Kristian Lunds blog

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Komplekse autoimmune sygdomme får nationalt center

Kroniske autoimmune sygdomme begrænser sig sjældent til ét organ. Derfor kan der være behov for flere specialister for at sikre et godt, tværfagligt behandlingsforløb, der er tilpasset den enkelte patient i stedet for den enkelte sygdom.

Det er baggrunden for etableringen af Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme i Aarhus, som Sundhedsministeriet har bevilget 18 millioner kroner over de næste fire år til.

”Der er behov for at nytænke og udvikle den måde, ambulante forløb foregår på. Det ny Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme i Aarhus skal afprøve en mere patientvenlig og effektiv organisering.”

Sådan forklarer Lars Iversen, professor i dermatologi, Aarhus Universitetshospital og Institut for Klinisk Medicin, Aarhus Universitet, én af hans visioner for det nye center.

Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme vil i første omgang fokusere på lidelser som psoriasis, morbus Bechterew, Hidrosadenitis suppurativa (HS), colitis ulcerosa og morbus Crohn. Planen er, at de forskellige specialer bliver repræsenteret i centret og giver dermed patienterne mulighed for at få en samlet vurdering med så få konsultationer som muligt.

”I øjeblikket er det ofte sådan, at man kører med nogle helt faste rigide kontroller i hver sit system, og mange af de autoimmune sygdomme har jo fælles diagnoser – især mellem gastroenterologi, reumatologi og dermatologi,” siger Lars Iversen om den anderledes struktur i centret, hvor speciallægerne sidder fysisk sammen og dermed har mulighed for at interagere med hinanden.

PRO-data skal forbedre konsultationer

I perioderne mellem konsultationerne skal de patienter, der kan, benytte relevante elektroniske screeningsværktøjer. Formålet med PRO (Patient Reported Outcome) er både at kommunikere med patienterne i den periode, specialisterne ikke ser dem i ambulatoriet, men også at forberede den kommende konsultation og målrette den til den enkelte patient.

”Næste gang patienten med psoriasis kommer, kan vi booke en konsultation, der passer til patienten med den givne diagnose, men som også har et højt BMI og i øvrigt på skemaet ser ud til at have tegn til en begyndende depression, men som dog ikke rapporterer om gener ved leddene,” siger Lars Iversen og forklarer, at man så ved den næste konsultation i centret kan booke tider til en dermatolog, en diætist og en psykolog – alt på samme dag.

Det er ikke alle konsultationer, der behøver foregå i centret. Diætistkonsultationer kan for eksempel foregå i patientens lokalområde, men tanken bag centret er at fungere som et ressourcecenter, som kan arbejde sammen med hospitaler og kommunale tilbud, forklarer professor Lars Iversen.

Med luft i kalenderen

Nytænkningen af ambulatoriefunktionen skal gerne vise sig i strukturen i konsultationerne med mere luftige ambulatoriespor.

”Vi er nødt til at lægge luft ind i ambulatorieplanlægningen, så der er tid til, at reumatologen kan diskutere en patient med dermatologen, mens patienten stadig er i ambulatoriet,” siger Lars Iversen og fortæller, at han normalt i sin nuværende ambulatoriefunktion på hospitalet har nye patienter hver 15. eller 20. minut med spisepausen som eneste planlagte pause.

”Vi kan ikke lade patienterne vente, bare fordi vi ikke har tid til dem,” fastslår Lars Iversen.

Det er endnu ikke klarlagt præcist, hvordan konsultationerne skal struktureres, men det er Lars Iversens ønske, at der dagligt vil være plads til tværfaglige konferencer, så patienterne sikres de rette undersøgelser og behandlingstilbud.

”Jeg tror, patienter er villige til at bruge en halv time ekstra på besøget i stedet for at skulle rundt til forskellige hospitaler hver tredje måned,” siger professor Lars Iversen.

Holistisk tilgang til kompleks sygdom

Landsformanden for Colitis-Crohn Foreningen (CCF), Charlotte Lindgaard Nielsen, har længe ønsket sig et center for autoimmune sygdomme. Hun har som repræsentant for CCF, som sammen med fire andre patientforeninger samlet går under navnet ”De Autoimmune” samarbejdet med FAIM (Foreningen for Autoimmune Sygdomme) og deltaget i idéudvikling og opbygning af Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme.

”Én diagnose kommer sjældent alene. Selvom lægerne er dygtige nok, føler mange, at de bliver efterladt på en perron, fordi de ikke hører til nogen steder,” siger Charlotte Lindgaard Nielsen fra CCF. Hun ønsker et sted, hvor patienten med den komplekse autoimmune sygdom kan få en helhedsvurdering.

Charlotte Lindgaard Nielsen peger på, at det ikke kun er somatiske problemstillinger, der præger en patient med en kronisk autoimmun sygdom. ”Det kunne være hensigtsmæssigt, hvis man på centret så lidt ud over det somatiske, for hvis folk ikke kan gå på arbejde, koster det jo også samfundet mange penge,” siger landsformanden for CCF.

Professor Lars Iversen ønsker med centret netop at fremme det holistiske patientsyn ved at se patienten som en helhed og ikke kun på den enkelte sygdom.

”Vi vil i første omgang have tilknyttet diætister, psykologer, sexologer og socialrådgivere til centret,” siger Lars Iversen og understreger, at centret vil fungere som et testcenter, hvor de kan afprøve nye konsultationsformer. Han afviser dog at inddrage alternative behandlingsformer:

”Vores behandling vil være evidensbaseret. Hvis for eksempel alternativ behandling skal undersøges nærmere, vil det være med en videnskabelig tilgang,” sige professor Lars Iversen og fortæller, at bevillingen til centret ikke er givet til forskning, men han håber, at de på centret kan skabe nogle rammer, som kan generere yderligere forskning på området.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter