Kristian Lunds blog

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Masterclass-oplæg: Tal om sex med den unge IBD-patient

Spørg, lyt, skab tryghed og tillid - og se det unge menneske bag patienten. Det er det bedste afsæt for at skabe en god relation og dermed sikre det bedst mulige behandlingsforløb.

Det var budskabet fra både psykolog Rasmus Alenkær og børnelæge Kirsten Boisen til de sygeplejersker, som i november var samlet i Aarhus til Takeda Masterclass i medicinsk gastroenterologi med særligt fokus på de unge patienter.

’At være som de andre’. Det er på mange måder mantraet, når man er ung. Man ønsker for alt i verden ikke at være anderledes eller skille sig ud. I puberteten, som på alle måder er forvandlingens år, foregår der en rivende udvikling både i hjernen, men også fysiologisk, psykologisk og socialt - og en masse spørgsmål melder sig: ’Hvem er jeg? Er jeg normal? Er der nogen, der vil være kæreste med mig? Og kan jeg klare mig?’ Hvis man samtidig skal leve med en kronisk sygdom – som for eksempel IBD – bliver de spørgsmål sat på spidsen.

Når man som læge eller sygeplejerske sidder overfor en ung med en kronisk sygdom, så er der derfor nogle helt særlige spilleregler for kommunikationen, fastslog afdelingslæge og ph.d. Kirsten Boisen fra Rigshospitalets Ungdomsmedicinske Videnscenter i det oplæg, som hun den 30. oktober leverede på Takedas Masterclass for gastroenterologiske sygeplejersker i Aarhus:

”Vi skal i mødet og i samtalen med den unge hele tiden holde et skarpt fokus på, at den unge ikke bare er patient – men først og fremmest ung.”

Vi skal spørge – men også lytte og give plads

Som hjælp til den gode samtale med den unge patient tager Kirsten Boisen og hendes kollegaer på Rigshospitalet udgangspunkt i en model for en struktureret, psykosocial anamnese kaldet HEADS, som sikrer, at man kommer hele vejen rundt om de emner, som typisk fylder i et ungt menneskes tilværelse: Hjemmet, uddannelse, krop og kost, fritidsaktiviteter, kærester, seksualitet, rusmidler humør og søvn – alt sammen under hensyntagen til den unges psykosociale udvikling. Man kan, anbefalede Kirsten Boisen, med fordel begynde samtalen med de mere brede, åbne og ufarlige spørgsmål for derefter at bevæge sig ind på mere sensitive emner:

”Modellen hjælper os til på en åben og fordomsfri måde at spørge ind til det, som er vigtigt for den unge – men samtidig også give plads til den unges egen dagsorden, eventuelle spørgsmål og bekymringer. For vi skal først og fremmest lytte og give plads. Det er nemlig ofte i pauserne, der, hvor der bliver helt stille, at guldkornene fra den unge falder – og det er netop de oplysninger, som hjælper os til sammen med den unge at kunne lægge en holdbar og robust behandlingsplan, som ikke bare holder i hverdagen, men også holder til fester, i weekenden og på ferier.”

De unge tænker ikke langsigtet

En af de ting, som man med sikkerhed ved om de unge patienter - også IBD-patienter - er nemlig, at de ikke altid følger deres behandling som anbefalet. Det er der flere forskellige årsager til, fastslog Kirsten Boisen. Det kan handle om glemsomhed, bivirkninger, komplicerede behandlinger og sociale og økonomiske faktorer – men en stor del handler om stræben mod normaliteten, om relationer til forældrene og deres støtte og især om relationerne til jævnaldrende:

”De unge er som oftest ekstremt påvirket af andres meninger og holdninger og vil helst ikke være anderledes – og når man er syg, og for eksempel skal tage medicin, så er man anderledes. Derudover er det sådan, at de unge ser ikke umiddelbart konsekvenserne af ikke at følge deres behandling,” fastslog Kirsten Boisen, for når man er ung, tænker man primært ’her og nu’ og ikke langsigtet. Det er formentlig kun mellem en tredjedel til halvdelen, der følger behandlingen tilstrækkeligt.

Seksualiteten fylder meget

”Vil nogen mon være min kæreste?” Det er et af de spørgsmål som typisk fylder rigtigt meget for de unge med en kronisk sygdom og især hvis sygdommen er synlig, som den ofte er, hvis man har IBD.

”Hvis man for eksempelvis har ar og stomi, så kan det være virkelig svært at kaste sig ud på dating-markedet, for hvornår skal man fortælle, at man har en stomi – når man danser, kysser, eller klæder sig af derhjemme? Vi ved, at det at være syg påvirker de unges seksualitet. 2/3 har påvirket såkaldt ’body-image’ og det tal er tæt på 100 procent hvis den unge har en stomi. Mellem en tredjedel og to tredjedele har påvirket seksualfunktion på grund af deres sygdom,” fortalte Kirsten Boisen.

I det hele taget fylder seksualiteten rigtig meget for unge, og netop derfor er det også sundhedspersonalets pligt at tale seksualitet med den unge, pointerede hun:

”Vi skal som sygeplejersker og læger være i stand til at kunne tale om seksualitet lige så åbent og naturligt, som når vi taler om stomi og afføring, fordi vi ved, at seksualiteten fylder utroligt meget for de unge, som lider af en kronisk sygdom, eksempelvis IBD.”

"Noget som man også ved og skal være særligt opmærksom på, er, at der hos unge patienter sammenlignet med hos raske unge er signifikant øget risiko for psykiske lidelser som depression, angst, stress – og for søvnforstyrrelser - og at der ofte også er en sammenhæng mellem disse. At have en depression kan således øge katastrofetænkningen og grublerierne som kan påvirke smerteperceptionen,” fastslog Kirsten Boisen.

Vi skal sætte os i den unges sted

Når sundhedspersonalet møder den unge, er der nogle helt faste elementer, som synes at være særligt vigtige for den unge, fortalte Kirsten Boisen. Helt overordnet set, så vægter de, ligesom voksne patienter, sundhedspersonalets faglige niveau særdeles højt: Altså ved lægen eller sygeplejersken, hvad hun taler om? Men der er også andre parametre, der gør sig gældende og som man som sygeplejerske eller læge, der har med unge at gøre, med fordel kan skrive sig bag øret:

”De unge ønsker kontinuitet i relationerne til de sundhedsprofessionelle. Det betyder noget, at de møder det samme personale hver gang, de kommer på hospitalet. De vil gerne tale om ungdomslivet og have mulighed for at stille spørgsmål. De ønsker at personalet skal henvende sig direkte til dem – ikke til deres forældre - og de ønsker også tid alene med sundhedspersonalet uden deres forældre, ligesom de ønsker at følsomme oplysninger holdes fortroligt for forældrene, for eksempel oplysninger om deres seksualitet. Man kan faktisk ofte se, hvordan de rykker længere frem på stolen og gerne vil tale, når forældrene ikke er i lokalet. Men samtidig har de unge i høj grad behov for støtte fra deres forældre – særligt når sygdom og behandling fylder.”

Men det, som de unge ønsker allermest er vel nok at blive set som de mennesker de er – ikke bare som patienter, fastslog Kirsten Boisen.

”Så næste gang jeg taler med en ung patient, og næste gang I gør det samme, så er det vigtigt at vi tager med os herfra, at vi ikke bare skal være sundhedspersonale og forholde os til sygdommen og behandlingen – men at vi skal sætte os ind i den unges sted og hele den unges livssituation og derigennem sørge for at skabe den relation, tryghed og tillid der skal til for at kunne tilbyde det bedst tænkelige behandlingsforløb til netop det unge menneske, der sidder foran os.”

Ti stille og lyt

Noget man med sikkerhed ved er, at følelser og adfærd smitter. Hvis man er uopmærksom og blikket flakker, hvis man løber rundt og har travlt, eller hvis man har en dårlig dag, så påvirker det de mennesker, som vi omgiver os med og møder på vores vej – og det gælder især børn og unge. Det gælder i hjemmet, i skolen – men altså også på hospitalet. Psykolog Rasmus Alenkær stod for det andet af to oplæg på sidste modul af Takedas Masterclass.

Han arbejder til dagligt med udsatte unge i folkeskolen og i familien, men hans erfaringer og gode råd til, hvordan man skaber tillid og tryghed hos et barn og får det til at åbne sig, kan også bruges, når man som sygeplejerske eller læge møder børnene og de unge patienter på hospitalet. For mødet handler om det samme – nemlig om at skabe tryghed i situationen, hvilket giver det eneste rigtige udgangspunkt for et velfungerende samarbejde – hvad enten det er i skolen eller på hospitalet:

”Begynd med at sætte dig i børnenes eller en unges sted. Det er altid det bedste afsæt for at hjælpe og skabe en god relation. Og det tager ofte tid – nogle gange lang tid. Sørg for at inddrage og tale direkte til barnet eller den unge og henvend dig ikke kun til forældrene. Underkendelse skaber nemlig utryghed – og hav det i øvrigt som en målsætning også at tie stille og lytte. Så vil barnet før eller siden åbne op og fortælle, hvad det er, der fylder. Vi skal hele tiden huske på, hvordan vi fremstår, og hvordan vi virker på børnene – for det er ikke for vores egen skyld, men for deres skyld vi er der.”

Drive-, trygheds- og trussels-aktivering

Rasmus Alenkær satte ord på de tre grund-tilstande, som man som menneske kan befinde sig i: Den såkaldte Drive-aktivering, hvor man har øje for målet men måske knap så meget øje for vejen derhen, trygheds-aktiveringen, hvor vi er i stand til at vise omsorg for os selv og andre og endelig trussels-aktiveringen, hvor man er bange, stresset, skræmt og usikker på, hvad der skal ske.

”Sidder man overfor et barn eller en ung, som netop har fået konstateret en kronisk sygdom, for eksempel en tarmsygdom, så er det barn i ’det røde felt’ – altså i trussels-aktivering. Der er høj aktivitet i amygdala, alt er uforudsigeligt, meningsløst og ude af kontrol ligesom der også kan være smerter. Opgaven er her at få barnet over i trygheds-aktiveringen og det sker ved at lytte, give plads og tid og skabe tillid,” fastslog Rasmus Alenkær og tilføjede:

”Den professionelle sygeplejerske med den rigtige tilgang til den her situation ligger i spektrummet mellem drive-aktivering og trygheds-aktivering. Sygeplejersken skal signalere, at der er en opgave forude, et stykke arbejde, der skal gøres og at barnet eller den unge skal inddrages i beslutningsprocessen for at nå derhen – men at sundhedspersonalet naturligvis er med hele vejen for at skabe trygheden i forløbet.”

Det sagde sygeplejerskerne)

”Når de unge er trygge bliver de mere velbehandlede”

Charlotte Riddersholm, sygeplejerske, Esbjerg sygehus:

For de gastroenterologiske sygeplejersker, var der brugbare råd og konkrete redskaber til dialogen og kommunikationen med de kronisk syge, unge patienter at hente med hjem til hverdagen på afdelingerne.

”Modellen, som Rasmus Alenkær præsenterede, hvor han beskrev drive-, trygheds- og trussels-aktivering kan bruges og giver mening, når vi som sygeplejersker ser på vores egen adfærd. Hvis vi for eksempel har travlt og kun har øje for at komme hurtigt i gang med behandlingen og videre i programmet – altså befinder os i drive-aktiveringen – så formår vi ikke at sætte os i den unges sted og dermed heller ikke at skabe den fornødne tillid og tryghed. Det blev med Rasmus Alenkærs model også gjort tydeligt, at de nydiagnosticerede børn og unge befinder sig i trussels-aktiveringen - i det røde felt. De er blæst omkuld, skræmte og bange og de har i den grad behov for, at vi er til stede og skaber trygge rammer”

Anne Hindhede, sygeplejerske, Nyborg (OUH)

”Vi skal sørge for at have øje for mennesket – og i det her tilfælde den unge - bag patienten. Det der med at blive afbrudt, vende sig om og måske have travlt med at gøre noget andet midt i samtalen, skaber mistillid og det kommer til at tage meget lang tid at få den unge til at åbne sig og føle sig tryg. Hvis man er nødt til for eksempel at tage notater under samtalen, er det vigtigt at sige det til den unge, for ellers kan man let virke fortravlet og ukoncentreret. Det skaber mistillid. Det er nødvendigt at give patienten ’ejerskab’ til tiden op til behandlingsstart, inddrage, lytte og afstemme forventninger, for kun på den måde kan vi give dem et godt behandlingsforløb. Når de er trygge, tilfredse, bliver inddraget i beslutningerne og føler at de bliver hørt, så får de et bedre forløb og bliver faktisk også ofte langt mere velbehandlede. I den proces var de modeller, som Kirsten Boisen præsenterede særdeles brugbare.”

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter