Skip to main content


  Ny viden om psykiatri fra Medicinsk Tidsskrift   

iPSYCH-deltagere informeres: Mulighed for fravalg kan få konsekvenser for psykiatrisk forskning

140.000 danskere får nu besked om, at deres hælblodprøver er indgået i genetisk forskning i psykiatriske lidelser. Det sker efter pres fra medier, patientforeninger og kritik fra videnskabsetiske komitéer. Deltagerne får samtidig mulighed for at sige nej tak til videre brug.

I dag, fredag, udsender Aarhus Universitet breve via e-Boks til de 140.000 personer, der siden 2012 har indgået i det psykiatriske forskningsprojekt iPSYCH. Deltagerne – alle født mellem 1981 og 2008 – har fået kortlagt genetiske informationer ud fra deres hælblodprøver, uden at være blevet informeret.

Baggrunden er projektets oprindelige godkendelse fra de videnskabsetiske komitéer, hvor man gav dispensation fra kravet om informeret samtykke. I dag vurderes denne praksis ikke længere som etisk forsvarlig. I 2021 nægtede komitéerne at forlænge tilladelsen, og i sommeren 2024 rejste DR omfattende kritik af projektets mangel på deltagerinformation.

Fagligt unikt – men sårbart ved frafald

iPSYCH har siden 2012 været blandt de største psykiatriske genetiske forskningsprojekter i verden og bygger på kobling mellem genetiske data fra hælblodprøver og informationer fra danske registre. 90.000 deltagere har psykiatriske diagnoser, mens 50.000 er kontroller.

Professor Anders Børglum, der er en af projektets stiftere, håber ikke, at udsendelsen af brevene får negative konsekvenser for projektets videnskabelige værdi:

"Det har ligget os på sinde, at deltagerne ikke blot blev informeret om deres deltagelse, men at de også fik en reel mulighed for at sige nej tak til videre deltagelse. Det mener vi, er det rigtigste at gøre," siger han.

Men han peger samtidig på, at høj deltagelse er afgørende: "Hvis mange siger nej tak, så kan det gå ud over den repræsentativitet, som er i iPSYCH-projektet, hvor vi som ét af de få sundhedsgenetiske projekter reelt dækker hele befolkningen. Denne repræsentativitet er af stor betydning for at kunne forbedre diagnostik, behandling og forebyggelse på en måde, så det kan hjælpe alle – ikke mindst de mest sårbare."

Ifølge Børglum vil fravalg betyde, at personens data slettes og ikke anvendes i nye studier. Han tør ikke gætte på, hvor mange der benytter muligheden, men håber, det bliver få.

Etisk dialog og fagligt hensyn

Universitetet oplyser, at beslutningen om at informere blev truffet efter dialog med patientforeninger og brugere. Projektgruppen har desuden samarbejdet med en mindre fokusgruppe i målgruppen for at justere brevenes form og indhold.

"Det har været en lang proces, hvor vi skulle afklare en række forskellige forhold. Det har bl.a. drejet sig om det tekniske ved at udsende breve til alle 140.000 deltagere, om vi måtte i forhold til den tilladelse, vi i sin tid havde fået fra de videnskabsetiske komitéer, hvordan informationsbrevet skulle udformes så det er kort, præcist og informativt, og endelig om det var det rigtige at gøre i forhold til, at der er sårbare grupper blandt deltagerne," siger Børglum.

iPSYCH har bidraget til over 1.000 publikationer, herunder flere med direkte klinisk relevans. Senest har forskningsgruppen påvist en sammenhæng mellem lav neonatal D-vitaminstatus og senere udvikling af skizofreni, ADHD og autisme (The Lancet Psychiatry, maj 2025).

Målet er at skabe viden, der kan styrke den kliniske forståelse af psykiatriske lidelser og danne grundlag for bedre forebyggelse, diagnostik og behandling.