Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Parker Instituttet skaber et værktøj til patientindsigt

Robin Christensen

Parker Instituttet og Psoriasisforening er indgået i et samarbejde om udvikling af PsoMentor 2.0, et værktøj, der kan give personer med psoriasis og psoriasisgigt unik viden om sygdommene.

Patienter vil få ny indsigt i egen sygdom, og lægen vil opnå viden om de daglige udfordringer og sejre med sygdommen.

Allerede for et par år siden udviklede Psoriasisforeningen PsoMentor, en gratis APP til patienter med psoriasis og psoriasisgigt.

Og nu har Psoriasisforeningen igangsat arbejdet med udviklingen af PsoMentor 2.0, en forbedret udgave af PsoMentor. Forbedringerne sker som følge af et tæt samarbejde med internationale organisation som IDEOM og OMERACT, samt en direkte dialog med både danske speciallæger og patienter.

Med i udviklingsarbejdet af den forbedrede PsoMentor 2.0 er bl.a. professor, seniorforsker og leder af ”Musculoskeletal Statistics Unit” på Parker Instituttet, Robin Christensen.

Han er global ekspert i udviklingen af de såkaldte ”Core Outcome Sets” (hvad og hvordan ting skal måles i kliniske studier) for både reumatologien og dermatologien.

Professor, dermatolog og nuværende formand for Dansk Dermatologisk Selskab, Lars Iversen, er tovholder på, hvorvidt projektet vil kunne implementeres i Danmark.

Lars Werner direktør for Psoriasisforeningen siger:

”PsoMentor er et værktøj, der hjælper patienten med at få overblik over, hvordan psoriasis og psoriasisgigt udvikler sig over tid. I appen kan patienten selv registrere, om huden er rød, skællende og kløende, eller om han/hun oplever negleforandringer, hud- eller ledsmerter og hævelse, ligesom patienten også kan bruge appen til at registrere sit humør, stressniveau, søvn og livsstil,” siger han.

”Arbejdet med PRO (patient reported outcomes) er en lang og løbende proces, og PsoMentor var vores første bud på et psoriasisspecifikt PRO-værktøj, der kunne bruges via en APP i Danmark. Nu er vi ved at se på, hvordan vi kan gøre PsoMentor endnu bedre.”

Dansk – men med internationalt udsyn

”Det er vigtigt at holde øje med, hvad der rør sig på den globale scene, så man ikke laver et dansk projekt, som resten af verden ikke kan bruge til noget,” siger professor Robin Christensen.

Han har via sin tilknytning til ’Outcome Measures in Rheumatology’ (OMERACT) for mere end 10 år siden deltaget i det internationale arbejde med udviklingen og valideringen af kliniske og patient-rapporterede instrumenter inden for reumatoid arthritis, slidgigt, psoriasis gigt, fibromyalgi og andre reumatiske sygdomme.

I 2013 var han med til at grundlægge ’International Dermatology Outcomes Measures’ (IDEOM).

”Mine kolleger fra 80’erne og 90’erne lavede meget god forskning, må vi antage, men de havde alle sammen deres egen måde at gøre effekten op på. Det vil sige, at hvert studie stod alene, og vi blev aldrig klogere på, hvilke behandlinger der var effektive og sikre at anvende. Vi manglede noget at styre efter, noget at måle på,” siger han.

”Tilbage i 90’erne satte en gruppe sig derfor ned og prøvede at rydde op. Det blev starten på OMERACT. Og i de forløbne 20 år har OMERACT spillet en afgørende rolle i udviklingen og valideringen af kliniske og patient-rapporterede målinger inden for de reumatiske sygdomme,” siger Robin Christensen.

”Det gik godt med OMERACT, og vi ville også have en OMERACT inden for dermatologien, så siden starten af 2013 har det været en fornøjelse at samarbejde med IDEOM, der har stor succes med at ensrette, hvad man skal måle i psoriasis randomiserede kontrollerede undersøgelser.

Jeg er med i udviklingen af PsoMentor 2.0 som repræsentant for både OMERACT og IDEOM og således med på holdet qua mine to hatte – den reumatologiske og den dermatologiske hat på globalt basis. I forbindelse med udviklingen skal jeg bl.a. sikre, at speciallæger og patienter føler sig trygge ved indholdet i APP’en, så den kan bruges i en klinisk hverdag i Danmark og meget gerne tjene som fundament for udviklingen af et valideret PRO-redskab som internationale kolleger vil misunde,” siger Robin Christensen.

Brug for nye måleredskaber i klinikken

I følge Kristian Kofoed, overlæge på hud- og allergiafdelingen, Herlev og Gentofte Hospital og medforfatter til flere artikler om DLQI, giver de målesystemer, man benytter i dag ikke et tilstrækkeligt fuldendt billede af, hvad der virkelig betyder noget for den enkelte patient.

”De målesystemer vi har og bruger i dag med DLQI (Dermatology Life Quality Index) og PASI (Psoriasis Area and Severity Index) score – det er bestemt ikke fordi, de er fantastiske, men det er ligesom bare blevet det, der er konsensus om, at man anvender, og så bruger man det, for det gør alle de andre. Det kan der i sagens natur være nogle fordele ved, men det er på tide, at vi får nogle nye validerede måleredskaber, som for alvor betyder noget for patienterne”, siger han.

”Hvis og når der kommer noget meget enkelt, som er tilgængeligt for patienterne, som de vil tage til sig og samtidig er enkelt at bruge i klinisk praksis, så vil det blive brugt. Det, der er hele øvelsen, det er at få spurgt rigtigt ind. Og så skal det være nogle ting, man kan gøre noget ved – det skal jo helst være sådan, at vi kan se på scoren, om der er effekt eller ej. Man skal ligesom ramme på de ting, man kan påvirke. Hvis det er noget, der skal anvendes i praksis, er det vigtigt, at det er noget, som er enkelt at tilgå både for patienten og for lægen.

Psoriasisforeningens arbejde med Psomentor 2.0 er super spændende, mange interessante aktører er blevet budt med om bordet –også flere fra industrien – det vil sige, vi får et meget nuanceret billede af, hvad der virker, og hvad der ikke vil fungere i en klinisk praksis.”

IDEOM - International Dermatology Outcome Measures

IDEOM - International Dermatology Outcome Measures er en non-profit organisation, der siden i Boston, USA i 2013 har samlet læger, forskere, statslige organer, farmaceutiske virksomheder og patienter fra hele verden i ønsket om at skabe konsensus om udvikling og validerende tiltag inden for dermatologi, indledningsvis med fokus på psoriasis.

Robin Christensen

Professor Robin Christensen er seniorforsker, og leder af ”Musculoskeletal Statistics Unit” på Parker Instituttet. Han har en ph.d. -grad i evidensbaseret reumatologi og biostatistik. Foruden at være seniorbiostatistiker på Parker Instituttet er han professor i biostatistik og klinisk epidemiologi ved klinisk institut, Syddansk Universitet og Odense Universitets Hospital. Internationalt er Robin Christensen statistisk redaktør i ’Cochrane Musculoskeletal Group’ (CMSG) og medlem af både ’Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (GRADE) Working Group, ’Outcome Measures in Rheumatology’ (OMERACT) og ’Core Outcome Measures in Effectiveness Trials’ (COMET) initiativerne. Robin Christensen har publiceret mere end 250 peer reviewede (videnskabelige) artikler – herunder bl.a. artikler i både the Lancet, Annals of Internal Medicine, CMAJ, JAMA og BMJ.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift