”En simpel ting som at indhente FMK-data fra en praktiserende speciallæges journalsystem har vist sig svært. Nu er vi nødt til at få databasen ud i virkeligheden og fungere, og så må vi se, hvad der virker, og hvad der kræver efterjusteringer,” siger Lone Skov.
Formand om ny psoriasis-database: Vi har måttet skrue ned for ambitionerne
Dansk Psoriasis Database (PSODA) lanceres til maj og skal være med til at sikre ensartet kvalitet af patienters behandling på tværs af hospitalsafdelinger og speciallægepraksisser. Det har dog vist sig svært at indhente og samkøre data fra de to sektorer, hvorfor man har måttet sænke ambitionerne fra begyndelsen, lyder det fra styregruppens formand.
Siden årtusindeskiftet har behandlingen af psoriasis gennemgået en rivende udvikling – specielt med introduktionen af nye biologiske behandlinger, som har betydet, at patienter har kunnet opnå langt bedre sygdomskontrol.
Til maj går en ny klinisk database, Dansk Psoriasis Database (PSODA), i luften.
Databasen skal opgøre, evaluere og forbedre behandlingskvaliteten på tværs af behandlinger blandt patientgruppen.
Det forklarer Lone Skov, der er overlæge på Afdeling for Allergi, Hud- og Kønssygdomme på Herlev og Gentofte Hospital, samt professor ved Københavns Universitet. Hun har siddet som formand for styregruppen, der har udviklet databasen.
”Det er essentielt, at patienter med psoriasis får vurderet, om den behandling, de tilbydes, afhjælper de gener, deres psoriasis medfører, således at patienterne opnår en aktiv normal livsførelse og høj livskvalitet,” siger hun og fortsætter:
”Jeg tror, at vi kan nå langt med den her database, for der findes jo allerede en Hudkræftdatabase, som fungerer fint på tilsvarende præmisser. Så hvorfor skulle det ikke fungere for PSODA.”
I første omgang kommer databasen til at inkludere data fra alle voksne patienter med moderat til svær psoriasis, der får lysterapi eller systemisk behandling, og dermed har behov for længerevarende kontrol på en hospitalsafdeling eller hos en praktiserende dermatolog.
Database tilpasses hen ad vejen
Den nye database, som Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut står bag, inkluderer både data fra hospitalsafdelinger og landets omkring 100 speciallægepraksisser.
Det gælder blandt andet data for kliniske vurderinger, blodprøver, behandlinger og effekt, samt PRO-besvarelser. Den største udfordring bliver ifølge Lone Skov, om man kan trække de nødvendige data ensartet fra de forskellige journalsystemer over hele landet.
”En simpel ting som at indhente FMK-data fra en praktiserende speciallæges journalsystem har vist sig svært. Nu er vi nødt til at få databasen ud i virkeligheden og fungere, og så må vi se, hvad der virker, og hvad der kræver efterjusteringer,” siger hun og fortsætter:
”Eksempelvis kan det være, at databasen skal indeholde andre blodprøvekoder end dem, vi har lagt op til, fordi man i forskellige kliniske praksisser rekvirerer forskellige slags blodprøver. Vi må tilpasse databasen til virkeligheden hen ad vejen.”
Arbejdet med databasen har stået på siden 2022, hvor PSODA blev godkendt som klinisk kvalitetsdatabase af Sundhedsdatastyrelsen. Selvom databasen går i luften til maj, vil der dog stadig gå flere år, før basen er helt oppe at køre, vurderer Lone Skov.
”Det har taget lang tid at afklare og sikre, hvad vi reelt kan opnå af data, når det kommer til at registrere oplysninger om både patientens vurdering af forløbet og selve den kliniske behandling af sygdommen,” siger hun.
PRO-data fylder mere
Den kommende database kommer til at indeholde en række indikatorer, der kan monitorere kvaliteten af behandlingen for patienter med psoriasis.
Indikatorerne inkluderer blandt andet årlig vurdering af, om patienten er i risiko for udvikling af psoriasisgigt, og om patienten får målt kolesterol, langtidsblodsukker og blodtryk.
Derudover skal databasen indeholde en række patientrapporterede oplysninger (PRO), hvor Sundhedsdatastyrelsen har udviklet et PRO-skema, som ifølge Lone Skov minder om det, der også anvendes blandt patienter med diabetes.
”PRO er helt i tidens ånd med patientinddragelse. Det er et naturligt udgangspunkt og bliver hovedværktøjet til at samle data, så databasen både rummer oplysninger om patientens oplevelse og om den kliniske effekt af behandlingen,” siger Lone Skov.
Styregruppen bag databasen håber, at skemaet fra Sundhedsdatastyrelsen, kaldet PRO-psoriasis, tages i brug hos især flere praktiserende speciallæger og til alle patienter på hospitalerne.
Oprindelig målsætning er blevet nedjusteret
Oprindeligt var ambitionen, at databasen skulle medtage 80 procent af alle patienter med moderat til svær psoriasis set i både speciallægepraksisser og på hospitalerne. Den ambition har de dog været nødt til at sænke efter at have fået en række høringssvar, der ikke er offentliggjort endnu, fra blandt andet Dansk Dermatologisk Selskab, Psoriasisforeningen og landets fem regioner.
”Vi skal nok nedjustere vores oprindelige målsætning om at kunne medtage 80 procent. Det har vi ifølge flere høringsparter sat for højt i forhold til, hvilken adgang til data vi kan forvente – i hvert fald indtil vi kan se, at systemet fungerer stabilt. Det her projekt er som en stor maskine, man må sætte i gang, før man ved, hvordan den faktisk kører,” siger Lone Skov.
PSODA er en udløber af Dansk Psoriasis Database for biologisk behandling (Dermbio), der udelukkende omfattede patienter med moderat til svær psoriasis i biologisk behandling.
Den gamle database består indtil videre som database til brug i forsknings- og behandlingsøjemed, men man kan muligvis på et senere tidspunkt samkøre de to databaser i forskningsprojekter, lyder det fra Lone Skov.
Artiklen har været bragt i Medicinske Tidsskrifters print-magasin for specialister, marts 2026