Når gigt rammer lungerne: Patienter mangler overblik og støtte

Patienter med gigtsygdom og samtidig lungeinvolvering oplever ofte et komplekst og uoverskueligt sygdomsforløb, hvor de har svært ved at forstå deres diagnose og finde relevant information. Det viser den nye rapport ”Når gigt går i lungerne” fra VIVE.

Ifølge undersøgelsen forlader flere patienter konsultationen uden at have en klar forståelse af, hvad de fejler, og hvad sygdommen betyder for deres hverdag og fremtid. Information gives primært mundtligt, og mange står uden pårørende ved deres side, når diagnosen stilles.

Samtidig peger rapporten på, at der anvendes forskellige betegnelser for sygdommen på tværs af specialer og hospitaler, hvilket kan gøre det sværere for patienterne at navigere i deres forløb.

I rapporten understreges det, at patientlivet bliver mere besværligt, når man har en sjælden sygdom, som involverer flere specialer og dermed ikke følger sundhedsvæsenets specialeopdeling.

Det gør sig gældende for patienter med autoimmun gigtsygdom, som blandt andet sklerodermi og leddegigt, der får lungeinvolvering i form af interstitiel lungesygdom (ILS).

Det er den patientgruppe, rapporten har fokus på, og det er både patienter, fagpersoner og patientforeningsrepræsentanter, som har deltaget i interviews i forbindelse med undersøgelsen. Dermed har VIVE forsøgt at belyse, hvordan sprogbrug og diagnosekommunikation opleves – og hvilken viden og støtte patienter har brug for, når det gælder autoimmun gigtsygdom og ILS.

Bedre formidling efterspørges

Undersøgelsen viser, at der er mange betegnelser i brug i både den mundtlige og den skriftlige diagnosekommunikation om autoimmun gigtsygdomsrelateret ILS. Mens brugen af de mange betegnelser er med til at præcisere kommunikationen, udfordrer det uensartede sprogbrug patientens forståelse og mulighed for at søge viden, og det skaber utryghed hos patienten – blandt andet fordi det kan være uklart, om der tales om samme sygdom, og hvor alvorlig tilstanden er.

Samtidig peger rapporten på, at der mangler en mere systematisk tilgang til opfølgning efter, at diagnosen er stillet. Flere patienter har først mulighed for at stille relevante spørgsmål, når de har haft tid til at fordøje informationen, men her mangler der ofte planlagte opfølgende samtaler.

Et andet centralt problem er manglen på skriftlig information, som patienterne kan vende tilbage til efter konsultationen. Uden dette risikerer vigtig viden at gå tabt, og patienterne efterlades med usikkerhed om både sygdom, behandling og forløb.

Behov for støtte og sammenhæng

Derudover peger VIVEs rapport på, at der er et stort, udækket behov for rehabilitering og støtte – herunder bedre inddragelse af pårørende. Mange patienter efterspørger hjælp til at håndtere livet med en kronisk sygdom, både fysisk og psykisk.

Rapporten peger desuden på, at støtten i dag er fragmenteret, og at patienterne i høj grad selv må finde vej i tilbud og muligheder. Det gælder blandt andet rehabiliteringstilbud, hvor adgangen varierer betydeligt afhængigt af bopæl.

Samtidig efterlyser både patienter og fagpersoner en stærkere koordinering på tværs af specialer, så forløbene i højere grad opleves som sammenhængende. Når flere afdelinger er involveret, kan manglende koordinering forstærke oplevelsen af et uoverskueligt sygdomsforløb.

Ifølge rapporten kan relativt enkle tiltag være med til at forbedre patienternes forståelse og tryghed. Det gælder blandt andet et mere ensartet sprog i kommunikationen, bedre adgang til skriftlig information, systematisk opfølgning samt en mere aktiv inddragelse af pårørende i forløbet.