Flere studier tyder på, at patienter med fremskreden hjertesygdom og deres pårørende ikke altid har tilstrækkelig adgang til palliativ indsats, og at end-of-life drøftelser oftest foregår sent i den terminale fase.
Dette til trods for, at et stigende antal danskere skal lære at leve med en hjerte-kar-sygdom resten af deres liv, og at sygdommen er den næsthyppigste dødsårsag i Danmark.
Dette er noget af baggrunden for, at Dansk Cardiologisk Selskab, DCS, for halvandet år siden indledte arbejdet med et holdningspapir, som netop er vedtaget, og som man håber vil blive startskuddet til en omfattende indsats på det palliative område på hjerteafdelingerne rundt om i landet. Overskriften for holdningspapiret er ’Palliation ved fremskreden hjertesygdom’.
”Vi erkender, at det er et område, vi som kardiologer ikke har haft nok fokus på. Måske fordi vi i vores speciale er så fokuserede på at redde liv. Derfor er der behov for, at vi også bliver gode til på en professionel måde at håndtere den sidste tid af patienternes liv,” siger Vibeke Brogaard Hansen, overlæge på Hjertemedicinsk Afdeling på Vejle Sygehus og formand for skrivegruppen bag holdningspapiret.
Det betyder, forklarer hun, at kardiologerne mere systematisk skal fokusere på lindring af lidelsen – fysisk, psykisk, socialt og eksistentielt – allerede i den tidlige fase af sygdommen og sideløbende med standardbehandlingen, som et supplement til den livsforlængende behandling.
Gode erfaringer
Netop på Hjertemedicinsk Afdeling i Vejle har man rigtig gode erfaringer med en palliativ indsats, idet man her, som en af de første i landet, etablerede et tæt samarbejde med Palliativt Team. En evaluering fra sidste år viste en stor tilfredshed med indsatsen i det terminale stadium blandt både patienter og pårørende. Indsatsen rummer bl.a. mulighed for åben indlæggelse, hvilket giver en stor ro for patienter og pårørende, ifølge overlægen.
Konkrete anbefalinger
Noget af det, hun ser et generelt behov for, er, at kardiologerne skal blive bedre til at tale med patienterne om, at de kan dø af deres sygdom. Og at lægerne, når de kan mærke, at patienterne begynder ’at skride’, sætter ind med en understøttende palliativ behandling.
”Mange af patienterne er mest trygge ved at dø hos os. Derfor skal vi blive bedre til at tage vare på dem i den sidste tid på en måde, som giver mere mening end at fortsætte en behandling, som vi ved ikke længere giver mening. På samme professionelle måde som især onkologerne længe har praktiseret over for kræftpatienterne,” siger Vibeke Brogaard Hansen.
De konkrete anbefalinger i DCS’ holdningspapir rummer bl.a. fire tabeller med overskrifterne:
Karakterisering af stadierne ved fremskreden hjertesygdom og anbefalet palliativ indsats samt kliniske indikatorer for Stadium 2.
Forslag til håndtering af hyppigt forekommende symptomer hos patienter med fremskreden hjertesygdom.
Emner, der kan berøres i samtalen om fremtidig pleje og behandling, afhængig af patientens sygdomsstadie.
Emner, der bør berøres i samtale med patient/pårørende, hvis patienten har ønske om ICD inaktivering i livets sidste fase eller, hvor professionelle skønner, at tidspunktet, hvor ICD-enheden burde slukkes nærmer sig.
Forankring i hjertesvigtsklinikken
For patienter med fremskreden hjertesygdom er kronisk hjertesvigt det fælles slutstadium med en mortalitetsrate på linje med mange af de alvorligste kræftsygdomme, som det hedder i holdningspapiret. Disse patienter hører til i Hjertesvigtsklinikken. Og derfor anbefaler DCS at samle de afdelingsspecifikke tilbud i én organisatorisk enhed, f.eks. forankret i ambulatoriet (Hjertesvigtsklinikken). Desuden anbefales det bl.a., at etablere individuelle behandlerteams bestående af behandlingsansvarlig speciallæge og sygeplejerske og/eller nøglepersoner i hjertemedicinsk sengeafdeling plus et samarbejde med f.eks. psykologer, hospitalspræst m.fl.
Som led i den målrettede indsats ønsker DCS også et nyt fokus på uddannelse og udvikling af kompetencer. Bl.a. ved at palliation kommer til at indgå som en vigtig del af danske kardiologers hoved- og efteruddannelse.
Flere skridt nødvendige
Sundhedsstyrelsen udarbejdede i 2011 anbefalinger for den palliative indsats med opfordring til, at de faglige selskaber, som varetager behandling af patienter med andre
sygdomme end cancer, bør udarbejde retningslinjer for dette. Siden har nefrologerne barslet med et holdningspapir, på samme måde som lungemedicinerne. Og nu er kardiologerne altså også på banen.
Med det aktuelle holdningspapir har DCS taget første skridt i forhold til at anerkende betydningen af palliation hos hjertepatienter med fremskreden hjertesygdom. Men i papiret noteres samtidig et fortsat stort behov for at videreudvikle og forske i den palliative indsats for disse patienter, for at optimere organiseringen af indsatsen, for at udarbejde standarder for systematisk vurdering af palliative behov i alle faser af sygdommen, en kvalitetssikring heraf m.m.
