Endetarmskræftpatienter har god livskvalitet med stomi, men en stor del kender ikke vigtigt tilbud
Tre ud af fire oplever ikke livsforringelse efter operation med stomi, og det er en rigtig god nyhed. Hos den sidste fjerdedel fungerer stomien dog ofte dårligt, og en stor del af patienterne er uvidende om mulighederne for hjælp og støtte.
Et nyt studie, publiceret i BJS Open, har undersøgt livskvaliteten hos patienter med endetarmskræft, der har fået stomi. Helle Ø. Kristensen, læge og ph.d., står bag studiet, hvor 2557 stomiopererede har fået spørgeskemaer omkring deres livskvalitet, målt som health-related quality of life (HRQoL).
”Hos stomiopererede patienter med endetarmskræft oplever cirka 75 procent ikke nogen forringelse af deres livskvalitet. Stomi er jo en operation, hvor der rokeres rundt på anatomien, hvilket betyder nye praktiske udfordringer, et nyt kropsbillede og et uundgåeligt kontroltab i forhold til at styre afføringen. At det fungerer så godt for langt de fleste patienter er en virkelig god nyhed,” siger Helle Ø. Kristensen.
Stomiproblemer forringer livskvaliteten
Hver fjerde stomiopererede patient, der har haft endetarmskræft, oplever dog, at stomien forringer deres livskvalitet, og det skal tages alvorligt.
”Hos denne gruppe, i modsætning til de øvrige patienter, var den generelle livskvalitet nedsat. Samtidig kan vi se, som et gennemgående tema hos denne gruppe, at stomien fungerede dårligt praktisk i hverdagen," siger Helle Ø. Kristensen.
Patienterne i studiet kommer fra Danmark, Sverige, Litauen, Holland, Spanien, Kina, Portugal, Australien, Egypten og Israel, og en 12 måneders grænse for operationen blev draget i studiet, så patienterne havde mulighed for at vænne sig stomien og de udfordringer, den uvægerligt medfører. Stomioperationerne lå derfor mellem 1,1 – 39,2 år tilbage i tiden.
”Det er vigtig viden, at de praktiske problemer fylder så meget hos de stomiopererede, der angiver, at det påvirker deres livskvalitet negativt. Nogen går rundt med forstoppelse, diarre, hudproblemer og brok i stomien, og de tror, at generne er et vilkår. De skal vide, at de kan få hjælp, selv hvis de tror, det kun er en lille ting,” siger Helle Ø. Kristensen.
Opsporing og oplysning
Mange stomiopererede tarmkræftpatienter ved ikke, at de kan få hjælp. I forbindelse med studiet blev der lavet en kohorte med patienter udelukkende fra EU-lande, og den viste, at hele 22 procent af de stomiopererede ikke vidste, at de havde adgang til at kontakte en stomisygeplejerske, noget som er en mulighed i alle de europæiske lande i undersøgelsen.
Gruppen af patienter, der lever med stomi efter operation er voksende. Derfor er det vigtigt, at der er opmærksomhed på om stomierne fungerer optimalt.
”Vi skal have fundet patienterne og hjælpe dem, så stomien fungerer bedre, og de kan få bedre livskvalitet. Der er jo tale om patienter med mange år tilbage at leve i. Tendensen inden for forskning og kræftbehandling går, at vi ikke kun skal måle på overlevelse, vi er derfor flere steder i landet begyndt at screene for, udrede og behandle på senfølger på lang sigt,” siger Helle Ø. Kristensen.