole i Århus, hvor KOL-patienter i en kortere periode kan flytte ind og få hjælp til alt fra træning til ernæring og andre KOL-relaterede udfordringer.

”Men problemet har ganske enkelt været, at patienterne ikke vil hjem igen, fordi de er trygge på skolen,” forklarer overlægen, som fremhæver at symptomer som angst, depression og dyspnø er almindelige for patienter med KOL. Til gengæld er behandlingen af netop disse symptomer ikke helt almindelige, og derfor omfatter situationsrapporten også specialiserede medicindoser målrettet KOL-patienter.

Mere konkrete medicindoser

Arbejdsgruppen har nemlig gennemtravet litteraturen på området for at kunne introducere en mere korrekt dosering af medicin målrettet de svært syge patienter med KOL.

”De vanlige doseringer, man finder i litteraturen, er sædvanligvis til at stole på, men når man har med en svært syg KOL-patient at gøre, kan det være en anden sag,” forklarer overlæge Løkke og peger på, at mange af patienternes angst, depression og dyspnø stiger i takt med sygdommens sværhedsgrad.

”En forværring af dyspnø skyldes ikke nødvendigvis udelukkende fysiologiske årsager som eksempelvis en infektion, men kan skyldes en tilstødende angstkomponent,” forklarer overlægen og fremhæver, at angst og depression er rapporteret hos cirka 40 procent af patienterne med svær KOL.

”Så de nye anbefalinger af medicindoserne skulle gerne støtte lægerne, der medicinere for flere forskellige symptomer hos de KOL-syge,” siger overlægen og fremhæver, at behandlingen af de psykiske følgesygdomme sker med præparater, der kan påvirke patientens vejrtrækningen. 

Om terminal tilskud/palliativ hjælp

Terminal tilskud er til patienter med forventet restlevetid på få uger til få måneder.

Hvis en patient med KOL har betydeligt faldende tilstand gennem måneder og opfylder mindst to af nedenstående kriterier kan der ansøges om terminaltilskud:

  • Mindst to indlæggelser med KOL- exacerbation og eller én indlæggelse med NIV eller respirator-behandling de seneste 6 mdr.
  • Opfylder indikation for permanent iltbehandling.
  • Fald i fysisk aktivitet og stigende afhængighed af andre til hverdagsgøremål som f.eks. madlavning og påklædning og/eller et fald i 6 minutters gangdistance på mere end 30 m.
  • BMI < 18 til trods for optimal ernæring, herunder ernæringstilskud.
  • Progredierende eller nydiagnosticeret svær komorbiditet f.eks. cancer, hjertesygdom (NYHA klasse III-IV) eller andet organsvigt.

Lægen kan søge om 100 procent tilskud til lægeordineret medicin, når patienten er døende og lægen vurderer, at patienten kun kan forventes at leve i kort tid, typisk få uger til få måneder, samt at hospitalsbehandling med henblik på helbredelse må anses for udsigtsløs.

En bevilling af terminaltilskud er tidsubegrænset. Lægen skal derfor orientere Sundhedsstyrelsen skriftligt, hvis patienten mod forventning får det bedre og dermed ikke længere opfylder betingelserne for at opretholde bevillingen.

Terminal tilskud skal ordineres af speciallæge eller efter konference med en.

Kendte prognostiske faktorer ved KOL, der prædikterer øget mortalitet:

  • Høj GOLD klasse (gruppe D)
  • FEV1 < 30 % af forventet
  • Hyppige indlæggelser med behov for NIV
  • Hypoksi
  • Rygning
  • Svære komorbiditeter f.eks. lav BMI (< 21) eller hjertesvigt (NYHA III-IV).
  • Faldende fysisk aktivitet.

 

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter