Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Pårørende til KOL-patienter er på herrens mark

Når en patient med KOL får åndenød, er det bedste, den pårørende kan gøre, at være stille. Men den viden har den pårørende langt fra altid. Netop mangel på viden om KOL generelt har ifølge Lungeforeningen stor betydning for de pårørende, som derfor ofte rammes af overbelastning og stress.

I 2020 skrev Sundhedsstyrelsen i rapporten ’Social ulighed i sundhed og sygdom,’ at der er en høj grad af social ulighed i antallet af nye tilfælde af KOL, og at antallet af nye tilfælde er lavere med højere fuldførte uddannelsesniveau. Det kan betyde, at det ikke altid er nemt for hverken patient eller dennes pårørende at få indsigt i og viden om den sygdom, som oftest rammer i de lavere socialklasser. I Lungeforeningens rapport ’pårørendes rolle i KOL-patienters sygdomsforløb og hverdag‘ står der, at de fleste pårørende har en forventning om at få den nødvendige viden fra den praktiserende læge, men oplever, at det langt fra gør sig gældende. Og hvor skal de pårørende så finde information om sygdommen henne?

”Det er godt, når den praktiserende læge husker at henvise patient og pårørende til Lungeforeningen i forbindelse med, at diagnosen falder,” siger direktør for Lungeforeningen, Anne Brandt, og peger samtidigt på, at en stor del af KOL-patienterne bliver diagnosticeret sent i sygdomsforløbet.

”Det betyder, at det er alvorlig sygdom, patient og pårørende skal forholde sig til. Det lammer dem ganske enkelt, når de får at vide, at der er tale om kronisk obstruktiv lungesygdom. For selv om mange mennesker ikke har ret stor viden på området, har de fleste en fornemmelse af, at det er en meget alvorlig diagnose at få. Derfor opfordrer jeg til, at man behandler de her mennesker med sammen omsorg og indlevelse, som kræftpatienter oplever,” lyder det fra Anne Brandt.

Pårørende bliver projektledere

Hun fortæller samtidigt, at man hos Lungeforeningen oplever, at de pårørende rammes af overbelastning og stress – dels pga. sygdommens alvor, men også fordi de pårørende ikke ved nok om behandling, sygdomsprogression og aflastning.

”De pårørende bliver projektledere i deres partners liv, og for at få det til at glide, er det essentielt, at den pårørende ved, hvad det er for en sygdom, de har fået inden for døren. For den pårørende er viden med til at skabe tryghed og handlemuligheder,” pointerer Anne Brandt.

Ifølge Lungeforeningen er tiden, hvor de pårørende har behov for at få viden om KOL, ofte forbundet med særlige begivenheder i sygdommen, der medfører ændringer i partnerens liv og deres fælles relation.

”Det kan være på diagnosetidspunktet, ved akutte indlæggelser eller ved nedgang i arbejdstid og afgang fra arbejdsmarkedet. Men det kan også være, når patienten begynder at få hjemmeilt, eller når der opstår usikkerhed i forhold til fremtiden. Det kan også skyldes, at det ikke længere er muligt at pleje fælles interesser, som man har gjort tidligere - eksempelvis udlandsrejser, deltagelse i sociale arrangementer og et aktivt seksualliv,” forklarer Lungeforeningens direktør og peger på, at viden om sygdommen også har stor indflydelse på den pårørendes erkendelse og accept af, at ægtefællen har fået KOL. Og netop accept af sygdommen er ifølge Lungeforeningens rapport en længerevarende og svær læringsproces for de ramte, som både foreningen og lungespecialister efterlyser hjælp til, sådan at både patienter og pårørende kan lære at leve med og håndtere sygdommen.

Podcast-serie på vej

Lungespecialist og KOL-ekspert Anders Løkke, specialeansvarlig overlæge på Lungemedicinsk Afdeling, Sygehus Lillebælt oplever også, at patienter med KOL og deres pårørende efterspørger information om sygdommen.

”Selvom de gerne vil have mere viden om sygdommen, er de på ingen måde krævende – snarere tværtimod. Patienter med KOL og deres pårørende er nærmest lidt undskyldende, fordi de føler, at sygdommen er selvforskyldt,” siger Anders Løkke og tilføjer:

”De stiller ikke krav til at blive ordentligt informeret, så deres viden er ofte ikke særlig stor, og det er skidt. For det er enormt vigtigt at videreformidle, hvor farlig en sygdom KOL er.”

Han er sammen med sine kolleger netop nu ved at lægge sidste hånd på en podcast-serie målrettet patienter med KOL, deres pårørende og sundhedsprofessionelle, herunder praktiserende læger. Det er podcasts, som tager fat om forskellige emner, der bla. er korrekt medicinsk behandling, sygdommens udvikling, angst og 10 spørgsmål til professoren. Desuden er Anders Løkke og kolleger ved at udarbejde nogle let tilgængelige foldere, som skal videreformidle de mest væsentlige informationer om KOL.

Intimitet og seksualitet

”I podcast-serien tager vi også seksualitet og intimitet op, fordi det er noget, som ændrer sig for mange i patientgruppen – og det kan være svært at tale om. Med vores podcasts håber vi at kunne sætte gang i samtalen mellem den praktiserende læge og patient og mellem patient og den pårørende. Vi vil gerne klæde alle bedre på til at få en god dialog, ligesom vi gerne vil forsøge at inddrage de pårørende bedre,” siger Anders Løkke og peger på, at en række studier viser, at den dalende seksualitet fylder en del for både patienter og deres partnere.

”En af mine patienter syntes, at der var for lidt seksuelt samvær i hans forhold, men samtidigt orkede han ikke selv at være intim med sin partner. Så selvom lysten var der, var det problemfyldt for ham, fordi han var bekymret for at kunne præstere og være sammen med sin kone, som de tidligere havde været.”

Anders Løkke talte med patienten om, at seksualitet og intimitet ikke nødvendigvis behøver ende med samleje, men at vejen derhen kan være mindst lige så givende for samhørighed mellem parret.

”Patienten var glad for at få lettet sit hjerte og tale om noget, som fyldte meget for ham og partneren. Derfor er det vigtigt, at sundhedsprofessionelle faciliterer samtalen mellem parrene.” Og derfor er Anders Løkke og hans kolleger gået i gang med at udvikle noget skriftligt materiale til sundhedspersonalet, som bla. tager afsæt i intimitet og sex, og en tilsvarende folder målrettet patienter og pårørende kommer ligeledes til at se verden.

”Det gør vi for at klæde sundhedsprofessionelle på til at turde at tage snakken og efterfølgende kunne udlevere noget let tilgængeligt materiale til patienten. For noget af det, som ofte gør, at man ikke får snakket om de svære og lidt tabuiserede ting, er ens egen utilstrækkelighed eller følelsen af, at man ikke er på hjemmebane,” lyder der fra Anders Løkke.

En øjenåbner

Endnu et tiltag, der har vist sig at åbne op for samtalen med både patienter og pårørende, er et palliationsskema fra Sundhedsdatastyrelsen, som er ved at blive afprøvet på Sygehus Lillebælt i Lungemedicinsk Ambulatorium.

”Vi har valgt at give skemaet til alle patienter med KOL, fordi det kan være svært at sige, hvornår der er brug for palliation ved kronisk lungesygdom. Det har vist sig at være en god idé, bla. fordi patienter og pårørende efterfølgende fik snakket om ting, de ikke tidligere havde berørt. Og det er enormt vigtigt at være med til at facilitere de samtaler,” understreger Anders Løkke.

På spørgeskemaet var der ligeledes et spørgsmål om intimitet, hvilket ifølge Anders Løkke også har kastet flere samtaler af sig, fordi det var lidt af en øjenåbner for patienter og pårørende, at det er ganske normalt at opleve udfordringer på den seksuelle front, når en af parterne er kronisk lungesyg.

Desuden fortæller Anders Løkke, at netop den pårørendes indsigt i sygdommen kan betyde meget for håndtering af forværringer og slemme tilfælde af åndenød.

Hvordan hjælper man bedst?

For noget af det, Anders Løkke møder hos de pårørende, er angst for ikke at slå til i forbindelse med forværringer eller ved svære anfald af åndenød.

”Man kan sagtens forstå, at den pårørende reagerer med angst og panik i situationen, men det er meget frustrerende for den syge. Nogle gange når der bliver ringet 112, er det dybest set ikke, fordi patienten har ønsket det, men derimod fordi den pårørende bliver bange for det, der sker. Hvis man ikke ved, hvordan man skal gribe en situation an, er det jo svært at handle korrekt,” siger Anders Løkke.

”Når man som partner står ved siden af en, der ikke kan få vejret, føles det meget slemt - det ville næsten være bedre, hvis patienten blødte, for så kunne man stoppe blødningen. Men det at partneren ikke kan få luft, og at man ikke er i stand til at hjælpe sin kære, kan skræmme den pårørende enormt meget.”

Bl.a. derfor arbejder Anders Løkke og hans kolleger benhårdt for at lave målrettet informationsmateriale i form af podcasts og foldere, som kan klæde både sundhedsfaglige, patienter og pårørende bedre på til at starte samtaler om alle aspekter af KOL.

”For det er klart, at pårørende ikke ved, hvordan de skal agere, hvis der ikke er nogen, som har oplyst dem om det. Det er bestemt ikke alle par, der snakker om, hvordan eksempelvis en situation med åndenød skal håndteres,” siger han.

Åndenødskort kan hjælpe

En anden løsning i situationer med åndenød kan være et Åndenødskort fra Lungeforeningen - et konkret værktøj som den syge og pårørende kan udfylde sammen. På kortets bagside kan man udfylde en tjekliste, der beskriver, hvad der skal ske, når den lungesyge får åndenød.

”Det er vigtigt, at patient og pårørende taler om, hvad der er bedst for patienten, når der opstår åndenød – også hvordan den pårørende skal håndtere det. Man bør udfylde kortet, mens patienten har overskud, for så bliver det lidt nemmere for den pårørende at navigere i, hvad der skal gøres, når det næste voldsomme anfald af åndenød opstår – for det gør det jo,” pointerer Anne Brandt, som appellerer til, at de praktiserende læger guider patienter og pårørende i retning af åndenødskortet, som ifølge direktøren kan gøre en mærkbar forskel for parrene.

Anne Brandt bakkes op af Anders Løkke:

”Det er naturligvis bedst, hvis den pårørende kan bevare roen, for det afstresser også patienten. I de fleste tilfælde er det bedste, man kan gøre, at lægge en hånd på patienten og forholde sig i ro i stedet for at spørge ind til, hvordan det går. Det er tydeligt for enhver, at det sidste man har brug for, når man har voldsom åndenød, er at tale. Derfor er det vigtigt, at den pårørende kan slappe af og være i situationen, samtidigt med at partneren vurderer, om der potentielt er brug for mere hjælp, såsom spray på en spacer, en pepfløjte eller lignende.”

Ledelse

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør
    Benjamin Müller
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medarbejdere

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen, redaktionel udviklingsleder
    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Frederik Jølving, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

     

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)