-først med nyheder om ny medicin

Ny database skal forbedre kvaliteten af IBD-behandlingen

De danske gastroenterologiske afdelinger bliver nu målt på, om de leverer kvalitetsbehandling af inflammatoriske tarmsygdomme (IBD). Om godt et års tid foreligger den første rapport fra den nye DANIBD-database, som vil afsløre, om afdelingerne lever op til de fastlagte kvalitetsstandarder.

En styregruppe under Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) har siden 2019 udviklet Dansk Kvalitetsdatabase for Inflammatoriske Tarmsygdomme, forkortet DANIBD, og nu er databasen endelig i drift. Styregruppen har udvalgt syv indikatorer, som repræsenterer kvalitet i udredning, behandling og monitorering, og som landets klinikker fremover vil blive målt på. Data trækkes fra eksisterende nationale registre og omsættes hvert år til en rapport, som offentliggøres med resultater fra de enkelte afdelinger.

Lone Larsen

”Formålet med databasen er i første omgang at undersøge, hvordan det står til med kvaliteten af udredningen, behandlingen og monitoreringen. Det har vi ikke undersøgt systematisk før nu. Men databasen kan også være en løftestang for afdelingerne og føre til forbedringer, idet den vil give indsigt i, hvorvidt man lever op til de standarder, vi er blevet enige om,” siger Lone Larsen, overlæge i medicinske mave- og tarmsygdomme ved Aalborg Universitetshospital og formand for DANIBD.

Afløser lukket database

DANIBD udspringer af databasen for biologisk behandling af inflammatoriske tarmsygdomme (BIOIBD), som blev oprettet i 2016 og nåede at kaste tre årsrapporter af sig, før den blev lukket.

Formålet med BIOIBD var at undersøge, om behandling med biologiske lægemidler skete i overensstemmelse med de nationale retningslinjer, men databasen led under manglende indberetninger. Det fortalte den afgående formand for BIOIBD-styregruppen, overlæge Jens Kjeldsen fra Odense Universitetshospital, til Medicinsk Tidsskrift i februar 2020:

”Vi har ikke fået så meget ud af databasen, som vi havde håbet på. Dækningsgraden er ikke stor nok, hvilket skyldes, at databasen ikke har været tilstrækkeligt implementeret på alle afdelinger, selvom der har været krav om indberetning. Det er en smule forstemmende.”

”De manglende indberetninger kan dels forklares med, at databasen måske har været for kompliceret og utidssvarende, dels at nogle afdelinger har anset det som en for stor arbejdsbyrde at foretage manuelle indtastninger,” sagde Jens Kjeldsen.

I 2018 besluttede RKKP i samråd med styregruppen og Dansk Selskab for Gastroenterologi og Hepatologi at reetablere databasen med henblik på at inkludere samtlige patienter med IBD og ikke kun dem i biologisk behandling. Desuden ville man med den nye database afskaffe de manuelle indtastninger og i stedet udnytte de eksisterende data, som indrapporteres til nationale registre.

Styregruppen, som i BIOIBD-dagene udelukkende bestod af gastroenterologer og en pædiater, blev udvidet til også at omfatte kirurger, en sygeplejerske og en patientrepræsentant, og de har i fællesskab og med udgangspunkt i danske og internationale retningslinjer udvalgt syv indikatorer for behandlingskvalitet.

Koloskopi som standard

En af indikatorerne måler, hvor stor en andel af de nydiagnosticerede IBD-patienter, både børn og voksne, som får foretaget relevant udredning inden for et år efter diagnosen. Styregruppen har vedtaget, at relevant udredning inkluderer en koloskopi.

Blandt gastroenterologer er der forskellige holdninger til, om det altid er nødvendigt med en koloskopi, eller om man i visse mildere tilfælde kan nøjes med en sigmoideoskopi. Men nu har styregruppen altså slået fast, at relevant udredning inkluderer en koloskopi, og i databasen er standarden en andel på mindst 80 procent.

”Guidelines anbefaler, at patienterne i forbindelse med diagnosen får en hel kikkertundersøgelse af ende- og tyktarmen. Når vi fastsætter en indikator, der måler på antallet af patienter, som i forbindelse med diagnosen får en koloskopi, tilskynder det os alle til at lave den fulde kikkertundersøgelse, som sikrer, at patienten får en præcis diagnose, som er fundamentet for en målrettet behandling,” siger Lone Larsen.

Patienter skal undervises

En anden indikator måler, hvorvidt nye patienter med IBD får en opfølgende samtale med en sygeplejerske om, hvordan man bedst muligt lever med sygdommen, og hvornår man skal kontakte hospitalet.

”Det er vigtigt for patienternes trivsel, at de lærer at leve med sygdommen. Vi har i dag ikke tal for, hvor mange patienter, der får samtaler med en erfaren sygeplejerske. Problemet er, at der ofte ikke er ressourcer til samtalerne. Derfor er det endnu et eksempel på, at når vi måler på det, så kommer der fokus på det, og det bliver tydeligt, hvis behandlingen ikke lever op til standarden,” siger Lone Larsen.

Af de syv indikatorer udgør undervisning af nydiagnosticerede den eneste nye kode i Landspatientregistret, og styregruppen har endnu ikke fastlagt en standard for indikatoren.

Manglende ressourcer

I Danmark og i vesten generelt er antallet af nye tilfælde af IBD i kraftig vækst. Ifølge Lone Larsen viser et endnu upubliceret studie, at der fra 1978 til 2014 er sket en firedobling af nye tilfælde af IBD i Danmark.

”Sygdommen rammer ofte unge mennesker, som skal leve længe med sygdommen, og vi skal sørge for, at de fortsætter med at være arbejdsduelige. Der bliver flere og flere af dem, og vi har brug for flere ressourcer på klinikkerne,” siger Lone Larsen.

Hvordan kan en kvalitetsdatabase afhjælpe problemer med manglende ressourcer?

”Vi har ikke haft et systematisk fokus på kvalitet før nu. Nu har vi en database, som måler de vigtigste kvalitetsindikatorer, og jeg håber, at databasen vil føre til en diskussion om, hvorvidt vi gør det godt nok for patienterne.”

Er ønsket om en kvalitetsdatabase et udtryk for, at kvaliteten af behandlingen ikke er god nok i dag?

”Alle er optagede af at gøre det rigtige og følge retningslinjerne, men der er ingen tvivl om, at der er områder, hvor vi kan gøre det bedre. Det er interessant at måle på, om vi gør det så godt, som vi tror. Jeg tror, databasen vil afsløre, at der er plads til forbedring. Med databasen får vi en fælles forståelse af, hvad der er god kvalitet, for eksempel at nydiagnosticerede patienter skal have en koloskopi inden for et år efter diagnosen.”

Ikke rart at klare sig dårligt

I slutningen af 2023 foreligger det første udkast til en rapport baseret på data fra det første år med databasen. Den vil først blive gennemgået og kommenteret af styregruppen, hvorefter den sendes i høring hos alle landets gastroenterologiske afdelinger. Den endelig årsrapport offentliggøres 1. april 2024. 

”Resultaterne har ingen formelle konsekvenser, men de bliver offentliggjort, så afdelingerne kan se, hvordan de klarer sig i forhold til hinanden, og det er jo aldrig rart at klare sig dårligt. Vi skal ikke regne med, at vi klarer os fantastisk i første omgang, men rapporten vil føre til diskussioner i afdelingerne om, hvordan man kan løfte kvaliteten.”

Håber du, at rapporten kan være med til at skaffe flere ressourcer til IBD-området?

”Jeg vil selvfølgelig gerne have flere ressourcer til IBD-området, og hvis databasen kan bidrage til det, er det kun godt, men det er ikke formålet med databasen. Formålet er først og fremmest at måle og dernæst løfte kvaliteten af behandlingen.”

Ledelse

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medarbejdere

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder
    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Anne Westh - allround
    Hanna Sigga Madslund - allround
    Stephanie Hollender - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether