Nye HS-retningslinjer skal bringe sygdommen ud af skyggen

EADV: Nye europæiske retningslinjer for diagnostik og vurdering af hidrosadenitis suppurativa skal give større kendskab til HS uden for dermatologien og samtidig mindske skammen omkring sygdommen, siger professor Gregor Borut Jemec, der er førsteforfatter til de nye retningslinjer.

På EADV-kongressen i Wien torsdag præsenterede den internationalt anerkendte HS-forsker Gregor Borut Jemec den nye del af de europæiske retningslinjer for hidrosadenitis suppurativa (HS).

Den danske professor er førsteforfatter på denne del 1 af retningslinjerne, som vedrører sygdommens epidemiologi, diagnostik og kliniske vurdering. Del 2 af retningslinjerne, som dækker behandlings, blev udgivet i 2024 med Jemec som sidsteforfatter.

For Jemec er det afgørende, at læger opbygger et fælles sprog for, hvad HS er, og hvordan sygdommen vurderes. Han lægger dog ikke skjul på, at en ny retningslinje alene næppe ændrer den virkelighed, patienterne møder. Ifølge Dansk Dermatologisk Selskab går der typisk syv år fra de første symptomer til diagnose.

”Det er ganske forunderligt, at folk stadig går så enormt lang tid, før de får stillet diagnosen, for det kræver jo ikke noget avanceret udstyr. Det kræver bare, at man ser det og genkender det som HS,” siger Jemec til Dermatologisk Tidsskrift.

Et fælles udgangspunkt

Diagnostiske kriterier fandtes allerede i den europæiske S1-retningslinje fra 2015. Men først med den nye del 1 får diagnostik og klinisk vurdering en mere udfoldet plads i den opdaterede vejledning. For Jemec er det påfaldende, at en så relativt letgenkendelig sygdom stadig opdages så sent.

”Diagnosen er ikke ny. Det er retningslinjerne, der er nye. De skal hjælpe os med at stille diagnosen på den rigtige måde,” siger han.

Opdateringen løfter samtidig vejledningen fra S1 til S2k. Det indebærer en mere struktureret konsensusproces med litteraturgennemgang og afstemning blandt eksperterne. Også patienter og sygeplejersker har været med i arbejdet, fortæller Jemec.

”Det gør, at der bliver flere stemmer, der bliver hørt, og det påvirker resultatet af debatten.”

Del 1 samler de kliniske kriterier for diagnosen: tilbagevendende smertefulde eller suppurerende læsioner mindst to gange inden for seks måneder, typiske lokalisationer og karakteristiske noduli, abscesser eller tunneler. Den anbefaler blandt andet IHS4 og en revideret Hurley-inddeling til vurdering af sygdommen.

På spørgsmålet om de nye retningslinjer vil betyde, at flere patienter får effektiv behandling tidligere, er hans svar imidlertid nej.

”Det ville kræve, at flere kom til dermatolog tidligere. Der er ikke tale om, at vi nu ændrer alverden for patienterne med disse guidelines. Meningen med guidelines er, at vi får et fælles udgangspunkt,” siger han.

Selv apotekeren skal kunne genkende HS

Ifølge Jemec er der én altoverskyggende ting, der først og fremmest kan hjælpe dem, som rammes af HS: awareness. Han vurderer, at vejen til en tidligere diagnose går gennem et vedvarende oplysningsarbejde. Dermatologerne kender sygdommen, men mange patienter møder først andre dele af sundhedsvæsenet, som mangler et godt kednskab.

”Man skal arbejde for at skabe langt bredere awareness. Jeg tror bestemt, at dermatologerne stiller diagnosen rigtigt. Problemet er, når patienter ikke bliver sendt videre til dermatolog, fordi man ikke fanger det i almen praksis. Ideelt set skal HS kunne genkendes af de praktiserende læger, ja, endda af ansatte på apoteket.”

Han kalder det et langt, sejt træk med awareness-kampagner. Artikler og faglig undervisning er en del af arbejdet, men også kendskabet til, hvor patienterne kan henvises, skal være på plads.

Samtidig taler han om en barriere, der kan være sværere at få øje på: Patienternes skam. HS viser sig ofte med smertefulde, væskende bylder på intime steder, og Jemec mener, at sygdommen også bærer på en kulturelt indgroet forestilling om, at bylder er noget, man bør skjule.

“Skammen omkring den slags sygdomme har nærmest en mytologisk karakter for os,” som han siger.

”Vi skal tale mere om sygdommen. Vi skal bringe den ud af skyggen og frem i det åbne.”

Bør kunne springe antibiotikaforløb over

Den lange vej til diagnosen rejser også spørgsmålet om, hvor hurtigt behandlingen bør sættes ind. Jemec ønsker, at læger i udvalgte tilfælde skal kunne gå direkte til biologisk behandling.

”Jeg synes, det bør være muligt at gå direkte til biologisk behandling og springe antibiotikaforløbet over. Men kun når sygdommen har en stærk inflammatorisk komponent,” siger han.

Han understreger dog, at han ikke er ude i et generelt opgør med antibiotika: ”Det betyder ikke, at antibiotika ikke har nogen plads i HS-behandlingen. Visse antibiotika har også en immunregulerende effekt, og ved en pågående infektion er situationen en anden.”

Jemec står langt fra alene med det synspunkt. I en ny europæisk ekspertkonsensus, som han selv er medforfatter til, peger 54 HS-specialister på situationer, hvor biologisk behandling bør kunne vælges som første systemiske behandling – blandt andet ved hurtig progression og svær sygdom, selv når patienten endnu er i Hurley-stadie I.

I Danmark kræver Medicinrådets opstartskriterier inflammatorisk Hurley-stadie II/III og moderat til svær HS efter IHS4 samt utilstrækkelig effekt og/eller bivirkninger ved lokal og systemisk behandling. Systemisk antibiotikabehandling med rifampicin og clindamycin, doxycyklin eller tetracyklin skal have været forsøgt i mindst tre måneder. Kravene er dermed strammere, end den nye ekspertkonsensus. Jemec peger på, at prisen på biologiske lægemidler historisk har været en barriere for at tilbyde dem til en stor patientgruppe. Med billigere kopipræparater kan forudsætningerne ændre sig, mener han.

”Biologisk behandling var i mange år så dyr, at det var svært at tilbyde den til alle de HS-patienter, der kunne have gavn af den. Men i takt med at patenterne udløber, tror og håber jeg også, vi ser en ændring i kriterierne for, hvornår i forløbet man kan tilbyde biologisk behandling.”