Patientforeninger: AD-rejsen gennem systemet for lang og tung

Atopisk eksem er en sygdom, der kan være svær at leve med. Men set med patientøjne er patientrejsen igennem systemet en problematik, der virkelig giver patienter og pårørende udfordringer.

Systemet har svært ved at tackle lidelsen, men nye præparater hjælper, melder patientforening Astma-Allergi Danmark.

’Et kæmpeområde’.

Sådan betegner Astma-Allergi Dannmark området for atopisk eksem. Man antager, at to-tre procent af den danske befolkning tager sygdommen med sig ind i voksenlivet, og Astma-Allergi Danmark får mange henvendelser fra mennesker, som ønsker hjælp til at tackle lidelsen.

Og ikke mindst til at tackle systemet, så de får den bedste hjælp, lyder det fra foreningen.

Hård tur gennem systemet

Sagen er, at mange faktisk har mild atopisk eksem og ikke mærker den så ofte. Men for mange andre er det en invaliderende lidelse. En af dem er Sabine Andersen, som har haft et svært forløb, indtil hun for tre år siden begyndte at benytte Dupixent (dupilumab).

Der er tale om en såkaldt IL-4, IL-13 hæmmer, der ankom til voksne danske patienter med lidelsen i begyndelsen af 2018. Det blev godkendt af Medicinrådet 30. januar 2018, og dengang bedømte rådet, at målgruppen var moderat til svær atopisk eksem. I dag er andre behandlinger kommet på vej.

”Siden dengang har jeg kun haft eksem kortvarigt - bl.a. ved menstruation, men jeg smører mig stadig ind i hudcreme dagligt,” fortæller Sabine Andersen.

Inden hun fik dupilumab, havde den nu 36-årige kvinde en besværlig rejse gennem sundhedssystemet.

”Når man er ny i systemet, skal man først til almen læge og derefter til en hudlæge. Der er lang ventetid på hudlægen, som dernæst bruger lang tid på at behandle dig. Altså går der igen lang tid, før hudlægen sender dig videre til en hudafdeling på hospitalet. Og det er klart på hospitalet, jeg har oplevet at få den rette forståelse og hjælp ift. min grad af eksem. Rejsen må kunne gøres kortere,” siger hun og tilføjer:

”Jeg har siden været indlagt mange gange, og jeg har haft fagfolk indover, som har hjulpet med at behandle det, selvom deres hjælp i praksis har været begrænset. På hospitalet smører de dig ind i creme og sørger for ro omkring det,” siger hun.

Forening: Læs patienterne

Anne Vastrup er forkvinde i Atopisk Eksem Forening. Hun nikker genkendende til, at der kan være problemer med at få den rigtige behandling i systemet. "Det er nok meget sigende, at vores forening er stiftet af en gruppe sygeplejersker, som så rigtig mange patienter med

atopisk eksem, men ikke mente, at det blev taget tilstrækkeligt alvorligt," siger Anne Vastrup om baggrunden for Atopisk Eksem Forening, der blev dannet i 1992.

Og problemerne er stadig ikke helt løst, derfor kører foreningen resten af året en kampagne i forlængelse af ’Verdens atopisk eksem dag’ d. 14. september.

"Formålet med vores oplysningskampagne er at bringe håb, viden og handlerum til alle eksempatienter. Også de, der har opgivet behandlingssystemet, fordi der i mange år ikke har været ny viden og nye tilbud", forklarer Anne Vastrup og uddyber, at der skam er sket forbedringer.

"Lægerne ved meget mere i dag. Og alle eksempatienter, der ikke har sygdomskontrol, opfordres til at bestille tid ved lægen," siger hun.

Håbet er et øget samarbejde med læger og hudlæger, så patienter kan få bedst mulig behandling og forståelse af sygdommen.

"Det er stadig nogle af de samme problemer, mange patienter slås med i dag, og vi mener, der mangler en del, inden vi når en tilfredsstillende behandling,” siger hun.

Læger og patienter skal kende ny viden

Atopisk eksem er de seneste mange år blevet behandlet med hormoncremer, lysbehandling og i svære tilfælde systemisk behandling med tabletter som f.eks. Methotrexat. ”Det har hjulpet mange, men desværre ikke altid den hårdest ramte gruppe,” siger Anne Vastrup.

Dupilumab (Dupixent) er en biologisk behandling, og flere produkter er på vej af den art.

"Det er jo ret stort, at man næsten intet har haft til de hårdt ramte, og pludselig oplever vi et kæmpe gennembrud i forskningen," siger Anne Vastrup og uddyber:

”Den nye forskning indebærer også ny viden om opdeling i under-grupper vha. biomarkører, således, at ikke kun hårdt ramte eksempatienter, men alle patienter fremover kan se frem til bedre behandling. Det er imidlertid vigtigt at have forståelse for behandlingerne, da der er forskellige behov ved mild, moderat og svær atopisk eksem. Og de milde tilfælde kan sagtens klares med hormoncremer," fastslår Anne Vastrup.