Professor: Der er behov for forskning som forløber til KOL-kronikerpakken

I 2027 forventes det, at de to første kronikerpakker, som blandt andet omfatter KOL, implementeres. Inden da er det ifølge Ulla Møller Weinreich, KOL-ekspert og professor, vigtigt, at der forskes i non-farmakologiske områder for at sikre, at KOL-pakken lander godt.

"KOL-pakken bliver foregangspakken for de efterfølgende kronikerpakker, så det er vigtigt, at vi får gjort det rigtigt. I stedet for at gætte os frem, bør vi igangsætte nogle non-farmakologiske forskningsprojekter, så vi kan arbejde evidensbaseret med udformning af pakkerne," lyder opfordringen fra Ulla Møller Weinreich, ledende overlæge ved Lungemedicinsk Forskningsenhed, Aalborg Universitetshospital, professor ved Aalborg Universitet og formand for Dansk Lungemedicinsk Selskab (DLS).

Ulla Møller Weinreich understreger, at med forskning følger et evidensbaseret vidensgrundlag, sådan at politikere med hjælp fra fagfolk kan tilrettelægge den mest optimale, hensynsfulde og økonomisk forsvarlige kronikerpakke til patienter med KOL.

Derudover peger hun på, at det er essentielt, at KOL-pakken inddrager viden om det hele menneske og sygdommens indvirkning herpå.

For KOL er en kompleks sygdom, hvor manglende viden om social, økonomisk og geografisk ulighed samt risikoen for at udvikle andre kroniske sygdomme som følge af KOL gør det svært at skabe og tilrettelægge optimale udredningstilbud og behandlingsmuligheder til de patienter, der ifølge professoren ikke bør betragtes som en ensartet patientgruppe.

"Det er meget vigtigt, at vi ikke kigger på patienter med KOL som en samlet gruppe. KOL er en paraplydiagnose, som dækker over mange forskellige fænotyper, et væld af forskellige sværhedsgrader og utrolig mange forskellige præsentationer. Der er en kæmpestor forskel på den relativt unge patient, som får konstateret KOL midt i sit arbejdsliv, og på den ældre patient, der nærmer sig livets afslutning. Derfor skal pakken kunne rumme de behov, som den heterogene gruppe af patienter har," siger Ulla Møller Weinreich og understreger samtidig, at også kønsforskelle, patienternes teknologiske udfordringer og deres tidlige tilbagetrækning fra arbejdsmarkedet er med til at udfordre etableringen af en pakke, der favner bredt.

En pakke med mange lag

Derfor ønsker professoren sig mere en pakke med mange lag, hvor det er muligt at trække behandlingstilbud frem til den enkelte patient med KOL.

"Jeg forestiller mig en model, som minder om en reol med klodskasser, for der skal være forskellige kasser, man kan trække ud afhængigt af, hvad det er for en KOL-patient, man står med," siger Ulla Møller Weinreich.

"Hvis man står med den unge patient, er det utroligt vigtigt at stille KOL-diagnosen hurtigt, få iværksat en behandling og få patienten videre til rehabilitering. Dermed får vi øget sandsynligheden for, at patienten kan forblive på arbejdsmarkedet."

Ulla Møller Weinreich understreger samtidig, at sagen er en anden, når lægerne møder den ældre patient, som har andre problemstillinger.

"Der kan være tale om en patient, der bliver diagnosticeret med fremskreden KOL, har mange, mange eksacerbationer, og som måske også har en angstproblematik. I sådanne tilfælde er det nogle andre kasser og redskaber, vi har behov for i vores pakke, så vi kan skrue den personlige behandling godt sammen til denne patient," siger professoren.

For at opbygge den korrekte kassemodel skal viden indsamles og analyser laves – en opgave, som Aalborg Universitet ifølge professoren gerne påtager sig.

"Vi kan samle nogle forskere, der kan bidrage med ny forskning og viden, så sundhedsprofessionelles viden om KOL styrkes. Ligesom der skal skabes sammenhæng og gennemsigtighed i de eksisterende udrednings- og behandlingsmuligheder, og så skal statens udgifter på KOL-området optimeres ved at udvikle og videreudvikle eksisterende udrednings- og behandlingstilbud," lyder det fra Ulla Møller Weinreich.

Taler lægen sort?

En anden ting, professoren peger på, ligger i forlængelse af et tidligere studie, der har vist, at omkring 60 procent af patienter med KOL ikke forstår alt, hvad der er blevet sagt, når de forlader deres praktiserende læge.

"Når vi skal til at bruge så mange penge på at igangsætte kronikerpakkerne, er det vigtigt, at vi får mere ud af de midler, vi bruger på sundhed. Derfor er forskning i patientens sprog, og hvordan vi bedre nærmer os hinanden, vigtigt," siger Ulla Møller Weinreich.

Hun vil gerne involvere Aalborg Universitets æresdoktor, professor Elena Semino fra Lancaster University i England, i et kommende forskningsprojekt om sprog. Semino har tidligere forsket i patientsprog og arbejder med kommunikation om sundhed og sygdom ud fra et lingvistisk perspektiv. Hun har undersøgt, hvordan kommunikationen fungerer, og hvordan den kan forbedres.

"For det nytter ikke, hvis patienten ikke forstår, hvad der bliver fortalt hos lægen. For med en kronisk sygdom som KOL påhviler der i så høj grad patienten et stort ansvar for egenbehandling. Samtidig har flere af patienterne svært ved at formulere, hvordan de har det, da de ikke er i stand til at sætte ord på det. Derfor er det vanskeligt at nå hinanden," siger Ulla Møller Weinreich og fortsætter:

"I KOL taler vi behandlere for eksempel om eksacerbationer – et ord, som mange ikke forstår. Når vi prøver at bruge et andet udtryk som 'KOL-forværring', lyder det ikke af så meget, selv om patienter, der går igennem en eksacerbation, har en meget voldsom oplevelse. I mange år har jeg omtalt eksacerbationer som 'stroke of the lung', for tidligere var prognosen lige så dårlig for begge dele. Men nu er prognosen for et stroke blevet så meget bedre, at vi er nødt til at finde et mere retvisende udtryk – eller også må vi tilsvarende have forbedret prognosen for KOL-eksacerbationer. Og jeg foretrækker det sidste."

Flere fagområder i spil

Blandt andet derfor mener professoren, at netop sprogbrug og sundhedsfaglig kommunikation er et område, der bør sættes ind med forskning i allerede i dag, så det bliver tænkt ind i den kommende kronikerpakke for KOL.

Samtidig ser Ulla Møller Weinreich også gerne, at fokus på non-farmakologisk forskning bringer nye fagområder med ind i forskningen.

"Jeg håber at kombinere nogle nye grupper af forskere, så vi kan undersøge andre og endnu ikke undersøgte vinkler på KOL-området. Det kunne være kulturgeografer, sociologer, sprogforskere og andre, som har en faglighed, der kan være med til at løfte kronikerpakken til et højere niveau," siger Ulla Møller Weinreich, som forklarer, at det også kræver indsigt fra klinisk forskning og socialvidenskab, sundhedsteknologisk forskning samt arbejdsmarkedsforskning at udvikle og tilrettelægge et effektfuldt behandlingsforløb til patienter med KOL.

"Med et så bredt felt kan det vise sig, at vi genererer noget viden, der kan bruges helt generelt i kronikerpakkerne. Men den forskning, vi skal i gang med at lave nu, bør have fokus på KOL, fordi det er den pakke, der skal gøres klar først, og som kan blive mere kompliceret, end man måske forventer," siger Ulla Møller Weinreich.