Personer med ileostomi plages af træthed

Ileostomi er forbundet med træthed, depression og forringelse af livskvalitet, viser dansk studie. Blandt 178 danskere med tyndtarmsstomi (ileostomi) svarede 68 procent, at de døjer med træthed, og 26 procent at de altid er trætte.

”Det er overraskende, at der er et så tydeligt træthedsmønster. Mange svarer, at de sover dårligt om natten og er nødt til at sove i løbet af dagen, og det er vi nødt til at tage alvorligt,” mener Charlotte Lock Rud, som er ph.d.-studerende på Institut for Klinisk Medicin – Lever-, Mave- og Tarmsygdomme ved Aarhus Universitet. Hun er førsteforfatter til undersøgelsen, som er udgivet i tidsskriftet Diseases of the Colon & Rectum.

Undersøgelsen er baseret på spørgeskemabesvarelser fra patienter på stomiklinikken på Aarhus Universitetshospital, og den afslører, at deltagernes livskvalitet er hæmmet af mange forskellige ting. 43 procent mangler energi, 62 procent sover dårligt, og 59 procent er nødt til at hvile sig i løbet af dagen. 56 procent svarede, at de har brug for at vide, hvor det nærmeste toilet er, og 58 procent føler sig seksuelt uattraktive grundet stomien. 18 procent svarede, at de var deprimerede, hvilket er 2,6 gange højere end i den generelle befolkning.

Trætheden kan delvis forklares med den underliggende sygdom – i mange tilfælde inflammatoriske tarmsygdomme – eller med den behandling, patienterne får mod sygdommen.

”Hvis man derudover frygter lækage og er oppe flere gange om natten for at tømme stomiposen, bliver man naturligvis træt,” siger Charlotte Lock Rud.

Problemer går under radaren

Forskerne igangsatte undersøgelsen, da de havde på fornemmelsen, at patienterne plages af problemer, som ikke er ordentligt belyste.

”Mange patienter virker på overfladen til at klare sig fint. De kan have diffuse symptomer, som egen læge ikke forbinder med stomien, og så sendes de hjem uden behandling. Jeg kender til patienter, som har haft stomi i op til 40 år, uden at nogen har opdaget, at de går rundt med subklinisk dehydrering. Det påvirker dem, men kan ikke måles med blodprøver,” siger Charlotte Lock Rud.

Hun mener, at resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen bør føre til et større fokus på patienternes livskvalitet. Blandt andet bør man undersøge, om trætheden hænger sammen ed ernæringsmæssige mangler.

”Træthed kan være forbundet med mangel på forskellige vitaminer og mineraler, og vi ved, at personer med ileostomi kan have ernæringsmæssige mangler, fordi de optager næringsstoffer dårligere. I et andet studie fandt vi, at overraskende mange patienter mangler salt. Hvis vi kan hjælpe dem med at genoprette saltbalancen, kan vi måske afhjælpe trætheden,” siger hun.

Et studie fra Aarhus Universitetshospital, også med Charlotte Lock Rud som medforfatter, viste desuden, at patienter med inflammatoriske tarmsygdomme kan behandles mod træthed med høje doser B1-vitamin.

Der findes ikke undersøgelser af, hvordan salt- og væskebalance påvirker livskvaliteten, men ifølge Charlotte Lock Rud fortæller patienterne, at de får det væsentligt bedre efter at have fået genoprettet balancen.

”Undersøgelsen viser, at det er nødvendigt at forske mere i patientgruppen, så vi kan finde ud af, hvordan vi kan identificere problemerne og sætte ind for den enkelte,” siger hun.