Skip to main content

-først med nyheder om ny medicin

Overlæge opfordrer kollegaer: PRO-data giver bedre patientindsigt

Birgit Furstrand Larsen

Patient Reported Outcomes (PRO) skaber overblik, viden om og indsigt i patienternes oplevelse af deres sygdomsforløb og behandling. Samtidig giver det patienterne bedre forståelse for egen sygdom.

IBD-patienter har taget godt imod AmbuFlex i Region Midtjylland – men lægerne er vanskelige at få med. Det erkender overlæge Birgit Furstrand Larsen, som dagligt arbejder med AmbuFlex i sit ambulatorium.

”De er tunge at danse med,” siger overlæge, ph.d. Birgit Furstrand Larsen om nogle af sine mere konservative kolleger, som er skeptiske overfor et koncept, de frygter, vil være tidskrævende.

Hun mener, at lægerne indtil videre har været den største barriere for at få udbredt PRO-systemet i Region Midtjylland. Patienterne derimod vil gerne deltage i AmbuFlex-konceptet – også selvom de flere gange årligt skal igennem cirka 50 spørgsmål fordelt på 13 sider. Gevinsten for patienterne er en bedre sygdomsforståelse, og for IBD-patienterne især at undgå unødige rutinebesøg i ambulatoriet.

Patientens oplevelse sætter standarden

Som et led i kvalitetsudviklingen af sundhedsvæsenet, udarbejdede Trygfonden og ViBIS og eksperter fra 29 forskellige specialer i 2015 en rapport, der skulle danne grundlag for en fælles strategi for anvendelse af PRO – oversat fra engelsk til dansk som patientrapporterede oplysninger. Udover kvalitetsudvikling i behandlingen, styrker PRO også patientens egen sygdomsindsigt og compliance.

Ét af de første IT-systemer til PRO i Danmark er AmbuFlex, som bruges i Region Midtjylland, og som er udviklet til mange af de kroniske lidelser, herunder inflammatoriske tarmsygdomme.

”Ved at benytte strukturerede skemaer kan vi systematisk følge patienten over tid og dermed opnå bedre beslutningsgrundlag,” forklarer overlæge Birgit Furstrand Larsen fra Regionshospitalet i Silkeborg. En anden gevinst er, at patienter i remmission kan springe rutinekontroller over, når de i stedet besvarer et spørgeskema hjemmefra. Besvarelserne klares med et klik, og enkelte spørgsmål kan uddybes med tekstsvar.

Hver dag gennemgår en sygeplejerske de besvarede skemaer, og patienterne kan derfor undvære en fremmødekonsultation, hvis deres resultater befinder sig i et ”grønt” område. Spørgsmålene er bygget op omkring en algoritme, hvor det er forudbestemt, hvordan svarene skal placeres i henholdsvis grønt, gult eller rødt område. Er bare ét svar i rød kategori, udløser det et opkald fra en sygeplejerske og en eventuelt akut eller subakut tid i ambulatoriet.

Validerede spørgsmål giver kvalificerede svar

Det er PRO-sekretariatet, som betjener den nationale styregruppe for PRO, og som sikrer en standardiseret og bred anvendelse af PRO i alle regioner og i kommuner. Samtidig tester PRO-sekretariatet og AmbuFlex-sekretariatet de validerede spørgeskemaer, hvilket ifølge Birgit Furstrand Larsen er vigtigt for at sikre en grundlæggende forståelse af spørgsmålene. Valideringen af spørgeskemaerne adskiller sig fra øvrige vurderingsskemaer indenfor inflammatoriske tarmsygdomme.

Ifølge Birgit Furstrand Larsen har de gamle skemaer som Harvey Bradshaw Index og SCCAI ikke været udviklet til PRO, men til at sundhedspersoner interviewer patienterne og registrerer svarene i en database.

”Tendensen har været, at patienterne har fået udleveret et skema, som de selv skal svare på – og det er nogle blandede skemaer med både anamnestisk og objektivt indhold. Skemaerne er ikke validerede, og det er dårlige oversættelser,” lyder det fra Birgit Furstrand Larsen.

I PRO-data er de mange spørgsmål formuleret ud fra de nationale standarder for spørgeskemaer, som PRO-sekretariatet har udviklet i samarbejde med klinikere i kommuner, regioner og praksissektorer og patienter og repræsentanter fra patientforeninger. Det fortæller projektkoordinator Sanne Jensen fra PRO-sekretariatet.

”IT-systemerne, der sender spørgeskemaerne ud, kan være forskellige, men spørgsmålene er de samme,” forklarer Sanne Jensen og nævner udover AmbuFlex også ”Mit Forløb”, som det valgte IT-system i Region Syddanmark og ”Min Sundhedsplatform” i Region Sjælland. 

PRO-data gør patienten Proaktiv

AmbuFlex er udviklet til computer og tablet, og svarene kobles direkte til patientens journal – i Region Midtjylland til EPJ-systemet.

Spørgeskemaerne i AmbuFlex tager mellem 10 og 15 minutter at besvare, og da det er de samme skemaer hver gang, bliver patienterne også bedre og hurtigere til at besvare dem. Interviews med patienterne bekræfter, at antallet af spørgsmål er passende.

”Det er frivilligt at være med, men de fleste patienter deltager gerne,” fortæller overlæge Birgit Furstrand Larsen.

PRO ikke er et udtryk for patienternes tilfredshed med behandlingen, men om behandlingen rent faktisk virker og er til gavn for dem.

”PRO skal forberede patienterne på mødet med sundhedsvæsenet, og svarene i spørgeskemaet skal anvendes aktivt i konsultationen, for at PRO giver mening, og for at det kan motivere patienterne til at udfylde spørgeskemaet,” siger Sanne Jensen fra PRO-sekretariatet.

Patienternes svar samles i det valgte IT-system, hvorfra der sendes kopier til en central national database, som giver et unikt overblik over patientoplevelser indenfor en lang række specialer.

Med et system udviklet til internetbrugere vil en del af befolkningen være afskåret fra at deltage i projektet. De ældre, der ikke bruger internet, og dem, der har generelle læsevanskeligheder.

”I samarbejde med Sanne Jensen fra PRO-sekretariatet og lektor Lars Kayser fra Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet er vi netop ved at undersøge denne gruppes IT- og sundhedskompetencer og generelle parathed til at deltage i et sådan koncept,” siger overlæge Birgit Furstrand Larsen.