Børn undlader at tage astmamedicin for ikke at belaste forældrenes økonomi
Lav medicinadhærens er et udtalt problem blandt både børn og voksne med astma, og økonomi er formentlig den primære forklaring. Konsekvensen er akutte indlæggelser, unødvendig eskalering af behandlingen og dårlig livskvalitet.
Josefine Gradman, overlæge på H.C. Andersen Børne- og Ungehospital i Odense, er en af de læger, som i sin daglige omgang med børn og unge med astma oplever, at økonomien spænder ben for deres medicinadhærens.
”Astmamedicinen er dyr, og vi har familier, der siger, at de først kan købe medicin til børnene efter den 1. De har simpelthen ikke luft i budgettet. Vi har også børn, der – når vi går dem på klingen – indrømmer, at de ikke tager deres medicin, fordi de ikke vil belaste forældrenes økonomi,” siger hun.
Kun halvdelen er adhærente
Et studie fra 2020, gennemført af forskere fra Herlev Hospital, underbygger, at der er betydelige problemer med lav adhærens blandt børn og unge med astma.
Studiet inkluderede 155 børn med astma, som blev fulgt i to år. 53 procent var drenge, og gennemsnitsalderen var 16,3. Adhærens blev vurderet ved at sammenligne ordinationer med indløste recepter, og børnene blev defineret som adhærente, hvis de havde indløst mere end 80 procent af deres udskrevne recepter på inhalationssteroider.
Af de 155 inkluderede børn modtog 95 mindst én recept i studieperioden, og hele 54 procent af disse børn blev klassificeret som nonadhærente. Flere faktorer var forbundet med lavere adhærens, herunder alder (adhærensratio 0,84), FEV1 (adhærensratio per L 0,6), manglende indløsning af beta2-agonist (adhærensratio 0,45) og FeNO-niveau (adhærensratio per ppb 0,98). I en multivariat analyse var kun alder og FeNO-niveau signifikant forbundet med adhærens. Det var derimod hverken typen eller antallet af inhalationssteroider.
”Herlev-studiet viser, at det kun er halvdelen af børn med astma, der tager den rette mængde medicin, og det er generelt det billede, vi ser i studier. Jeg regner med, at billedet er nogenlunde det samme blandt voksne – det er nok bare bedre undersøgt hos børn,” siger Josefine Gradman.
Afhenter ikke ordineret medicin
Problemer med adhærens ses ikke kun hos børn med astma. I den seneste årsrapport fra Dansk register for Astma (DrAstma), som indeholder data fra alle patienter over seks år behandlet i hospitalsregi, kan man læse, at 19 procent ikke blev behandlet regelmæssigt med inhalationssteroider i 2022/23. Og i alt 1.117 patienter, svarende til syv procent af den samlede population, havde slet ikke indløst recept på inhalationssteroider.
Af rapporten fremgår det, at det er styregruppens opfattelse, at mange patienter ikke afhenter den ordinerede medicin, da det er dyrt, og at mange har svært ved at afholde udgiften trods de nationale tilskudsgrænser.
”Der kan være mange årsager til, at patienterne ikke tager deres medicin. Det kan skyldes manglende sygdomsforståelse, forglemmelse, at symptomerne går og op ned, eller at medicinen er dyr,” siger formand for DrAstma, overlæge Hanne Madsen fra Medicinsk Afdeling på Svendborg Sygehus.
Årsag til akutte indlæggelser
DrAstma-årsrapporten viser også, at der i 2022/23 på landsplan var 377 akutte indlæggelser på under ét døgn, svarende til 2,4 procent af den samlede astmapopulation. Derudover var der 329 akutte indlæggelser på mindst ét døgn.
”Langt størstedelen af de akutte indlæggelser skyldes manglende adhærens. I det store hele er akutte indlæggelser med astmaforværring ikke et kæmpestort problem i Danmark, hvis vi ser på det samlede antal indlæggelser. Men det er jo et stort problem for den enkelte patient, og det er uheldigt og ærgerligt, når det kunne være undgået,” siger Hanne Madsen.
Konsekvenserne af manglende adhærens og dermed underbehandling er alvorlige. Dels kan det medføre akutte forværringer og behov for systemisk behandling med kortikosteroider, hvilket er forbundet med en række følgesygdomme, og dels kan det medføre irreversibelt tab af lungefunktion.
Underbehandling er også forbundet med forringelse af livskvaliteten. Børn med ukontrolleret astma er trætte, de sover dårligt om natten, kan ikke være fysisk aktive på lige fod med deres jævnaldrende, og de har flere sygedage og større risiko for indlæggelser.
Overestimeret adhærens
I DrAstma-rapporten defineres astmapatienter som adhærente, hvis de har indløst recept på minimum én dosis inhalationssteroider per dag mindst 80 procent af dagene. Mange astmapatienter ordineres imidlertid to doser inhalationssteroid om dagen, men ordinationsdosis er sjældent udfyldt i Lægemiddelstatistikregistret. Derfor bliver astmapatienter, som er ordineret to doser, men kun indløser recept på én dosis, defineret som adhærente i rapporten, selvom de egentlig ikke er det. Det vil med andre ord sige, at adhærensen i rapporten fremstår højere, end den er i virkeligheden.
”Vi er bevidste om, at adhærensen er massivt overestimeret i rapporten, og alligevel er adhærensen under den fastsatte standard. Det er bekymrende,” siger Josefine Gradman.
Tre typer nonadhærente
Et typisk mønster hos nonadhærente astmapatienter er, at de undlader at indløse recept på de forebyggende og dyre inhalationssteroider, forklarer Hanne Madsen. I stedet tager de den korttidsvirkende anfaldsmedicin, som er billigere og dæmper symptomerne med det samme.
”Patienterne mærker effekten af den korttidsvirkende behandling med det samme, hvorimod inhalationssteroiderne skal tages hver dag, uden at de oplever en effekt fra den ene dag til den anden. Vi ser jævnligt patienter, som har købt masser af den korttidsvirkende medicin, men fravalgt steroiderne. De mangler måske sygdomsforståelse og forstår ikke, hvorfor steroiderne er vigtige,” siger hun.
Ifølge Josefine Gradman kan nonadhærente overordnet inddeles i tre grupper. Der er dem, som ikke bevidst undlader at tage medicinen eller give den til deres børn, men blot glemmer det i en travl hverdag eller mangler struktur. Der er dem, som undlader at indløse recept på grund af prisen på medicinen. Og så er der dem, som mere eller mindre bevidst undlader at tage eller give medicinen, fordi de har en anden sygdomsopfattelse end lægerne. Det kan for eksempel være forældre, som er bekymrede over at give steroider til deres små børn.
”Der er stadig mange forældre, som er steroidforskrækkede – de kan for eksempel være bekymrede for, at behandlingen hæmmer væksten – og vi er nok ikke gode nok til at forklare dem, at bekymringen er overdrevet,” siger Josefine Gradman.
Læger skal være mere nysgerrige
Josefine Gradman opfordrer til, at læger bliver bedre til at uddanne og inddrage patienterne og forældrene.
”Vi skal have fokus på, at der skal være taget en fælles beslutning, når de går ud af vores ambulatorium. Vi er nødt til at være bedre til at inddrage dem. Den tid er forbi, hvor vi læger bare sagde, hvad de skulle gøre, og så troede vi, det var fint,” siger hun.
”Det handler grundlæggende om, at vi skal være mere nysgerrige på barriererne for adhærens. Vi skal virkelig spørge til det og finde frem til de konkrete årsager til, at patienterne ikke tager den medicin, som vi synes, de skal gøre. Det er jo ikke en ny erkendelse, men jeg tror stadig ikke, vi er gode nok til at inddrage patienter og forældre i beslutningerne. Hvis vi var rigtig gode til det, ville vi have en højere adhærens.”
Økonomiske barrierer
At prisen på lægemidler generelt er en barriere for adhærens, fremgår af en spørgeskemaundersøgelse, som Apotekerforeningen foretog i 2023. Blandt 1.450 deltagere svarede 13 procent, at de havde undladt at hente receptpligtig medicin i det forgangne år. Af dem svarede 42 procent, at det skyldtes, at de ikke havde råd. Og af dem svarede 59 procent, at årsagen til den manglende betalingsevne var start af nyt tilskudsår.
Der findes en henstandsordning, som fordeler udgiften til medicin ligeligt over hele året. Det er dog op til den enkelte patient at bede om en sådan ordning på apoteket.
”Det er jo grundlæggende et problem, at livsvigtig medicin er dyr. Jeg tror ikke, løsningen er et nyt tilskudssystem. Løsningen er nok nærmere at udbrede kendskabet til henstandsordningen, for den er der nok ikke mange, som kender til. Jeg gjorde for eksempel ikke,” siger Hanne Madsen.
I 2025 er den årlige maksimale egenbetaling for medicin 4.735 kroner. Voksne får ikke tilskud til de første 1.110 kroner, mens personer under 18 år får 60 procent i tilskud fra første krone.
”Egentlig synes jeg jo, at medicin til børn skulle være gratis. Så ville vi komme uligheden i sundhed til livs på det område. Alternativt kunne man øge tilskuddet til børn gevaldigt. Hvis det var højere end i dag, tror jeg, at vi ville se en noget højere adhærens blandt vores astmapatienter,” siger Josefine Gradman.