Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Forsker: Vi kan blive bedre til at spotte pårørende med risiko for kompliceret sorg

Mette Kjærgaard Nielsen

Særligt sårbare pårørende til alvorligt syge har brug for hjælp, inden patienten dør, for at forebygge kompliceret sorg og efterfølgende sygdom. Men spørgsmålet er, præcis hvem der har brug for hjælp - og hvad hjælpen i så fald skal bestå af. Det undersøges i et nyt forskningsprojekt.

Nære pårørende til alvorligt syge patienter fungerer ofte som omsorgspersoner over flere år, hvilket er stærkt belastende, både psykisk, fysisk og socialt. Nogle pårørende risikerer selv at blive syge, mens andre bliver ramt af langvarig, kompliceret sorg. Der er dog tale om en mindre gruppe af sårbare pårørende, som har et særligt behov for støtte til at håndtere den daglige funktion og forebygge udviklingen af langvarig mental sygdom. Og her kan de praktiserende læger med fordel hjælpe den pårørende fra tidligt i sygdomsforløbet. Det viser forskning udført af læge og forsker Mette Kjærgaard Nielsen og hendes kolleger fra Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus.

Samtidig viser anden forskning, at praktiserende læger vurderer, at konsultationer med pårørende er en meningsfuld del af arbejdet i almen praksis, men at de oplever mangel på tid og har brug for viden om, hvad der kan opkvalificere støttende samtaler med de pårørende.

Høj belastning inden død

I sit ph.d.-projekt gennemførte Mette Kjærgaard Nielsen en spørgeskemaundersøgelse blandt pårørende, hvor omkring 2.100 personer deltog før og seks måneder efter patientens død. Resultaterne viste, at dét at være partner til patienten, at have et lavt uddannelsesniveau, at have et højt niveau af symptomer på depression og sorg før patientens dødsfald prædikterede en kompleks sorgreaktion med langvarige konsekvenser. De samme faktorer var – sammen med den pårørendes oplevelse af ikke at være forberedt på, at patienten skulle dø – prædiktorer for senere at udvikle depressive symptomer. Resultater, der ikke var overraskende for Mette Kjærgaard Nielsen, mens det faktum, at belastningen af den pårørende især er høj inden dødsfaldet, kom mere bag på hende:

”I vores spørgeskemaundersøgelse var det lidt overraskende for mig at se, hvor høj belastningen er for de pårørende inden dødsfaldet. Umiddelbart var hypotesen, at det var sværere bagefter. Men resultaterne viser, at det er meget svært, inden den syge dør, både pga. sorgen over sygdommen, den praktiske belastning - eller hvis den syge ændrer personlighed i tilfælde af f.eks. demens. Men når jeg tænker efter, så det giver god mening, at det forholder sig sådan,” siger Mette Kjærgaard Nielsen. 

På ovenstående baggrund mener hun, at der i almen praksis er et behov for at tilbyde en mere systematisk indsats til pårørende til alvorligt syge, da det kan bidrage til at forebygge mentale lidelser eller fysisk sygdom på kortere eller længere sigt. Konkret handler det om at spotte pårørende i risikogruppen for at forebygge kompliceret sorg og sygdom hos en gruppe, som i forvejen er hyppige brugere hos den praktiserende læge i forbindelse med et alvorligt sygdomsforløb:

”Vi skal gerne være på forkant i almen praksis og finde frem til de pårørende, gerne mange måneder før patienten dør. Det er dog svært at stille meget håndfaste kriterier op for, hvem vi skal have fat på, så det er vigtigt at lade det være åbent og holde øje med, hvem der kan passe ind. Hvis patienten er hos lægen sammen med den pårørende, er det måske en anledning til at tage fat i den pårørende og spørge ind til, hvad der er brug for.”

Test af spørgeskema

Aktuelt er Mette Kjærgaard Nielsen i gang med et pilotforsøg i almen praksis, som er færdigt i sensommeren 2022, og som er en del af projektet ’Pårørendestøtte i almen praksis – en model til at identificere og støtte sårbare pårørende,’ som skal køre frem til 2024. Projektet gennemfører hun i samarbejde med læge og professor Kaj Sparle Christensen, professor og forskningsleder Mai-Britt Guldin og seniorforsker Anna Mygind, og det skal munde ud i evidensbaseret vejledende samtaleforløb med pårørende, som kan bruges systematisk i almen praksis.

"I pilotforsøget tester vi lige nu et spørgeskema blandt pårørende til alvorligt syge i almen praksis, som både skal afdække behovet for hjælp og risikoen for sygdom og kompliceret sorg. I projektet håber vi i sidste ende at blive i stand til at identificere netop de pårørende, der har brug for en indsats, og vise præcist, hvilken indsats de har brug for,” forklarer Mette Kjærgaard Nielsen og fortsætter:

”Det, vi arbejder frem imod, er - med andre ord - at udvikle en pårørende-støttemodel, der skal rette sig mod den gruppe af pårørende, der er særligt påvirkede inden patienten dør, og hvor det for lægen kan være svært at få øje på, fordi den pårørende ikke selv formår at række ud efter hjælp. Det er i de tilfælde, at den praktiserende læge kan bidrage med en forbyggende indsats,” siger Mette Kjærgaard Nielsen, som selv er færdig­uddannet som praktiserende læge om ca. et år og får brug for viden på området.

Skepsis og modstand

I løbet af pilotforsøgsperioden har Mette Kjærgaard Nielsen og hendes kollegaer dog oplevet en vis skepsis eller modstand over for projektet i almen praksis:

”Noget af det, der kan være modstand imod, er, om vi øger opgavebyrden hos praktiserende læger, som i forvejen har rigeligt at tage sig af. Men vi ved fra forskningen, at pårørende til alvorligt syge i forvejen har flere kontakter hos lægen end baggrundsbefolkningen. Praktiserende læger kan derfor tænke på, at der er tale om et stykke vigtigt forebyggelsesarbejde, der letter arbejdet i det daglige, og sparer mennesker for unødig lidelse,” forklarer Mette Kjærgaard Nielsen.

Set fra forskernes synsvinkel giver det altså god mening at få kortlagt, hvem af de pårørende der er i risiko for langvarig, kompliceret sorg og få identificeret dem, der har brug for hjælp.

”Håbet er, at lægen via spørgeskemaet til den pårørende hurtigt kan få en bedre fornemmelse af, om samtaletilbuddet er relevant. Så kan man vurdere, om der er brug for umiddelbart at tage fat i den pårørende, eller om man kan vente nogle måneder med at følge op,” siger Mette Kjærgaard Nielsen.

Det afgørende er at give alle de pårørende, uanset social baggrund, en let og lige adgang til et samtaleforløb med den praktiserende læge, og det kan man sørge for på flere måder:

”Man kan ringe den pårørende op eller sende et brev og invitere ind til samtale med sygeplejersken eller lægen. Det kan dreje sig om eksistentielle samtaler om sygdom og død, praktisk hjælp til hjemmepleje eller henvisning til kommunens pårørendeteam. Eller – hvis det er særligt alvorligt – kan den pårørende henvises til samtaleterapi hos en psykolog eller til behandling på et hospital,” siger Mette Kjærgaard Nielsen.

Målrettet sorgfacilitering

Forskningsprojektets forebyggende samtaleforløb kan derfor anskues som en form for målrettet sorgfacilitering. Indsatsen hviler derfor på et solidt grundlag af evidens inden for sorgforskningen:

”Det samtaleforløb, vi vil udvikle, kommer til at bygge på tosporsmodellen, der beskriver, hvordan flertallet håndterer et sorgforløb, og på evidens fra ”complicated grief therapy.” En samtale kan f.eks. dreje sig om, hvorvidt den pårørende har et socialt netværk, og om hvordan får man får draget omsorg for sig selv. Eller det kan dreje sig om noget så basalt som, hvordan man sørger for at få spist, og om man får sovet ordentlig,” forklarer Mette Kjærgaard Nielsen og sætter et punktum:

”Alt i alt bygger vores forskning i projektet på en solid baggrund af evidens om både kompliceret sorg og virksomme terapiforløb, hvor vi tager nogle centrale elementer ud til brug i almen praksis Den praktiserende læge skal jo ikke gennemføre psykoterapeutiske forløb, det er der andre, som skal tage sig af – men vi skal bruge de dele af materialet, som kan give mening for den praktiserende læge i en mere systematisk indsats over for sårbare pårørende.”

Nogle pårørende udvikler langvarig og kompliceret sorg

  • En mindre gruppe (ca. syv procent af folk i sorg) har mange sorgsymptomer over længere tid. Til denne  gruppe har verdens sundhedsorganisation, WHO, oprettet en diagnose for forlænget/vedvarende sorglidelse (prolonged grief disorder)
  • Lidelsen er kendetegnet ved, at sorgens intensitet ikke aftager med tiden, at sorgen er invaliderende og forårsager funktionsnedsættelse over en så lang periode, at der er behov for hjælp, da reaktionen kan have svære konsekvenser for den sørgendes mentale helbred og trivsel.

Kilde: Den støttende samtale om sorg - Opdater din viden om sorg. Af psykolog, ph.d. Mai-Britt Guldin. Månedsskrift for Almen Praksis. November 2019.

 

Ledelse

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør
    Benjamin Müller
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medarbejdere

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen, redaktionel udviklingsleder
    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Frederik Jølving, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

     

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)