Patienter og læger har sammenfaldende ønsker for bedring af ILS-behandling

ERS: Hvad har patienter med interstitielle lungesygdomme (ILS) brug for i slutningen af deres liv, og hvordan kan sundhedspersonale og pårørende omkring patienterne sikre, at mennesker med ILS får nogle gode år sidst i livet - og en værdig død?

Elisabeth Bendstrup, ekspert i interstitielle lungesygdomme, præsenterede på søndagens ERS kongres flere internationale studier om emnet.

”Studierne har alle fokus på palliation i bred forstand og ikke blot palliation i livets sidste fase,” fortæller Elisabeth Bendstrup, lærestolsprofessor i lungesygdomme ved Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet samt overlæge og ph.d. på Afdelingen for Lungesygdomme, Aarhus Universitetshospital.

Blandt andet præsenterede Bendstrup et studie offentliggjort i tidsskriftet CHEST Journal, hvor amerikanske forskere har spurgt både patienter med ILS samt læger og ledere på flere amerikanske ILS centre om, hvad, de mener, der er vigtigt for at have en velfungerende ILS klinik, og hvilke komponenter der er de mest essentielle på en interstitiel lungeklinik.

”Og det viser sig, at det, patienterne gerne vil have, ikke overraskende er centrale og velkoordinerede behandlingsmuligheder og nem tilgængelighed til både centret og til speciallæger, som de i øvrigt gerne vil se hyppigere, end det sker nu. Desuden ønsker de, at der var mulighed for patientuddannelse og patientstøttegrupper,” lyder det fra professor Bendstrup.

I undersøgelsen havde læger og ledere af ILS centrene tilsvarende ønsker om adgang til og koordinering af specialistservices, og samme-dags undersøgelser, kort ventetid for patienterne og mulighed for at henvise til rehabilitering og forskning. Ydermere ønskede lægerne også specialiserede lungefibrose-sygeplejersker, patientstøttegrupper og undervisning. 

”Det er interessant, at når man spørger patienter og specialister hver for sig, så er de faktisk ret enige om, at der skal være nemmere adgang til specialisterne og bedre tid til patienterne,” siger Elisabeth Bendstrup og erkender, at alt det kunne hun også ønske for sine patienter, for virkeligheden er præget af en travl afdeling med begrænsede ressourcer – noget der går igen i de fleste af studiernes resultater.

Lungefibrose-patienters privatliv

Et australsk studie offentliggjort i European Respiratory Review har blandt andet kigget nærmere på livet for patienter med lungefibrose – et liv, der hurtigt kan blive noget begrænset af sygdommen.

”Ud over den effekt sygdommen har på patienterne socialt - mange af dem lever ret isoleret på grund af symptomerne og mangler samvær med andre mennesker - har forskerne også kigget på nogle af de mere skjulte ting, såsom spekulationer over økonomi, og om hvordan familien skal klare sig, når de går bort samt seksualitet og intimitet med partneren, hvilket også fylder rigtigt meget for patienterne, præcis som alt det praktiske gør,” forklarer Bendstrup og minder om, at nogle af lungefibrose-patienterne er ret unge, når de bliver syge.

Studiet rapporterer slutteligt, at mennesker med lungefibrose har mange uopfyldte behov for understøttet pleje især relateret til mangelfuld information og mangel på psykosocial støtte.

Hvordan håndteres patienternes åndenød?

Et andet området, der er mere fokus på, er håndtering af patienternes åndenød. Et nyt studie offentliggjort i Scientific Reports viser blandt andet, at patienterne syntes, de har glæde af noget så lavpraktisk og bivirkningsfrit som en håndholdt ventilator i jagten på at behandle den åndenød, der altid følger med diagnosen lungefibrose.

På professorens egen afdeling barsler man ligeledes med forskning på området, hvor man vil sætte et større studie i søen om patienternes respons på en måneds behandling med langtidsvirkende morfin. Studiet laves som et samarbejde mellem landets tre ILS-centre.

”Vi publicerede et projekt om brug af morfindråber til håndtering af åndenød ved lungefibrose af forskellig slags sidste år. Og kunne vise, at behandlingen var ufarlig og ikke påvirkede lungerne negativt, hvilket ofte frygtes blandt patienter og andre læger,” siger professor Bendstrup og fortsætter: 

”Vi kunne se, at der var tydelig forbedring på patienternes oplevelse af åndenød (VAS score) sammenlignet med placebogruppen, men resultatet var ikke statistisk signifikant grupperne imellem, formentligt fordi vi ikke havde nok patienter med i studiet.”

En positiv indstilling hjælper patienter med IPF

Også i et canadisk studie offentliggjort i BMJ Supportive & Palliative Care kigger forskerne på de fysiske og kognitive strategier, der hjælper med at give patienter med idiopatisk lungefibrose (IPF) et godt liv trods den alvorlige diagnose, de lever med. 

Sygdommen er forbundet med en høj symptombyrde, der ofte er dårligt håndterede. I studiet har man med 'actionplans' forsøgt at uddanne deltagere og omsorgspersoner til at kunne klare symptombyrden bedre, og resultaterne viste også, at metoder til selv at kunne håndtere sine symptomer i stor grad var til gavn for deltagerne.

”Patienterne lærte også vigtigheden af at planlægge deres dage og ikke gøre noget hastigt. De blev undervist i åndedræts- og afslapningsstrategier samt iltbehandling, ligesom der var kognitive strategier inde over, hvor patienterne fandt ud af at acceptere deres sygdomstilstand og forsøge at finde det gode i tilværelsen på trods af omstændighederne,” sige Elisabeth Bendstrup om studiet, hun kalder meningsfuld og vigtigt.

Slutteligt fortæller professoren om endnu et studie fra Aarhus Universitetshospital og også offentliggjort i BMJ Supportive & Palliative Care, hvor man talte med patienterne om deres ønsker for den sidste tid. 

”Det er heller ikke noget, vi får gjort hyppigt nok, men det er vigtigt for vores patienter, at vi snakker med dem om, hvor de gerne vil være i den sidste tid, hvor de gerne vil dø henne og hvem skal tale for dem, hvis de ikke selv kan,” fremhæver Bendstrup.

Studiet viste, at når lægerne havde talt med patienterne om, hvad de gerne vil, var der reelt flere, der fik deres ønsker opfyldt. 

”Det var ikke statistisk signifikant, men der var faktisk flere der formåede at dø hjemme i stedet for på en hospitalsafdeling. Det var i den forbindeles rigtigt interessant, at dem, der fik en advance care-plan, levede længere end dem, der ikke havde en plan,” runder professor Bendstrup af.