I sidste uge tog man på hjerteområdet hul på det arbejde, der skal føre til en systematisk opsamling af data om patienter, indrapportet af patienterne selv.
Det sker som led i opbygningen af PRO (Patient Reported outcome), der er et politisk projekt med det formål at borgere og sundhedsprofessionelle sammen kan bruge data til at fremme sundhed og sikre behandling af god kvalitet. Planer for implementering af PRO i klinisk praksis skal på hjerteområdet ligge klar med udgangen af 2019.
I den nyetablerede kliniske koordinationsgruppe på hjerteområdet er opgaven at formulere og udvælge de spørgeskemaer, som patienterne skal besvare. Og det er et arbejde, der rummer store udfordringer. Både ift. at målrette skemaerne, så de bliver brugbare både for patienterne og for sundhedsvæsnet, og samtidig sikre, at de ikke kan misbruges.
”PRO-data kommer til at få en meget stor betydning for hele den kardiologiske kultur og praksis. Jeg er overbevist om, at PRO har et potentiale i forhold til at sikre, at patienterne høres i forhold til behandling og rehabilitering,” siger leder af koordinationsgruppen, Ann Dorthe Zwisler, der er centerleder, professor og overlæge ved Videncenter for Rehabilitering og Palliation.
Hun tilføjer, at det fulde potentiale dog kræver, at alle samarbejder om udvikling og brug af PRO-redskaberne på et vidensbaseret grundlag. Desuden peger hun på, at den kliniske koordinationsgruppe er opmærksom på risikoen for, at den sociale ulighed øges med inddragelse af PRO i sundhedsvæsenet.
"Dette skal vi ligeledes have stor fokus på i arbejdet med PRO på hjerteområdet," siger hun.
Kardiologer håber på bedre compliance
Blandt kardiologerne høres en smule skepsis ift. den gavnlige effekt af PRO. Men speciallæge Ann Bovin, der repræsenterer Dansk Cardiologisk Selskab i koordinationsgruppen, kan godt se en mulighed for, at lægerne i en travl hverdag kan spare tid. For med spørgeskemaerne i hånden kan de hurtigere danne sig et overblik over, hvad patienten anser for vigtigst at få talt om, og dermed på et mere sikkert fundament møde patienten der, hvor han eller hun er ift. opfattelsen af sin egen helbredstilstand.
”Det er ikke just en ny opfindelse, at vi skal lytte til patienterne. Det er jo kernen i det, vi gør hver dag. Men i en tid, hvor it og registrering tager stadig mere af vores tid, er det godt med fokus på, hvordan vi bedst udnytter den tid, vi har. For eksempel ved fra starten af konsultationen at kunne fokusere på det, der fylder hos patienten,” siger hun.
Et andet problem i dag er, at mange patienter ikke følger de lægelige anbefalinger til behandling ved f.eks. ikke at tage deres medicin eller ikke efterleve råd om træning m.m. Og det, mener hun, at brugen af PRO-data måske også kan ændre på.
”Hvis vi med spørgeskemaerne kan blive bedre til at indkredse patienternes tvivlsspørgsmål, f.eks. om bivirkninger eller andre barrierer for compliance, vil vi kunne opnå en højere kvalitet i behandlingen og give patienterne en bedre oplevelse,” siger Ann Bovin.
Mere plads til dem med størst behov
Ud over at anvende PRO-data i det individuelle patientforløb vil det overordnet også skulle bruges som kvalitetsindikator for en bedre styring og tilrettelæggelse af arbejdet i sundhedsvæsnet på tværs af sektorer. Det betyder, at man kan bruge PRO-redskaberne til så at sige at ’sortere’ i patienterne, afhængig af, hvor syge de er, og på den måde nå frem til en optimal fordeling af dem mellem hospitaler, praktiserende læger og kommuner.
”Via spørgeskemaet kan man blive klar på, om patienten overhovedet har brug for ambulant kontrol eller kan springe besøget i ambulatoriet over. Og jeg kan godt få øje på meningen i at sikre, at der bliver bedst plads til dem, der har mest brug for sundhedsvæsnet,” påpeger Ann Dorthe Zwisler.
Hvordan kvalitetssikringen i PRO kommer til at fungere er dog en af hurdlerne i forarbejdet.
”Det her må ikke komme til at handle om, hvorvidt vi kan komme af med nogen patienter. Som jeg ser det, vil PRO ikke kunne erstatte ambulant opfølgning og efterkontrol på hospitalet. Og spørgsmålet om, hvilke patienter, der skal trænes i kommunerne eller afsluttes og følges op af de praktiserende læger, er en helt anden vurdering, som i højere grad tager udgangspunkt i en lægefaglig risikovurdering end i PRO,” siger Ann Bovin.
Praktiserende vil ikke dele med hospitalerne
Med i koordinationsgruppen på hjerteområdet sidder repræsentanter for patienter og kardiologer, men ikke for de praktiserende læger. Patientforeningerne har fra starten været positive over for PRO-projektet, mens de praktiserende læger ikke ser det som et redskab, der kan mere, end de gør i forvejen.
”De praktiserende læger anvender allerede patientrapportere oplysninger på udvalgte områder. Og det kommer vi til at udvikle på fremover. Men vel at mærke på en måde, som giver mening for de praktiserende læger i samarbejde med vores patienter. Hvad hospitalerne har brug for af PRO-data, skal de selv indhente direkte. Vi skal ikke sidde og administrere nogle oplysninger, som hospitalerne og ikke vi selv skal bruge,” siger Annette Houmand og understreger, at de praktiserende lægers indbakker i forvejen bugner, da indholdet af disse er fordoblet inden for de sidste ti år.
Hun er næstformand i DSAM og ordfører på området for it og data. Selskabets holdning på området er, at det skal være meningsfuldt og frivilligt for både patient og læge at anvende PRO-data i fællesskab. Desuden er det vigtigt, at alle borgere får mulighed for at samtykke ved videregivelse af følsomme helbredsoplysninger, lige som Annette Houmand peger på vigtigheden af, at borgerne sikres muligheden for at følge med i, hvem der bruger deres data og til hvad.
Ifølge Annette Houmand er der i DSAM’s bestyrelse enighed om som udgangspunkt at være åbne over for PRO-data, da man godt kan se potentialet i forhold til at forbedre patienttilfredshed og patient-outcome.
