Fra IBD-patienternes synsvinkel: Sådan er det bedste behandlingssted

Der er flere afgørende faktorer på spil, hvis patienter med inflammatorisk tarmsygdom skal opleve, at de får en god behandling.

En god behandling skal blandt andet danne grundlag for, at patienten kan opretholde en fornuftig livskvalitet, hvor social deroute undgå.

Sådan lyder svaret fra landsformanden for CCF, Charlotte Nielsen, på spørgmålet om, hvilke læger og hvilke behandlingsteder, der - set med patientøjne - gør det godt.

Blandt nogle af de vigtigste parametre, som kendetegner et godt behandlingssted, nævner Charlotte Nielsen, Landsformand for Colitis-Crohn Foreningen, (CCF) at der skal være mulighed for, at patienten kan tilbydes personlig medicin. Derudover nævner hun, at det er vigtigt, at lægen er opmærksom og tilbyder en tæt behandling, hvor han løbende taler med patienten, så det hurtigt opdages, hvis livskvaliteten begynder at dale.

”Jeg tror, at alle patienter egentlig helst vil undgå medicin, men det bliver man jo nødt til at tage. Derfor skal behandlingens effekt stå mål med behandlingens bivirkninger. Patientgruppen er kronisk syge og derfor behandlingskrævende resten af livet. Derfor er der meget på spil, og derfor er det meget vigtigt, at behandlingen fungerer for patienten,” siger Charlotte Nielsen.

Universitetshospitalernes ressourcer

På universitetshospitalerne har de større kapacitet, flere ressourcer og de ser flere tilfælde. Hospitaler landet over behandler patienter med IBD, men på Hvidovre Universitetshospital tager de alle de svære børnetilfælde. 

Charlotte Nielsen mener, at det optimale behandlingssted i fremtiden vil tilbyde en hurtig kortlægning af patientens DNA-sammensætning, så lægerne målrettet kan starte patienten op på den medicin, som passer til ham eller hende. Målet er, at patienten kan opretholde en god livskvalitet med minimale bivirkninger.

I dag kan det af patienten opleves som at det tager noget tid at finde ud af, hvilken behandling der passer. I mellemtiden kan patienten få problemer med at få hverdagen til at hænge sammen med alle de konsekvenser, det kan føre med sig i kraft af eksempelvis afbrudt uddannelse, arbejdsløshed eller komplicerede familieforhold. Derfor mener Charlotte Nielsen, at personlig medicin, hvor patienten hurtigt tilbydes målrettet behandling, er det, der skal til, og som i fremtiden vil kendetegne det gode behandlingssted. Charlotte Nielsen vil tro, at der går mindst fem år, før behandlingsstederne kan tilbyde personlig medicin.

Det lægefaglige skal prioriteres 

Som tingene er i dag efterspørger Charlotte Nielsen, at det lægefaglige prioriteres langt højere end det socialfaglige i behandlingen af patienten. Hun synes generelt, at lægerne udviser empati, og gør det rigtig godt med det, de har. Problemet opstår, hvis patienternes behandling ikke fungerer, så de kommer i berøring med sociale instanser. Her er der fortsat alt for meget mistillid, og patienterne bliver ofte endnu mere syge, hvis de først kommer på overførelsesindkomster, fortæller Charlotte Nielsen, som oplever, at lægefaglige vurderinger og anbefalinger ikke tages alvorligt nok af blandt andet socialrådgivere på jobcentre. 

”Der, hvor jeg mener, at lægerne allerede gør meget, men godt kan blive bedre, er på det område, hvor de tænker holistisk omkring behandlingen af patienten. En diagnose kommer sjældent alene for vores patientgrupper, så derfor er multidisciplinære teams, der konfererer omkring patienten meget vigtige, så man undgår, at patienten bliver mere og mere syg og til sidst ikke kan gå på arbejde, ” siger Charlotte Nielsen. 

Et symptom kommer sjældent alene

IBD-lægerne skal altid huske at spørge til andre sygdomme og symptomer, så de opdager, hvis patienten udvikler led-problematikker, hudproblemer eller bylder oven i deres IBD-diagnose, mener Charlotte Nielsen. 

"Op igennem 90érne blev områderne siloopdelte, og lægerne blev højt specialiserede. Jeg mener, at det gode behandlingssted tilbyder multidisciplinære teams, som taler med patienten og ser holistisk på behandlingen, så patienten får et sammenhængende møde med sundhedsvæsenet. 

For patienten kan det være et fuldtidsarbejde, når de skal se en hel håndfuld speciallæger på forskellige afdelinger på forskellige ugedage. Det kan gøre det svært at passe et arbejde og familien,” siger Charlotte Nielsen.

Der findes omkring 100 forskellige diagnoser inden for de autoimmune sygdomme. Og da patienterne er kronisk syge og skal modtage livslang behandling, er de en omkostningstung patientgruppe for samfundet. Charlotte Nielsen mener derfor, at for patientgruppen er det utrolig vigtigt, at behandlingen fungerer. Blandt andet som en konsekvens af, at et multidisciplinært team har vurderet og skræddersyet patientens behandling.

”I Kiel har man et højtspecialiseret hospital, hvor man behandler alle autoimmune sygdomme på et sted. Jeg mener, at det giver god mening både i et samfundsøkonomisk perspektiv, men også for den enkelte patient og dennes behandlingsforløb,” siger Charlotte Nielsen afsluttende.