Fistelkomplikation udfordrer Crohns-patienters livskvalitet

Crohns-patienter, som udvikler fistler perianalt, får tilføjet yderligere bekymringer til deres kroniske sygdom, men det har ikke haft stort fokus i forskningen.

Bekymringer om fremtiden, social isolation og angst for smertefulde toiletbesøg er noget af det, der fylder meget hos Crohns-patienter med perianale fistler. Én ting er at have fået konstateret en kronisk sygdom som Crohns sygdom er – men for mange patienter med Crohns er det langt værre at have bylder og fistler i endetarmsområdet. Det fortæller flere patienter, som medicinalfirmaet Takeda har fået interviewet i samarbejde med Gallup.

I forbindelse med den forventede godkendelse af stamcellebehandling Cx601 (darvadstrocel) til komplekse fistler har medicinalfirmaet fået lavet interview med en række Crohns-patienter med fistler om deres livskvalitet.

Få studier om livskvalitet

Fælles for mange af de interviewede er, at analfistler er et problem, der fylder meget i deres hverdag. For nogle så meget, at det kan have stor indflydelse på deres lyst til at omgås andre.

Mavetarmkirurg og ph.d. Andreas Nordholm-Carstensen fra Abdominalcenter K på Bispebjerg Hospital medgiver, at der er meget få studier, der belyser patienternes selvopfattelse i forhold til at have fistler.

Han mener, det er vanskeligt for kirurgen at nå den dybdegående samtale om for eksempel samliv, når der i løbet af de 15-30 minutter, de har til rådighed, også skal undersøges, scannes, bookes til operation og eventuelt henvises til gastromedicinerne eller andre specialer.

”Jeg ville gerne have et setup i klinikken, hvor vi kunne diskutere livskvalitet bredere med patienterne, så arbejdet bliver med hele patienten og ikke kun med fistlen,” siger Andreas Nordholm-Carstensen og henviser til flere udenlandske centre, hvor man har deciderede Crohn-fistel-klinikker med psykiatere, psykologer, diætister og IBD-sygeplejersker tilknyttet.

Lilli Lundby, overlæge og ph.d. fra mavetarmkirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital genkender mange af patienternes frustrationer og ved, hvor forfærdeligt, det må være at have en fistel.

”Men jeg savner nogle redskaber, hvor jeg kan måle patienternes livskvalitet og tilfredshed,” siger hun og understreger, at hun føler, hun kender patienterne rigtig godt, da hun ofte ser dem hver sjette til ottende uge i forarbejdet for fistelbehandlingen.

Gode resultater ved behandling med stamceller

Cirka 17.500 danskere lever med Crohns sygdom, og af dem får cirka 15 procent perianale symptomer inklusiv fisteldannelser. Det fortæller læge og seniorforsker ved Nordsjællands Hospital, Johan Burisch, som har været med til at publicere et kohortestudie over antallet af patienter med Crohns i Danmark. Undersøgelsen vedrørende antallet af patienter med fisteldannelser er endnu ikke publiceret, men udgår fra Gastroenheden på Hvidovre Hospital.

Analfistler præsenterer sig ofte som en byld i endetarmsområdet, og gennem analfistlen passerer der pus og afføring.

Stamcellebehandlingen Cx601 retter sig mod de komplekse perianale fistler hos voksne med Crohns sygdom. Stamceller har vist sig at have både antiinflammatorisk og immunmodulerende potentiale. Stamcellerne i Cx601 er allogene og stammer fra en rask donors fedtvæv, og de sprøjtes ind omkring fistlens indre åbning og langs fistelkanalen.

Resultaterne fra ADMIRE-CD-studiet, som ligger til grund for den forventede godkendelse af Cx601, er umiddelbart til fordel for patienterne. Studiet, som var et randomiseret, dobbeltblindet, klinisk kontrolleret fase III-studie, viste, at 50 procent af de 107 patienter, der fik Cx601 samt standardbehandling, var i klinisk og radiologisk remission efter et halvt år sammenlignet med 34 procent i kontrolgruppen på 105 patienter, der fik placebo og standardbehandling.

I Aarhus har de på Universitetshospitalet siden 2015 benyttet sig af autolog stamcellebehandling af fistler, hvor stamcellerne kommer fra patientens eget fedtvæv. Selve proceduren, hvor fedtvævet med stamceller høstes fra patientens eget abdominalfedt, centrifugeres og sprøjtes ind i og omkring fistlen og lukkes med en sutur, varer en times tid.

”Proceduren er nem, og den har ikke nogen væsentlige økonomiske omkostninger,” fortæller overlæge, ph.d. Lilli Lundby fra Aarhus Universitetshospital.

Hun har i december 2017 i samarbejde med mavetarmkirurg Stig Norderval fra Universitetssygehuset Nordnorge i Tromsø udgivet en artikel på PubMed om autolog stamcellebehandling af anovaginale fistler.

”Det er et retrospektivt studie, hvor vi har fået rigtig gode resultater på de 27 patienter med anovaginale fistler, som vi har behandlet med autologe stamceller,” siger Lilli Lundby og fortæller, at der i løbet af 2018 vil blive publiceret flere data fra lignende studier.

Så skånsom behandling som muligt

Behandling med stamceller er seneste bud på behandlingsmulighed af perianale fistler og er, hvad læge Andreas Nordholm-Carstensen fra Bispebjerg Hospital betegner som ”minimal invasiv sphincterbevarende teknik”.

Forløbet med fistelbehandlingen består af tre dele: Akut kirurgi, setonaflasning og behandling af fistlen. De primære mål i behandling af fistler er at undgå inkontinens og at undgå, at patienterne får brug for en permanent stomi. Ifølge Andreas Nordholm-Carstensen heler cirka halvdelen af alle perianale fistler igen, men procentdelen er lavere hos patienter med Crohns sygdom.