Denne krise vil forandre sundhedsvæsenet for altid

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Et år efter oprettelse mangler database DSAR registreringer

Efter et år med databasen for svær astma, DSAR, er nogle af de relevante afdelinger stadigvæk ikke up to date med registrering af deres nye patienter.

Alligevel er registret ifølge Louise Ulrich, sygeplejerske på lungeafdelingen på Vejle Sygehus, til glæde for både patienter og behandlere.

Dansk Svær Astma Register (DSAR) er en database, hvor data på de astmapatienter, som bliver behandlet med biologisk medicin, registreres. DSAR blev kørt i stilling for godt et år siden med en plan om at registrere data på alle astmapatienter, som behandles med biologisk medicin.

Ikke alle svær astma-centre er endnu helt oppe at køre i forhold til at registrere de data, der bliver samlet ind ved patienternes opfølgende besøg, ligesom der mangler lidt oplysninger om parametre ved start på behandlingen. 

Men dét at DSAR ikke kører snorlige og uden små begyndervanskeligheder er ikke en overraskelse for professor i lungesygdomme ved Københavns Universitet og overlæge på lungemedicinsk afdeling på Hvidovre Hospital, Charlotte Ulrik, der er en del af styregruppen bag DSAR. 

”Sådan må det være, når man implementerer et nyt system. Men det bevæger sig fint i den rigtige retning, og de manglende oplysninger kommer løbende ind,” pointerer professoren, der er begejstret for DSARs potentiale. 

Det nationale register DSAR skal indeholde oplysninger på alle patienter med svær astma, der bliver behandlet med biologiske præparater. Ved konsultation efter de første fire måneders behandling og ved patientens årskontroller noteres effekt af behandling, eventuelle bivirkninger, symptomer og patientens livskvalitet, ligesom spørgeskemaer udfyldes på iPads, sådan at det bliver nemmere for sundhedspersonalet at danne sig et overblik over sygdomskontrol og patientens generelle trivsel. På Vejle Sygehus lungeafdeling har sygeplejerske Louise Ulrich været med til at implementere DSAR for godt fire måneder siden – og det har ifølge sygeplejersken været en succes. 

”Naturligvis var det hårdt i opstartsfasen, da vi skulle føre alle data på vores nuværende patienter ind i systemet. Det var et stort arbejde, men nu hvor databasen er oppe at køre, er det nemt at se, at den letter vores arbejdsopgaver,” fortæller Louise Ulrich og peger på, at DSAR er et meget overskueligt system, ligesom det giver behandlerne et langt bedre overblik over den enkelte patients sygdomshistorik. 

”Det er ikke længe siden, vi havde en patient, der hostede meget og havde svært ved at få vejret. Tidligere havde han været i behandling på OUH, men var blevet overflyttet til Vejle. Nu kom han fra OUH, som vi deler journalsystem med, men den slags kan være udfordrende med forskellige journalsystemer i forskellige regioner. Til gengæld var der intet problem i at tilgå hans journal i DSAR og se, hvordan lungefunktionen havde udviklet sig, mens patienten havde fået biologisk medicin,” forklarer Louise Ulrich og understreger dermed vigtigheden af at have et nationalt svær astmaregister. 

”Det er optimalt, at DSAR er en fælles database for hele landet, så den og patienternes journaler kan tilgås fra alle sygehuse. Det betød, at vi med det samme kunne se den overflyttede patients tidligere resultater fra lungefunktionsmålinger i systemet, og dermed kunne tage vare på ham og tilpasse hans behandling,” lyder det fra sygeplejersken, som samtidigt gør opmærksom på, at alle data også dokumenteres i EPJ - Region Syddanmarks patientjournal - så personalet på en akutafdeling i tilfælde af en akut indlæggelse kan orientere sig om patientens ve og vel.

”Men generelt vil jeg sige, at DSAR er utroligt smart, da det giver os et virkeligt godt patientoverblik. Det gør en stor forskel for os, der har med patienterne at gøre, det kan jeg sige på vegne af mine kollegaer på afdelingen. DSAR gør særligt en forskel i forhold til at se, om der sker en udvikling hos patienterne både den ene eller den anden vej,” forklarer Louise Ulrich og kan ikke understrege nok, at databasen er et godt oversigtsværk i deres daglige arbejde med patienterne. 

Data fra DSAR kan bruges i forskningen i svær astma

Ud over den hjælp databasen er ude på de lungemedicinske afdelinger, der varetager biologisk behandling af astma, er tanken, at DSAR skal kunne generere data til fremtidige studier om svær astma. Professor Charlotte Ulrik, som er en del af i styregruppen bag DSAR, fortæller:

”Man kan ansøge styregruppe om adgang til de data, der findes i DSAR, hvis man skal lave et forskningsprojekt. Men det er ikke alt, for vi samarbejder med de internationale registre over patienter med svær astma og prøver på den måde også på international plan at samle data fra patienter, der er i behandling med biologiske lægemidler,” lyder det fra professoren, som fortsætter:

”Desuden giver de registrerede data specialisterne mulighed for at kigge på, om vi eksempelvis udvælger patienter, der skal have biologisk behandling, ens over hele landet, om patienterne responderer som forventet på behandlingen, om der er mønstre i at nogle af patienterne, vi har sat i behandling, ikke responderer på medicinen. På samme måde kan data fra registret også kan pege i retning af mønstre omkring behandlingseffekt samt potentielle bivirkninger – hvilket man har meget større mulighed for at opdage, hvis man systematisk samler data ind på patienterne.” 

Efter godt og vel et år på banen har DSAR flere hundrede patienter i registeret, men drømmen er at øge det antal betydeligt.

”Lige nu er det alle patienter med svær astma, der er i biologisk behandling, som får data registreret i DSAR. Men vores ønske på lidt længere sigt er, at alle patienter med svær astma får dokumenteret deres data i DSAR. For vi har mange patienter med svær astma, der ikke opfylder kriterierne for at blive sat i en af de biologiske behandlinger, der er tilgængelige, og dem vil vi også gerne blive klogere på, hvordan vi skal behandle bedst muligt, når nu vi ikke kan tilbyde dem den biologiske medicin,” slutter professor Ulrik.

Novos orale diabetesmiddel godkendt i EU

Rybelsus (oral semaglutid) fra Novo Nordisk har fået markedsføringstilladelse af Europa-Kommissionen til voksne, med dårligt kontrolleret blodsukker som et supplement til diæt og motion.

Sammenhæng mellem hudsygdom og IBD

Der ser ud til at være en forbindelse mellem hudlidelsen hidradenitis suppurativa (HS) og de inflammatoriske tarmsygdomme (IBD) Crohns og colitis.

10 highlights fra den corona-aflyste amerikanske dermatologiske kongres

Atopisk eksem hos børn og voksne, kuldeallergi og stafylokok aureus hører fortsat til blandt de kliniske udfordringer i de dermatologiske klinikker fremgår det af blandt andet abstracts fra den COVID-19-aflyste kongres, American Academy og Allergy, Astma og Immunology 2020 (AAAAI).

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter