Professor reagerer på manglende indsats: Der skal ske noget radikalt nyt med palliationen i Danmark

Palliationsprofessor Mogens Grønvold tror ikke længere på, at en oprustning og udbygning af palliative teams og hospicer vil løse de massive og årelange udfordringer med manglende adgang til specialiseret palliation. I stedet mener han, at udbygningen af palliationen i langt højere grad skal foregå i det øvrige sundhedsvæsen – blandt andet på de kardiologiske, nefrologiske, neurologiske og lungemedicinske hospitalsafdelinger.

Det er efterhånden en gammel sang. I årevis har specialister, myndigheder og patientforeninger været enige om, at adgangen til specialiseret palliativ behandling langt fra er god nok i Danmark. Selv Rigsrevisionen var ude med riven, da den i 2020 udtalte kritik af regionernes håndtering af den palliative indsats: ”Regionerne har ikke i tilstrækkelig grad sikret, at patienter ved behov har adgang til specialiseret palliation,” lød konklusionen på en undersøgelse, som revisorerne selv havde søsat, da der fra 2016 til 2019 ikke var sket tydelige forbedringer i adgangen til specialiseret palliation.

Var forventningen, at Rigsrevisionens reprimande ville sætte skub i tingene, blev den langt fra indfriet. For fire år senere er historien den samme. Den seneste rapport fra Dansk Palliativ Database (DPD) med data fra 2023 slår fast, at der ikke er sket afgørende forbedringer siden Rigsrevisionens beretning.

”Det er oplagt at sige, at vi bare skal skrue op for kapaciteten i de palliative teams og åbne hospicepladser, til vi har løst problemet. Det er grundlæggende det, vi har anbefalet i alle årene, men der er ingen tegn på, at man har skruet op for noget som helst,” siger Mogens Grønvold, professor og leder af Palliativ Forskningsenhed på Bispebjerg Hospital samt formand for DPD.

Ulige adgang til palliation

DPS-rapporten konkluderer i korte træk: Hver femte, der er henvist, får aldrig tilbudt specialiseret palliation, før de dør eller er så dårlige, at de ikke kan modtage behandling. Og hver femte, der modtager palliation, har ventet mere end de anbefalede maksimale ti dage fra modtagelsen af henvisningen.

Lige så væsentligt opgør rapporten, hvor stor en andel af patienter med kræft eller andre diagnoser, der har modtaget specialiseret palliation inden deres død. Det har 46 procent af kræftpatienterne i 2023, hvilket faktisk er bedre end den fastsatte standard på mindst 35 procent. For døende patienter med andre diagnoser end kræft ser det noget anderledes ud. I 2023 var det på landsplan kun 3 procent eller 823 ud af i alt 32.078, som inden deres død modtog specialiseret palliativ behandling. For patienter uden kræft er der ikke en fastsat standard, da der mangler viden om, hvor mange der ideelt burde have kontakt med specialiseret palliation.

Ny strategi

De dystre tal og den vedvarende stagnation har bragt Mogens Grønvold til en erkendelse: Der skal ske noget radikalt nyt med palliationen i Danmark:

”Det vil kræve en ganske betydelig udbygning af de specialpalliative enheder, hvis bare ti procent af ikke-kræft-patienter skal modtage specialiseret palliativ behandling. Strategisk tror jeg ikke længere på den løsning.”

Mogens Grønvold mener stadig, at der er behov for flere palliative specialister, men i stedet for at behandle, skal de yde mere konsulentbistand, undervise på kurser og have telefontider, så læger og andet sundhedspersonale, som yder palliativ behandling, kan rådføre sig med specialisterne.

Det er ikke nok at antage

Mogens Grønvold foreslår med andre ord en bedre og mere systematisk basal palliativ indsats i det øvrige sundhedsvæsen. Det vil stille nye krav til blandt andre hospitals­lægerne, og det vil især være de onkologiske, kardiologiske, nefrologiske, neurologiske og lungemedicinske afdelinger, som skal påtage sig et større ansvar i Mogens Grønvolds vision om et nyt palliativt system.

Egentlig bør der allerede foregå en basal palliativ indsats på de relevante hospitalsafdelinger – det tilsiger Sundhedsstyrelsens anbefalinger – men omfanget og kvaliteten af indsatsen er ukendt. Det skal der laves om på.

”Man har aldrig målt på den basale palliative indsats, man har bare antaget, at der nok foregår en indsats rundt omkring, ligesom anbefalingerne foreskriver. Men vi er nødt til at erkende, at det ikke er tilstrækkeligt blot at antage, at det sker – særligt set i lyset af, at selv den specialiserede palliative indsats halter. Vi er nødt til at vide, hvor stort behovet er, hvem der får tilbuddene, og hvor indsatsen skal forbedres,” siger Mogens Grønvold.

Kulturændring

Foruden at afdække behovet for palliation må hospitalslægerne forvente at skulle varetage en større del af den palliative behandling. Der vil fortsat være et stigende behov for den specialiserede palliation, og Mogens Grønvold forestiller sig ikke, at der skrues ned for den indsats. Tværtimod ønsker han en oprustning af den specialiserede palliation, samtidig med at specialisterne i højere grad skal agere konsulenter og vejlede og undervise de øvrige hospitalslæger i at yde palliation på egne afdelinger.

Det vil kræve en kulturændring på hospitalerne, medgiver professoren.

”Det kan være skræmmende for lægerne at skulle tage disse samtaler med patienterne. Og der vil være læger, som ikke har lyst eller føler sig ordentligt klædt på til at spørge, om patienten kan holde sit liv ud, om hverdagen fungerer, eller om de pårørende kan håndtere situationen derhjemme. Der skal ske en kulturændring på hospitalerne, og det vil kræve uddannelse og støtte til sundhedspersonalet samt ledelsesmæssig styrke og beslutsomhed,” siger han.

Risikerer man ikke et kvalitetsdyk, hvis palliationen i højere grad skal varetages af læger, som ikke er specialiseret i palliation?

”Vi taler om, at der skal ske mere af den gode lægelige indsats, som allerede bliver udført, men som slet ikke foregår tilstrækkeligt systematisk. Basal palliation er ikke rocket science, grundlæggende handler det om at tale med patienterne, lytte til, hvad de siger, og spørge specialisterne til råds, hvis man er i tvivl. Det er klart, at der kan være berøringsangst og modstand hos nogle læger, men alternativet er, at vi lukker øjnene og lader stå til, og jeg tror faktisk, at mange læger værdsætter opgaven” siger Mogens Grønvold.

Mon ikke lægerne vil sige, at de har nok at se til i forvejen?

”Jo, det vil de, og det er også rigtigt. Men når man undersøger, hvad der sker, hvis man yder en palliativ indsats, så ser man, at antallet af akutindlæggelser falder, og at mængden af unødvendig udredning og overbehandling falder. Det betyder samlet set, at tidsforbruget og omkostningerne falder,” siger Mogens Grønvold.

Han henviser blandt andet til en systematisk gennemgang af randomiserede forsøg, som for nylig blev udgivet i tidsskriftet BMC Palliative Care. Gennemgangen inkluderede forsøg med palliation inden for andre sygdomsområder end kræft og konkluderede, at en palliativ indsats er omkostningsbesparende eller i hvert fald omkostningsneutral.

Koster ikke andet end beslutsomhed

Når man betragter den årelange stagnation på det palliative område, må en af konklusionerne være, at end ikke insisterende opråb medfører handling – heller ikke når opråb­et kommer fra selveste Rigsrevisionen. Så hvordan sikrer man, at visionen om et nyt og måske endnu mere ambitiøst palliativt system bliver til mere end blot en vision?

”Først og fremmest har vi brug for, at det øverste politiske lag siger, at alle patienter skal have et godt palliativt tilbud, og at det skal dokumenteres, at det sker. Og så har vi brug for stærke ledelser, der kan føre det igennem lokalt. Der vil selvfølgelig være nogle rundt omkring i systemet, som vil stille sig skeptiske over for, om der nu er ressourcer til det, men mit svar vil være, at det ikke koster andet end beslutsomhed,” siger Mogens Grønvold.

Der er vel en pointe i, at et nyt palliativt system i hvert fald i begyndelsen vil kræve flere ressourcer?

”Ja, det vil være bøvlet i begyndelsen og kræve et målrettet implementeringsarbejde, men vi skal huske, at det handler om at levere den palliative indsats, som Sundhedsstyrelsen foreskriver, og som Rigsrevisionen efterlyser” siger Mogens Grønvold.

”Den tid, der bruges på at varetage problemerne, inden de udvikler sig til at blive store og for eksempel fører til akutte indlæggelser, er godt givet ud. Og mange sundhedsprofessionelle fortæller, at den strukturerede tilgang er gennemførlig, meningsfuld og fagligt udviklende.”

PRO-skema skal bredes ud

Opgaven for hospitalslægerne – og for resten af sundhedsvæsenet – bliver først og fremmest at sikre en systematisk vurdering af patienternes palliative behov. Spørgsmålet ’hvordan har du det’ er ikke tilstrækkeligt.

Vurderingen skal foretages med et nyt nationalt spørgeskema – PRO til basal palliation – som består af 24 spørgsmål, der afdækker patientens behov inden for områder som smerte, dyspnø, søvnløshed, appetitløshed og livskvalitet.

De palliative specialister har benyttet sig af et lignende spørgeskema siden 2010, dog i en kortere udgave med mindre vægt på de psykosociale aspekter. Siden 2020 har en klinisk koordinationsgruppe bestående af blandt andre læger, sygeplejersker og patientforeninger arbejdet på det nye og udvidede spørgeskema, som nu er evalueret og anbefalet af Den Nationale PRO-styregruppe.

”Pointen med skemaet er, at man spørger ind til nogle meget specifikke ting frem for blot at spørge til, hvordan patienten har det. Vi spørger til ting, der kan handles på, men det er vigtigt at understrege, at skemaet ikke er handlingsanvisende i sig selv – det skal betragtes som dialogstøtte,” siger Mogens Grønvold.

En bred anvendelse af PRO-skemaet skal være med til at sikre, at det er de rette patienter, som får den specialiserede indsats. Det er nemlig ikke altid tilfældet i dag.

”En del af de patienter, som i dag bliver henvist til specialiseret palliation, kunne godt være håndteret andetsteds. Hvis man sætter det meget firkantet op, så er der patienter i den specialiserede indsats, som ikke har behov for det, mens der er andre med behov, som aldrig bliver henvist, fordi de ikke har været nok fremme i skoene. De nuværende ressourcer inden for den specialiserede palliative indsats er ikke nødvendigvis fordelt til dem, der har det største behov,” siger Mogens Grønvold. 

Basal og specialiseret palliation

Inden for palliation skelnes der mellem basal og specialiseret palliation:

• Basal palliation ydes af fagpersoner, som ikke har palliation som deres hovedopgave – på sygehusene, i kommunerne, i almen praksis og den øvrige praksissektor
• Specialiseret palliation ydes af fagpersoner, som har palliation som deres hovedopgave – i palliative teams, på palliative sygehusafdelinger og på hospicer

Kilde: Sundhedsstyrelsen

Nyt palliativt system

Mogens Grønvolds vision om et nyt palliativt system i fire overskrifter:

1. Spørgeskemaet ’PRO til basal palliation’ skal bredes ud til hele sundhedsvæsenet
2. Palliative specialister skal have en større rådgivende rolle over for læger og andet sundhedspersonale, som yder palliativ behandling
3. Der skal være uddannelsestilbud, som kan klæde sundhedspersonalet på til at yde palliation
4. Den palliative indsats skal registreres i hele sundhedsvæsenet og monitoreres