Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Klinisk sygeplejespecialist Mette Wagner arbejder blandt andre sammen med overlæge, kardiolog Bo Gregers Winkel på Rigshospitalets Afdeling for Hjertesygdommes koordinerende Arytmifunktion. Foto: Louise Andresen Poulsen

Yngre hjertestop-patienter kæmper med mentale udfordringer

Flere overlever hjertestop uden for hospitalet. Mange af dem er yngre patienter, som står midt i livet med børn og karriere. De oplever siden næsten alle kognitive udfordringer, men går typisk under radaren: De bliver ikke tilbudt hjælp i de eksisterende rehabiliteringstilbud og ofte efterspørger de den heller ikke selv.

Behandling af hjertestop i Danmark er en succeshistorie. Omkring 5.000 danskere rammes årligt af hjertestop uden for hospital, og i dag overlever flere end nogensinde før. Det gør sig især gældende for de yngre patienter. Men faktisk er det kun omkring 10 procent, af de patienter, som får alvorlige, neurologiske mén, der også tilbydes neurorehabilitering. Tilbage står en stor gruppe patienter, som ’tabes’ mellem specialerne, og hvor neuro-rehabiliteringen svigter, siger Mette Wagner, som er klinisk sygeplejespecialist og ph.d.-studerende med tilknytning til Rigshospitalets Afdeling for Hjertesygdommes koordinerende Arytmifunktion – en funktion, som er relativt nystiftet (i perioden 2018-22) netop med henblik på, at komme de patienter til undsætning.

”Vi syntes, at vi manglende et fokus på det liv, der kommer efter et hjertestop. Vi er med den høje overlevelsesrate nødt til at spørge os selv, hvad det er for et liv, vi redder patienterne til? Vi har tidligere oplevet at stå med store udfordringer hos patienterne, som der ikke har været tilstrækkelig fokus på. Rigtig mange af dem har det eksempelvis svært mentalt – noget som influerer negativt både på deres familieliv, deres sociale liv og deres arbejdsliv. Der er begrænset dokumentation på området endnu, men vi har både gennem et tidligere studie publiceret i Cardiovascular Nursing og erfaringsmæssigt et vist belæg for at sige, at en god del at patienterne oplever problemer med tilbagevenden til arbejdsmarkedet, ligesom flere også oplever, at udfordringerne ødelægger deres familieliv og måske endda fører til skilsmisse.”

En struktureret plan 

Hjertestop-patienternes tydelige udfordringer blev startskuddet på etableringen af både Rigshospitalets Arytmifunktion og Mette Wagners ph.d.-projekt ’Cardiac arrest survival; Recovery and mental health,’ som hun afleverer i januar 2023.

”Der var helt åbenlyst brug for en struktureret udredning og plan for de her patienter, som så tydeligt falder mellem to stole – mellem neurologerne og kardiologerne. Vi ønskede at opnå en større forståelse for patienterne og deres nærmeste pårørendes reaktioner på hjertestoppet, den situation, de var i, og deres oplevelser af tilbagevenden til livet, og alt hvad det indebærer. Vores forhåbning var, at vi på den baggrund kunne udvikle en klinisk, evidensbaseret vej gennem systemet efter hjertestop. Det synes jeg, at vi nu i højere grad er lykkedes med,” siger Mette Wagner.

I samarbejde med Videnscenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA), der afholder internatophold for hjertestopoverlevere og deres nærmeste, foretog Mette Wagner sammen med en arytmisygeplejerske i 2018-19, gruppeinterview af 32 patienter og 23 pårørende for at afdække, hvor mange som oplever udfordringer efter overlevet hjertestop, og hvilke indsatser de efterlyser. 

”Patienterne gav udtryk for, at de følte sig ladt meget alene uden hjælp og støtte, når de blev udskrevet fra hospitalet. Behovet var et organiseret støttesystem, der tager ansvar for og koordinerer deres videre forløb. De ville gerne have en fast person tilknyttet gennem forløbet, og de ønskede, at pårørendes byrde blev adresseret og prioriteret,” fortæller Mette Wagner.

Et øjebliksbillede

Litteraturen anslår, at op mod 50 procent af alle hjertestop-overlevere er udfordret af såkaldte skjulte, langvarige, kognitive følger. I Mette Wagners studie, der endnu ikke er publiceret, er det op mod 64 procent, som ved udskrivelsen har kognitive udfordringer. Ofte ses hukommelsesproblemer og koncentrations- og opmærksomhedsforstyrrelser. Derudover kan evnen til mere kompleks planlægning, overblik og multitasking være ramt, ligesom mange rammes af svær fatigue, angst, depression og PTSD-symptomer. 

”Patienterne gennemgår måske en neurologisk vurdering inden udskrivelsen. Ofte er det ikke vanskeligt for dem at vise, at de kan stå på ét ben og røre sig på næsen samtidig. Men det er jo kun et kort øjebliksbillede - typisk viser udfordringerne sig først, når hverdagen rammer,” siger Mette Wagner.

Patienterne kan ifølge Mette Wagner siden opleve social isolation, besvær med at håndtere sanseindtryk, overskue madlavning og andre hverdagsaktiviteter. De kan opleve, at de bliver nemmere frustreret, de kan føle sig forkerte eller endda ’dumme,’ og deres partnere kan opleve dem som mindre empatiske og kan have fornemmelsen af, at der er kommet en afstand ind i parforholdet.

”Fordi mange af de patienter, som vi ser i Arytmifunktionen, er yngre og midt i karrieren, kan det være forbundet med en form for skam og også en særdeles vanskelig erkendelse for dem, at de ikke kan det samme, som de har kunnet tidligere. Derfor går de ofte alene med deres udfordringer og søger ikke hjælp – hverken hos os eller, er mit indtryk, hos deres praktiserende læge. Når ikke udfordringerne aktivt italesættes og håndteres tilstrækkeligt under indlæggelsen eller senere, så er det pludselig op til patienten selv at opsøge udredning og hjælp, når de kommer hjem. Det har de færreste ressourcer til, og for mange er det også ganske uhåndgribeligt, hvilken hjælp de præcis har brug for. Flere i de her fokusgruppeinterviews har således fortalt os, at hvis de da bare havde været klar over, at andre i samme situation kæmpede med de samme udfordringer, så ville de have søgt hjælp langt tidligere.”

I Arytmifunktionen opfordrer man patienterne til at tage hjem og sunde sig lidt og så vende tilbage, ligesom man nu også aktivt opsøger patienterne flere gange efter udskrivelsen. Alle patienter går hjem med en aftalt telefonkonsultation med en arytmisygeplejerske en til to uger efter udskrivelsen – noget som de fleste takker ja til. 

”Vores erfaring er, at det kun er de færreste der vender tilbage for at tale om deres udfordringer på eget initiativ. Derfor er det også særligt vigtigt, at vi er opsøgende og proaktive i vores indsats,” siger Mette Wagner.

Et sikkerhedsnet

I Arytmifunktionen er udredningen og indsatsen løbende blevet tilpasset på baggrund af fund fra studier og forskning på området. Resultatet er blevet, hvad Mette Wagner kalder en 'fokuseret neurokognitiv indsats,' der fra indlæggelsens begyndelse har et skarpt fokus på udredning, opfølgning og henvisning til rehabilitering. Det sidste er der desværre sparsom evidens for. I dag er indsatsen i Arytmifunktionen således i høj grad baseret på patienter og pårørendes ønsker og behov:

”Målet er den bedst tænkelige, tværfaglige genoptræningsplan, hvor både ergoterapeuter, fysioterapeuter og en kardiolog arbejder sammen om patienten. Vi ved, at en multidisciplinær indsats har den bedste effekt. Det er en plan, som tilpasses løbende, når nye udfordringer dukker op, enten på arbejdsmarkedet eller i det sociale liv og i familien. Vi kalder det for ’sikkerhedsnettet,’ fordi vi proaktivt forsøger at gribe patienten fra at falde i de huller, som de som overlevere efter et hjertestop er i overhængende risiko for at ryge i.”

Patientforløbet i Arytmifunktionen

Patienterne tilknyttes en fast koordinerende arytmisygeplejerske

Patienterne screenes før udskrivelsen for kognitive udfordringer

Ved behov etableres et samarbejde med terapeuter for yderligere udredning, plan og for fysisk træning og træning i hverdagsaktiviteter

Ved behov etableres et samarbejde med en neuropsykolog for yderligere udredning og rehabilitering

Ved behov etableres en tværfaglig genoptræningsplan for patienten efter udskrivelsen

Patienten tilbydes telefonisk konsultation en til to uger efter udskrivelsen. Pårørende opfordres til at være med i samtalen, så alle perspektiver og eventuelle udfordringer belyses

Patienterne tilbydes fremmødekonsultation to måneder efter udskrivelsen, hvor patienterne vurderes kognitivt, og hvor genoptræningsplanen eventuelt revideres

Der er løbende dialog og samarbejde med relevante aktører på både hospitalet og i kommunerne. I hver kommune er der tilknyttet en hjerneskadekoordinator

Ved behov inddrages Rigshospitalets samordningskonsulenter, som har indgående kendskab til kommunernes arbejdsgang og tilbud.

Kilde: Mette Wagner, klinisk sygeplejespecialist og ph.d.-studerende med tilknytning til Rigshospitalets Afdeling for Hjertesygdommes koordinerende Arytmifunktion.

Ledelse

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medarbejdere

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen - redaktionel udviklingsleder
    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen - almen praksis, allround
    Gurli Marie Kløvedal Hagerup - sundhedspolitik

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Anne Westh - allround
    Hanna Sigga Madslund - allround
    Stephanie Hollender - allround

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether