-først med nyheder om ny medicin

Intimitet og seksualitet er tabu efter KOL-diagnose

Berøringsangst i forhold til at tale med patienter med KOL om deres seksualitet er udbredt. Dét til trods for, at en stor del af patientgruppen oplever udfordringer med bl.a. erektil dysfunktion, angst, åndenød og samliv. Sundhedsprofessionelle bør tage hul på den svære samtale, mener klinisk psykolog Ingeborg Farver-Vestergaard.

En KOL-diagnose river tæppet væk under de fleste mennesker og bringer en følelse af afmagt og usikkerhed for fremtiden ind i nuet. Men også på den intime front kan der ske forandringer, når den ene i et par bliver diagnosticeret med KOL. 

”I vores litteraturgennemgang ’Sexual health in COPD’ har vi bl.a. fokuseret på parforhold, intimitet og seksualitet i forbindelse med KOL, og vi har set, at der er ret meget berøringsangst på området. Det at skulle tale om seksuelle emner er i det hele taget noget angstprovokerende inden for sundhedsvæsenet, men især ved sygdomme, hvor lægen ikke specifikt har noget at gøre med patienternes kønsorganer i behandlingen, kan det være sværere at tale om,” forklarer Ingeborg Farver-Vestergaard, klinisk psykolog ved Lungemedicinsk Afdeling, Sygehus Lillebælt.

I den litteraturgennemgang hun og kollegerne har lavet, har de kigget bredt på seksuelle og relationelle problemer blandt mænd såvel som kvinder med KOL.

”Det, vi kan se, er, at tre ud af fire mænd med KOL har erektil dysfunktion, og det er en større andel, end man ser i den alderssvarende gruppe, hvor det er omkring halvdelen, der har rejsningsproblemer. Vi ser også, at betydningen af sygdommen for deres seksualitet og relation til partneren ikke alene har at gøre med rejsningsproblemer, men også med den åndenød der opstår ved KOL,” fortæller Ingeborg Farver-Vestergaard og minder om, at parforholdets kvalitet har stor betydning for seksuallivet, men seksuallivet har også stor betydning for parforholdets kvalitet.

”Det er lidt en ’hvad kom først - hønen-eller-ægget’ problematik. Desuden er det en skrøne, at ældre mennesker ikke er seksuelt engagerede, de er det måske bare på en anden måde end yngre, men behovet for intimitet og nærhed bliver ved med at være der livet igennem. 

Hun peger samtidigt på, at undersøgelsen også viser, at mennesker, der har problemer med seksualitet og parforhold, ikke særligt ofte række ud til deres læge eller pårørende - men det skyldes ikke, at problemet er ubetydeligt.

”Det er et kæmpe tabu, hvilket ikke alene betyder, at patienten ikke får hjælp, det kan måske også kompromittere parforholdet, fordi patienten ikke får talt med sin partner om det.”

En proxy for livskvalitet

Heller ikke i kontakt med sundhedspersonalet står samtalen om seksualitet og intimitet tilsyneladende øverst på listen.

”Patienterne bliver spurgt om alle mulige ting til kontroller hos læger og specialister, men det er som om, at emner som intimitet og sex systematisk bliver udeladt. Heller ikke ved rehabiliterende instanser taler man om patientens intime samliv med partneren. Og det er ærgerligt,” lyder det fra Ingeborg Farver-Vestergaard, der peger på, at en dalende lyst kan udspringe af mere og andet end åndenød og rejsningsproblemer.

”En manglende seksualitet kan være en indikation for alt muligt andet - også for livskvalitet generelt. Derfor er det vigtigt at spørge ind til intimitet og seksualitet af flere grunde. Så ja, lægerne må gerne tale om den intime del af parforholdet, når de ser patienter med KOL, både fordi seksualitet kan være vigtig i sig selv, men også fordi det kan være en proxy for alt muligt andet. Man ved, at seksualitet og interesse for andre ting i livet er meget forbundet med ens psykologiske velbefindende generelt. Så hvis der er ændringer i det, kan det selvfølgelig skyldes den måde, sygdommen påvirker patienten på, men det kan også være, at der er tale om angst eller nogle depressive symptomer.” 

Sex på lyd

Psykologen har været med til at udvikle nogle podcasts, der bl.a. handler om intimitet og seksualitet i patientgruppen. Her taler KOL-ekspert Anders Løkke, lungemediciner ved Lungemedicinsk Afdeling, Sygehus Lillebælt, med psykolog og sexolog Yoon Frederiksen, Sexologisk Klinik, Aarhus Universitetshospital om nogle af de udfordringer, patienter med KOL møder på det intime område.

”I forbindelse med vores arbejde med at udvikle podcasten gav læger udtryk for, at de ikke undlod at spørge ind til patienternes intime samliv, fordi det var ubehageligt at tale om, men snarere fordi det er uklart, hvad man kan gøre ved problematikken, hvis det viste sig, at der var en,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard og fremhæver, at de kommende podcasts er målrettet både klinikeren, patienten og dennes partner.

”Når de har lyttet til Anders Løkke og Yoon Frederiksen, skulle det gerne blive lidt nemmere at sætte ord på det, der er svært. Målet er ikke nødvendigvis, at der efterfølgende kommer gang i lagengymnastikken, håbet er mere, at podcasten åbner op for samtale om det, der fylder i samlivet. For den intime relation er ikke nødvendigvis noget, der ænd­rer sig ved et trylleslag,” siger psykologen og understreger, at ingen forskning tyder på, at det er farligt for patienter med KOL at have seksuelt samvær med sin partner.

Partnerens frygt

Alligevel viser de kvalitative undersøgelser, at de pårørende er bange for, at der skal ske noget med deres partner, mens de har seksuelt samvær. Tilsyneladende er de nervøse for, at deres partner vil få problemer med vejrtrækningen i deres hyrdetime.

”Desuden har mange patienter med KOL hjemmeilt og har maske på om natten, hvilket også kan blive en barriere eller i hvert fald noget, som patient og pårørende skal forholde sig til. Desuden er der de patienter, som får problemer med vejrtrækningen, når de ligger ned, og som deraf konkluderer, at seksuel aktivitet er udelukket. Det er altså ikke nødvendigvis baseret på konkrete erfaringer, men på baggrund af patientens eget ræsonnement,” fortæller Ingeborg Farver-

Vestergaard og tilføjer:

”I den situation bliver kommunikation rigtig vigtig - både med partneren, men også med lægen. For når patienten har en forestilling om, at intimitet måske resulterer i åndenød, kan de opgive det, endnu før de har prøvet det af. Det kan være vigtigt at tale med sin partner om den frygt, der kan være forbundet med fysisk og seksuel aktivitet. Og det kan blive relevant at tage lægen med på råd, hvis frygten for åndenød kommer til at stå i vejen for intimiteten.”

Ingeborg Farver-Vestergaard minder om, at det at undvære intimitet ikke alene påvirker patienten med KOL, det påvirker begge personer i parforholdet.

”Sygdommen kan ende med at fylde utroligt meget for begge parter. For når et menneske har dårlige lunger, kan det betyde, at vedkommende generelt er mindre fysisk aktiv, hvilket også kan komme til udtryk i reduceret seksuel aktivitet. I sådanne situationer kan der kan opstå onde cirkler, hvor roller og vaner ændres, og hvor patienten og partneren dermed kommer til at føle, at de er gledet væk fra hinanden. På den måde kan der blive mere afstand mellem de to, og så er man mindre tilbøjelige til at søge hinanden seksuelt – hvilket kan øge afstanden yderligere.”

Dyadisk mestring

Ingeborg Farver-Vestergaard fortsætter med at tale om dyadisk mestring – altså parrets evne til at mestre problemer i fællesskab, når de opstår.

”Man kan tale om positiv og negativ dyadisk mestring - og den positive består typisk i, at man kan tale om det, som er svært, mens man er støttende og engagerer sig i den fælles lidelse, ligesom man er empatisk i sin måde at respondere på. Man deler altså ansvaret for at mestre udfordringen, og man er fælles om at beslutte, hvad den ene og den anden kan bidrage med i forbindelse med et problem.”

Den negative dyadiske mestring kan bl.a. vise sig ved, at den ene part eller begge parter i relationen bliver enten distanceret eller overbeskyttende, eller forsøger at kontrollere den anden og tage ejerskab over en given problematik.

Både den positive og negative form for dyadisk mestring er et forsøg på at håndtere udfordringer i tilværelsen, men den positive form for mestring er ofte mere hensigtsmæssig på den lange bane.

”Der er mange lungesyge, herunder patienter med KOL, som har brug for kontrol, fordi det er en måde, de kan finde ro på - eksempelvis når de får åndenød. Derfor kan de blive meget kontrollerende i et parforhold, og selvom det giver dem en umiddelbar ro, at de er i kontrol, er det ikke særligt fremmende på den lange bane. Desuden er det ikke hensigtsmæssigt i forhold til at få hjælp fra sin partner, for der er ikke mange, som har lyst til at hjælpe en, der kommanderer rundt med folk,” lyder det fra Ingeborg Farver-Vestergaard, som peger på, at også de pårørende kan komme på glatis i forholdet.

Overbeskyttende pårørende

Nogle pårørende til KOL-syge kan blive så overbeskyttende for at skåne partneren for diverse problemer, udfordringer og valg, at de tager sig af det hele selv.

”Det betyder, at den lungesyge bliver mere passiv i hjemmet og føler sig amputeret i forhold til, hvad han kan byde ind med i parforholdet. Samtidigt bliver funktions­niveauet lavere over tid, fordi partneren overkompenserer og er overbeskyttende. Så selvom hensigten er god, og det er et oprigtigt forsøg på at løse problemet, er udfaldet ofte ikke særligt positivt,” pointerer Ingeborg Farver-Vestergaard og peger på vigtigheden af, at parret taler sammen.

”Der findes intet quick-fix, som lægen kan bidrage med for at løse problemer i parforholdet. Men ved at spørge nysgerrigt til parrets oplevelse af ændrede roller, vaner, intimitet og behov for nærhed kan lægen hjælpe parret i gang med samtaler om relationelle aspekter, der kan have stor betydning i dagligdagen.” 

Artiklen har været bragt i Medicinsk Tidsskrifts magasin fra juni 2022

Ledelse

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medarbejdere

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen, redaktionel udviklingsleder
    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Frederik Jølving, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether