Nu skal lungemedicinerne danse med dermatologerne

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser


Professors opråb til politikere: Vi skal screene gravide for cystisk fibrose

Overlæge på Infektionsmedicinsk Klinik på Rigshospitalet, Niels Obel, fik i går foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg for at fortælle om de menneskelige og økonomiske fordele, der er ved at tilbyde alle gravide en screening for den mutation, som leder til cystisk fibrose.

Det har han fået på grundlag af en dyb faglig undren. Som overlæge, forsker og ikke mindst som menneske kan han ganske enkelt ikke forstå, hvorfor det danske sundhedsvæsen ikke tilbyder gravide en screening for cystisk fibrose. Som den hyppigste arvelige sygdom i den vestlige verden er omtrent tre procent eller 150.000 danskere raske anlægsbærere af den genmutation, der kan føre til cystisk fibrose.

Alligevel tilbyder sundhedsvæsenet ikke systematisk screening af alle gravide for den alvorlige, kroniske sygdom – og det er ifølge Obel paradoksalt.

”Jeg forstår det ganske enkelt ikke. Det er umenneskeligt hårdt at få et barn med cystisk fibrose. Barnet er i behandling livet igennem, bliver indlagt utallige gange og ender med en tidlig død, fordi sygdommen ødelægger lungerne. Det er en voldsom belastning for resten af familien, og derfor bør alle forældre have mulighed for at vælge et foster med cystisk fibrose til eller fra,” lyder det fra Obel. 

Blandt andet derfor har han netop haft foretræde for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg sammen med Sune Schackenfeldt, formand for Cystisk Fibrose Foreningen og far til to børn med cystisk fibrose, formand Etisk Råd klinikchef, professor, overlæge, ph.d. Anne-Marie Gerdes samt overlæge, ph.d. og formand for Lægevidenskabelige Selskaber, Henrik Ullum, for at appellere til, at man her i landet fremover tester gravide for cystisk fibrose-mutationen.

”Egentligt tror jeg, at mødet med Sundhedsudvalget gik rigtigt fint, og jeg fornemmede, at holdningen blandt udvalgets medlemmer stemte meget godt overens med vores synspunkter. Så nu er det interessant at se, hvad der sker fremadrettet,” siger overlægen, der dog ikke forventer, at screening af alle gravide indføres med det samme. 

Og det har han ret i, for det kræver en længere arbejds- og beslutningsproces. Formand for Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg, Jane Heitmann (V), siger: 

”Det er dybt ulykkeligt, når børn fødes med alvorlige livstruende sygdomme, og det gør stort indtryk, når en far (red. Sune Schackenfeldt) står frem og fortæller om hverdagen med to syge børn. Udvalget stiller nu en række opfølgende spørgsmål til sundhedsministeren om blandt andet screening af gravide. Afhængig af ministeren kan udvalget beslutte at gå videre med sagen.” 

Ud over de menneskelige aspekter, som Heitmann berører, taler økonomien også for at tilbyde screening til de gravide.

Bedre økonomi i screening af gravide 

Et barn med cystisk fibrose koster ifølge bestyrelsesformand for Cystisk Fibrose Foreningen, Sune Schackenfeldt, ca. 1,5 mio. kr. pr. år i medicinudgifter - udgifter, der stiger med alderen. Medicinudgifterne for de ca. 450 danske patienter med cystisk fibrose sniger sig dermed op på omtrent 675 millioner pr. år. Hertil kommer øvrige udgifter til indlæggelser, lungetransplantation, pension, sygefravær mm. 

”Det er endnu en grund til at jeg ikke forstår, at der ikke sker noget på området. Der er en kæmpe fordel ved screening af de gravide, og der er tilmed en kæmpe økonomisk gevinst for hospitalsvæsnet og for samfundet, hvis screeningen laves på alle gravide,” pointerer Obel.

Screening for cystisk fibrose-genet kan gennemføres på de blodprøver, der i forvejen tages på de gravide kvinder, og kan med moderne teknologi laves for mellem 10 til 20 millioner kr. pr. år.

”Det bliver tilmed billigere med tiden. For når kvinden er testet ved første graviditet, behøver proceduren ikke gentages efterfølgende. Desuden vil man om 20-30 år ikke behøve at lave screeninger længere, da alle babyer født efter 1. maj 2016 bliver tjekket for cystisk fibrose,” forklarer overlæge Obel.

Screening vil være det etisk korrekte valg

I 2016 blev screening for cystisk fibrose en del af den PKU- test, alle nyfødte får lavet i Danmark. Men det er ifølge Obel ikke godt nok.

”Testes barnet positivt for cystisk fibrose, er familien jo allerede ramt – og kan ikke gøre det store ved situationen. Det absurde er, at familien i det tilfælde får tilbudt en screening, hvis man skal have barn nummer to. Først der får de reelt en mulighed for at vælge det kronisk syge barn til eller fra,” påpeger Obel og fortsætter: 

”Man kan naturligvis spørge ind til det etiske i screening og det til- og fravalg, der følger med. Men i min optik kan man spørge, om det er etisk korrekt, at man først bliver tilbudt screeningen, når man har fået et barn med cystisk fibrose, for så har ulykken jo ramt familien. ” 

Professoren understreger samtidigt, at det naturligvis ikke er samfundet, der skal bestemme, om forældre skal få et barn, der har en alvorlig kronisk sygdom. Han siger: 

”Jeg synes som det mindste, man skal give forældrene en mulighed for at vælge til og fra på en oplyst baggrund. Og derfor bør screening for cystisk fibrose-mutationen tilbydes alle gravide,” fremhæver professor Obel, som mener, at det er bekymrende, at de ressourcestærke selv kan foranstalte en test for cystisk fibrose, for dermed kommer sygdommen til at bidrage til uligheden i sundhed.

Om screening af cystisk fibrose

  • Hvis begge forældre er bærere af genet, er der 25 pct. risiko for, at barnet fødes med sygdommen.
  • Det er teknisk muligt at undersøge allerede under graviditeten i en såkaldt anlægsbærerscreening, om fostret har cystisk fibrose, inden for 12-ugersgrænsen for abort.
  • I dag tilbydes testen alene til forældre, der allerede har cystisk fibrose i familien.
  • Siden 1. maj 2016 bliver alle babyer testet for cystisk fibrose som en del af PKU-testen.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter