Patienter med atopisk eksem vælger børn fra
EADV: 15 procent af respondenterne i et dansk studie af patienter med atopisk eksem vælger børn fra på grund af deres sygdom. Studiet peger i retning af, at der er behov for mere information til patienterne om familieplanlægning.
I et nyt dansk studie af patienter med atopisk eksem ønskede man at undersøge patienternes bekymringer ved at få børn på grund af deres sygdom, og hvilken information patienterne får hos lægen i den forbindelse. Studiet, der hedder “What do atopic dermatitis patients want to know about family planning and their disease? Results from a survey among 120 adult AD patients aged 18-45”, blev onsdag præsenteret af medicinstuderende ved Institut for Klinisk Medicin - Hud- og Kønssygdomme på Aarhus Universitetshospital (AUH), Catalina Hartmann Skovsgård i ETFAD symposiet på EADV.
Udover Catalina Hartman Skovsgård står ph.d-studerende Anne Sofie Frølunde, overlæge og klinisk lektor Mette Deleuran, klinisk lærestolsprofessor og overlæge Christian Vestergaard, alle ved Aarhus Institut for Klinisk Medicin - Hud- og Kønssygdomme på Aarhus Universitetshospital, samt ledende overlæge ved Dermato-Venerologisk Afdeling og Videncenter for Sårheling på Bispebjerg Hospital Simon Francis Thomsen også bag undersøgelsen.
Der er tale om et spørgeskemabaseret studie med svar fra 121 danske patienter med atopisk eksem i alderen 18-45 år fordelt på 70 kvinder og 51 mænd. 15 procent af patienterne sagde, at de enten havde planlagt eller havde valgt at få færre børn på grund af deres sygdom.
”Det er en meget alvorlig pointe, som vi blandt andet også har set i et studie om patienter med psoriasis. Det er en alvorlig tendens, og hvis det bunder i, at patienterne har nogle bekymringer, som i virkeligheden kunne være løst hos lægen, er det meget ærgerligt,” siger Catalina Hartmann Skovsgård.
Mangler guidelines og konsensus
Patienternes største bekymring ved at sætte børn i verden var, at børnene ville arve sygdommen. Hos de kvindelige patienter gik bekymringen på, at barnet ville tage skade af behandlingen samt forværring af sygdommen under graviditet. Generelt var kvinderne mere bekymrede end mændene.
Kun en tredjedel af patienterne sagde, at de talte med deres dermatolog om familieplanlægningen og sygdommens og behandlingens påvirkning herpå forud for deres seneste graviditet.
”Mit håb er, at der bliver skabt guidelines og konsensus omkring informationen til patienterne, og hvem der skal give informationen – både på hospitalerne og de private dermatologiske klinikker. Det kan både være systematisk eller gennem et spørgeskema hos lægen. Det vigtige er, at der bliver klare retningslinjer for at sikre, at informationen kommer ud til patienten,” siger Catalina Hartmann Skovsgård.
Patienterne søger information andre steder
Udover manglende samtale med lægen mener 62 procent af patienterne, som har haft en tidligere graviditet, eller hvor partneren var gravid, ikke, at de kan finde den information, de har behov for. 17 procent har søgt information andre steder.
”Der er behov for at dykke ned i, hvad det konkret er for en information, patienterne har behov for, og hvordan de ønsker adgang til informationen. Det kan være meget problematisk, hvis patienterne selv finder information hos ikke-troværdige og ikke-evidensbaserede kilder. Derfor er det vigtigt, at vi sikrer den rette information til patienterne,” siger Catalina Hartmann Skovsgård.
Hun ser behov for at udvide studiet med en større patientdatabase, men også at udbrede forskningen til andre patientgrupper.
”De udfordringer, patienterne med atopisk eksem oplever i forbindelse med familieplanlægning, vil man muligvis også kunne se hos patienter med andre inflammatoriske sygdomme. Så jeg vil opfordre forskningen til at undersøge andre inflammatoriske patienter også,” siger Catalina Hartmann Skovsgård.