Kristian Lunds blog

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Sygeplejekonsultationer skal styrke nye IBD-patienters viden

Sideløbende med sundhedsteknologisk udvikling oprettes der i flere ambulatorier fokuserede sygeplejekonsultationer til nydiagnosticerede patienter med inflammatoriske tarmsygdomme (IBD).

En grundig samtale er en forudsætning for at kunne bruge de teknologiske tilbud, mener erfaren IBD-sygeplejerske.

”Mål selv niveauet af calprotectin i din afføring”. ”Brug en app på din mobiltelefon til at indrapportere din sygdoms udvikling”. ”Udfyld selv spørgeskema på din tablet, før du skal til konsultation i ambulatoriet”...

For IBD-patienter er der allerede flere sundhedsteknologiske tilbud, som kan hjælpe dem til at opleve mere kontrol og medbestemmelse over deres kroniske sygdom.

Men i mavetarmmedicinske ambulatorier i blandt andet Herning, Aarhus og snart også på Bispebjerg Hospital arbejder de aktivt på at styrke de ”analoge” aktiviteter. Det sker ved at indføre grundige sygeplejekonsultationer til alle nydiagnosticerede patienter med inflammatoriske tarmsygdomme som colitis ulcerosa og Crohns sygdom. Der er ingen elektronik involveret i sygeplejekonsultationen, hvor det er patientens oplevelser af at have fået en diagnose på en kronisk sygdom, som er i fokus.

Et samarbejde på ubestemt tid

I Ambulatoriet for mave-, tarm- og leversygdomme på Regionshospitalet Herning har de siden 2012 tilbudt alle nydiagnosticerede patienter med enten Crohns sygdom eller colitis ulcerosa en startsamtale med en sygeplejerske.

”Når diagnosen Crohns sygdom eller colitis ulcerosa stilles, er det for mange patienter starten på et samarbejde med læger og sygeplejersker på ubestemt tid - et samarbejde, som patienten ikke selv har bedt om, men som følger med diagnosen,” forklarer sygeplejerske Else Kjær Mikkelsen. Hun er sygeplejerske i ambulatoriet og betegner sig selv som ”lidt af en IBD-nørd”. Det var blandt andet på hendes initiativ, at de i Herning fik etableret startsamtalen som et frivilligt tilbud til alle nydiagnosticerede IBD-patienter. Et tilbud, som cirka halvdelen tager imod. I al beskedenhed mener Else Kjær Mikkelsen godt, man kan kalde dem for pionerer indenfor sygeplejesamtaler til IBD-patienter.

”Udgangspunktet for startsamtalen er at finde ud af, hvad patienten har brug for at tale om på det tidspunkt – og at finde ud af, hvem patienten er som person,” siger Else Kjær Mikkelsen. Hun og hendes kolleger oplevede tidligere, at der ofte gik for lang tid, før de og patienterne lærte hinanden ordenligt at kende. De talte ofte forbi hinanden, og ressourcerne i ambulatoriet blev brugt uhensigtsmæssigt.

”Det nytter ikke at give patienten en masse pjecer, hvis vedkommende har svært ved at skrive sit eget navn,” siger Else Kjær Mikkelsen.

Helt uden sundhedsteknologi er de ikke i ambulatoriet i Herning, hvor de forventer snart at indføre AmbuFlex – et telemedicinsk spørgeskema til patient rapporterede oplevelser. Et system, der for nogle patienter kan minimere de fysiske besøg i ambulatoriet.

”En forudsætning for AmbuFlex er, at vi kender hinanden godt, så du ved, hvad patienten vil og kan håndtere - og patienterne får en tryghed i at vide, hvem det er, der sidder på den anden side af skærmen og kigger dine svar igennem,” siger Else Kjær Mikkelsen og understreger, at det er fagpersonalets opgave at ruste patienterne godt nok til at kunne håndtere deres kroniske sygdom.

Søg svar hos fagpersonen

Det har været af enorm betydning for 41-årige Trine Einspor, at hun havde tillid til sin behandler, da hun for tre måneder siden blev diagnosticeret med Crohns sygdom. Hun havde i flere måneder gået med symptomer, som hun var bange for, var tegn på tarmkræft. Ved en koloskopi hos en privatpraktiserende gastroenterolog fik hun endelig afklaring.

”Jeg var først lettet, da han sagde det ikke var kræft, for jeg havde haft tanken og var bekymret,” fortæller Trine Einspor. Efter koloskopien havde hun en kort samtale med lægen. Han viste hende billeder af hendes tarm, som ifølge Trine Einspor så ”gusten ud med store sår”.

Lægen sendte hende hjem med Prednisolonbehandling og en venlig formaning om ikke at gå hjem og søge på internettet, men i stedet ringe til klinikken, hvis hun havde spørgsmål om sin sygdom. En formaning, hun tog til sig og følte sig tryg ved.

Ugen efter koloskopien havde Trine Einspor en opfølgende konsultation hos lægen, hvor hun forinden havde skrevet sine spørgsmål ned.

”Det gør bare en kæmpe forskel at sidde overfor en behandler, som man kan stille alle de spørgsmål, der har hobet sig op, og som kommer undervejs i samtalen,” siger Trine Einspor som er fuldtidsbeskæftiget og bor sammen med sin kæreste og søn på 3 år.

Hun føler sig for tiden mest tryg ved de personlige konsultationer, men hun vil ikke afvise en dag at tage imod et teknologisk supplement til konsultationerne.

”Det er vigtigt for mig, at der er én, der spørger mig om, hvad der fylder i mit liv – og at det ikke er struktureret spørgeskema, som måske kan få mig til at føle mig mere fremmegjort,” siger Trine Einspor. Indtil videre følges hun udelukkende hos den privatpraktiserende gastroenterolog, som hun beskriver som ”ukonventionel, ung og ikke så restriktiv.”

Sygdommen som ledsager - ikke som førerhund

Psykolog Dorthe Kofoed har i kraft af et samarbejde med Colitis Crohn Foreningen erfaring med kronisk syge og rådgivning om psykologiske reaktioner på det at have en kronisk sygdom. Hun møder i sin praksis unge patienter, som kan være bange for fremtiden – arbejdslivet og kærlighedslivet med en kronisk sygdom og den mulige risiko for stomi.

”Mange unge har tendens til at søge viden og information på internettet, men de læser det selektivt – det kan give unødig ængstelse for, hvad de fejler,” forklarer Dorthe Kofoed og understreger, at det netop er vigtigt, at det er de professionelle, der er med til at give patienten viden. Det er med til at ruste patienterne godt i forbindelse med diagnosticeringen og giver dem en god ballast med ud i livet som kroniske syge, hvor de selv skal lære at have sygdommen ved sin side.

”Sygdom skal ikke gå foran dig, som er kronisk syg, men den skal heller ikke negligeres, så den går bagved dig. Den skal være lige ved siden af dig og følge dig på den vej, du går”, siger Dorthe Kofoed.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter