Ny dansk konceptuel model vil fortælle om KOL-relateret angst
Patienter med KOL oplever ofte angst, som ikke bliver diagnosticeret, og derfor ikke er velbehandlet. Men det er vanskeligt at opdage angstsymptomer og at differentiere subklinisk angst fra angstlidelser på grund af et betydelig overlap mellem symptomer på KOL og angst.
Ny dansk forskning vil gøre både sundhedsfaglige og patienter opmærksomme på, at KOL-relateret angst findes ved hjælp af en ny konceptuel model.
Den nyudviklede model skal hjælpe med at skabe forståelse for KOL-relateret angst, som er et komplekst emne. Desuden skal modellen skabe dialog mellem patienter, praksislæger, sygeplejersker og specialister - når det er svært at forstå, hvad der er hvad.
For skyldes patientens åndenød reelt angst? Eller er det et symptom på den KOL, patienten også har?
Generiske spørgeskemaer
Det kan være svært at afgøre, da spørgeskemaerne, der bruges til at måle angst, ifølge forskeren bag det nye studie om KOL-relateret angst, er meget generiske. Det er en udfordring, da symptomer på KOL og angst i mange tilfælde overlapper hinanden.
”Der har længe været et hul i litteraturen i forhold til de spørgeskemaer, vi bruger til at identificere angst, der er relateret til KOL. Det er sådan, at den estimerede prævalens for angst svinger mellem 6 og74 procent på tværs af de studier, der har kigget på angstsymptomer og angstlidelser hos patienter med KOL, og så bred en estimeret prævalens kan drage tvivl om, hvorvidt der er en problematik eller ej,” siger forsker Camilla Fischer Christiansen, sygeplejerske, cand.cur. og ph.d.-studerende ved Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus, Sygehus Lillebælt.
Derfor har hun med afsæt i litteraturen udviklet en konceptuel model om KOL-relateret angst, der er lavet med afsæt i patienternes perspektiv og som har potentiale til at forbedre identifikation og håndtering af KOL-relateret angst.
For Camilla Fischer Christiansen er ikke i tvivl om, at problematikken er reel.
”Vi oplever angst hos patienter med KOL ude på de lungemedicinske afdelinger hver dag,” siger hun og fortsætter:
”Men det er svært at måle på noget, vi reelt ikke ved, hvad er - for der findes ikke en klar definition af KOL-relateret angst,” pointerer Camilla Fischer Christiansen, der satte sig for at skabe klarhed over det store overlap, der er mellem KOL- og angstsymptomer.
Patienternes fortælling
En systematisk gennemgang af kvalitative studier identificeret i en endnu større gruppe af både kvantitative og kvalitative studier om KOL-relateret angst blev fundet og systematisk gennemgået.
”De 41 studier, vi gennemgik, kunne i større eller mindre omfang beskrive, hvordan patienterne oplevede at have angst relateret til deres sygdom. På baggrund af patienters fortællinger skabte vi en visuel model med fire temaer, der beskriver KOL-relateret angst fra patientens perspektiv. De fire temaer er indledende begivenheder, indre vedligeholdende faktorer, ydre vedligeholdende faktorer og adfærdsmæssige faktorer,” siger Christiansen, som håber, at den håndgribelige model kan hjælpe det plejepersonale, som ofte er udfordret, når det handler om patienter med KOL og angst.
”Den metafor, der bedst forklarer det at leve med KOL-relateret angst, er en ond spiral, der sættes i gang, og som bliver ved med at hvirvle. Hvis den ikke bliver stoppet, fortsætter den, fordi patienterne ikke har kontrol over angsten. Det er det, der ifølge litteraturen, sker for patienterne,” forklarer Camilla Fischer Christiansen.
Indledende begivenheder
Den konceptuelle model rummer projektets overordnede resultater, og første tema dækker over de indledende begivenheder, som sætter gang i den KOL-relateret angst hos patienterne.
”De indledende begivenheder starter for nogle patienter den dag, diagnosen bliver stillet, mens der for andre går lidt tid før, fra de får diagnosen og til de indledende begivenheder sætter ind. Det kan være, når de oplever sygdomsforværringer eller bliver indlagt med en KOL-eksacerbation - og først der erkender, at de er syge. Den psykologiske krise kommer først, når de erkender prognosen, og at KOL er en sygdom, de enten kommer til at dø af eller dø med. Det er for nogle patienter en kæmpe transition, som de skal vænne sig til,” forklarer forskeren og peger på, at også funktionstab hører under de indledende begivenheder, som får patienter med KOL til at opleve KOL-relateret angst for første gang.
Hun fortæller videre, at når patienterne oplever funktionstab, sker der noget i både deres indre og ydre miljø, som holder den KOL-relaterede angst i live.
Alt det patienten tumler med
”Indre vedligeholdende faktorer handler om alt det, patienterne går og tumler med indeni, herunder den måde, de bearbejder alt fra åndenød til eksacerbationer, uvished og sygdomsprogression. De ydre vedligeholdende faktorer handler om sociale roller og reaktioner fra patientens netværk, social stigma og det at se andre KOL-patienters lidelse - alt sammen noget, der kan være med til at vedligeholde patienternes angst. Så det hænger ikke sammen med en enkelt oplevelse med KOL-relateret angst, for der vil hele tiden være ting i patienternes liv, der gør, at spiralen er i gang og at angsten kan blusse op eller ned. Men den stopper aldrig helt uden hjælp,” uddyber Camilla Fischer Christiansen. Hun forklarer samtidigt, at fjerde tema - de adfærdsmæssige faktorer - kan ses som konsekvenserne af de indre- og ydre vedligeholdende faktorer, hvor patienterne undgå fysisk aktivitet, distancerer sig social og søger hjælp fra sundhedsvæsenet frem for at stole på deres egne evner til at håndtere den angst, der følger med KOL.
”Patienter med KOL er en gruppe mennesker, der er kendt for at trække sig fra aktiviteter, i takt med at deres sygdom udvikler sig. For så kommer de ikke ud i situationer, hvor de eksempelvis får åndenød eller generer andre med deres hoste. Vi ser ofte, at patienter med KOL gennemgår nogle adfærdsmæssige faktorer for at beskytte sig selv, der er med til at vedligeholde den KOL-relaterede angst,” lyder det fra Camilla Fischer Christiansen.
Angsten bør adresseres
Hun understreger, at KOL-relateret angst er et emne, der skal skabes bevidsthed om og som der skal gøres noget ved.
”For man kan ikke få en henvisning til at få gjort noget ved angsten, hvis den ikke bliver identificeret. Derfor er det vores håb, at sundhedsprofessionelle med modellen kan se, at allerede ved diagnosetidspunktet bør man tale om angst med patienten, ligesom man bør gøre det, når man taler med patienterne om sygdomsprognose,” siger forskeren og peger på vigtigheden af at identificere og håndtere den KOL-relaterede angst.
For potentielle angstlidelser hos patienter med KOL er underdiagnosticerede, på trods af at patienter med KOL rapporterer høje niveauer af angstsymptomer, og selv om angstlidelser som panikangst og social angst er blandt de mest udbredte psykiatriske komorbiditeter hos patienter med KOL.
Men det er ikke alene patienterne, der oplever angsten, den litteratur forskeren har gennemgået peger i samme retning, præcis som Camilla Fischer Christiansen har tilsvarende oplevelser fra sit arbejde som sygeplejerske på en medicinsk afdeling:
”Der er en del patienter, som bliver indlagte med det, de tror er en eksacerbation, men målinger viser, at alle deres parametre er fine, hvorefter de sendes hjem. Det har altså været deres KOL-relaterede angst, der manifesterede sig i hyperventilation og overfladisk vejrtrækning,” pointerer Christiansen, der har produceret et ”talekort” med modellen, som, hun håber, kan sætte gang i samtalen om KOL-relateret angst mellem sundhedsprofessionelle og patienter for at gøre det lettere for alle parter at gennemskue, om de symptomer, en patient med KOL oplever, er en forværring af deres sygdom, eller om det er angst som følge af KOL.