-først med nyheder om ny medicin

Stomipatienter plages af lækage og lugtgener

Marianne Krogsgaard

Flere end halvdelen af de patienter, som har fået kolostomi efter rektalkræft, døjer med lækage og lugt fra stomien. Hudproblemer og smerter er også udbredte. Det hæmmer patienterne i dagligdagen, men mange er ikke klar over, at de kan få hjælp.

Det er konklusionen på en spørgeskemaundersøgelse foretaget blandt 2.262 patienter fra fem europæiske lande, hvoraf 1.583 kommer fra Danmark. Ser man isoleret på de danske patienter, svarer hele 61 procent, ade har oplevet lækage fra stomien, mens 58 procent har oplevet lugtgener. Godt hver fjerde har hudproblemer, og hver femte har smerter omkring stomien.

”Det har overrasket os, at så mange patienter oplever problemer, og det er ærgerligt, for det behøver ikke være sådan. Det er noget, vi sundhedsprofessionelle må tage meget alvorligt,” siger Marianne Krogsgaard, klinisk sygeplejespecialist, ph.d. ved Kirurgisk Afdeling og Center for Surgical Science, Sjællands Universitetshospital. Hun er førsteforfatter til undersøgelsen, som er udgivet i tidsskriftet Supportive Care in Cancer.

Mange føler sig hæmmede

Det er ikke ubetydelige problemer, patienterne oplever. 19 procent svarer, at de føler sig hæmmede i deres daglige aktiviteter, og det gælder især patienter, som har problemer med stomien.

”Hvis stomien pludselig kan gå læk, og man får afføring på tøjet, eller hvis det pludselig lugter grimt, forsvinder den forudsigelighed, som er så vigtig for patienterne. Det kan resultere i, at man bliver væk fra sociale sammenhænge, eller at man lader være med at spise for at undgå lugt. Det giver en masse restriktioner i hverdagen,” siger Marianne Krogsgaard.

På trods af de mange problemer svarer næsten samtlige deltagere – 96 procent – at de er nogenlunde eller meget tilfredse med livet med stomi. Men det er ikke så overraskende, forklarer Marianne Krogsgaard.

”Det er et fænomen, som er meget velbeskrevet i forskningslitteraturen. Når man har overlevet kræft, ser man sit liv i et nyt lys og påskønner det måske mere end før diagnosen. Men det kan også bevirke, at man ikke søger hjælp, hvis man for eksempel har problemer med sin stomi, fordi det virker som et mindre problem i den større sammenhæng.”

Hver fjerde ved ikke, at de kan få hjælp

Mens en del patienter måske undlader at søge hjælp, er der også en stor gruppe, som slet ikke er klar over, at de kan søge hjælp. I Danmark og de fleste andre europæiske lande kan stomipatienter konsultere en specialiseret stomisygeplejerske, men undersøgelsen viser, at hele 23 procent af de danske patienter slet ikke er klar over, at de har den mulighed.

”Det er forbavsende mange, og det afslører, at der mangler noget i kommunikationen mellem sundhedsvæsenet og patienterne. Når vi afslutter patienterne cirka et år efter operationen, er det med en opfordring til at henvende sig, hvis der opstår noget. Men det har gentagne gange vist sig, at patienterne ikke henvender sig, selvom de har problemer, der sagtens kan løses af en stomisygeplejerske,” siger Marianne Krogsgaard.

Undersøgelsen afslører også, at hele 54 procent af de danske patienter aldrig er blevet oplært i irrigation – en metode, som gør det muligt for patienterne at tømme tarmen på egen hånd, så de undgår at stomiposen fyldes i løbet af dagen.

”For at kunne irrigere tarmen, skal man læres op af en specialiseret sygeplejerske, men ikke alle ambulatorier er bemandet med veluddannede stomisygeplejersker. Faktisk tyder det på, at det går lidt tilbage med at få patienterne oplært, og det skyldes formentlig manglende kompetencer i sundhedsvæsenet. Mange af patienterne får simpelthen aldrig at vide, at de kan irrigere tarmen og dermed faktisk undgå lækage- og lugtproblemer. Det er et problem, vi er nødt til at løse,” siger Marianne Krogsgaard.

Forskere rækker ud til patienter

Undersøgelsen udgår fra Kræftens Bekæmpelses Nationale Forskningscenter for Senfølger efter Kræft i Bækkenorganerne, som siden 2018 har forsket i og behandlet senfølger efter blandt andet rektalkræft.

Her har man blandt andet interesseret sig for, hvordan man identificerer patienter, som har brug for støtte efter et kræftforløb. I forbindelse med stomiundersøgelsen er man nu i gang med at afprøve et koncept, hvor man rækker ud til patienterne frem for at vente på, at de selv henvender sig.

Det foregår ved hjælp af et spørgeskema, som skal belyse, hvordan patienterne har det nu og her, og hvornår i forløbet de oplever de største problemer. Når spørgeskemaet er besvaret, får patienterne mulighed for at blive ringet op af en sygeplejerske, hvis svarene viser, at de har problemer, som kan afhjælpes og hvis de vel at mærke ønsker at blive kontaktet.

”Mange ved ikke, at de har problemer med deres stomi. De tror måske, at det er helt normalt, at stomien er læk. Forhåbentlig kan spørgeskemaet gøre dem opmærksomme på, at de faktisk kan få hjælp til de problemer, de oplever,” siger Marianne Krogsgaard.

Ledelse

  • Chefredaktører
    Kristian Lund
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nina Vedel-Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Kommerciel direktør
    Benjamin Müller
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Nordisk annoncedirektør
    Marianne Østergaard Petersen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Adresse

    Schæffergården
    Jægersborg Alle 166
    2820 Gentofte
    CVR: 37 21 28 22

    Kontakt

    Annoncer
    Kontaktinfo
    Abonnement
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

Medarbejdere

  • Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Journalister

    Anne Mette Steen-Andersen, redaktionel udviklingsleder
    Bo Karl Christensen, redaktionsleder
    Frederik Jølving, redaktionsleder
    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedspolitik
    Mads Moltsen - gastroenterologi, onkologi
    Henrik Reinberg Simonsen, almen praksis, allround

    Tilknyttede journalister

    Berit Andersen – psykiatri, sundhedspolitik
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt
    Jette Marinus - respiratorisk
    Maria Cuculiza - kultur, neurologi
    Gorm Palmgren - onkologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik
    Ebbe Fischer - allround
    Natacha Houlind Petersen - allround
    Nana Fischer - allround
    Hanna Sigga Madslund, allround
    Stephanie Hollender, allround

     

    Kommerciel afdeling

    Annoncekonsulent
    Malene Laursen
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent
    Helle Garrett
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Salgskonsulent, Sverige
    Annika Östholm
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Webinarer
    Majbritt Laustrup
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Administrativ koordinator
    Anette Kjer Overgaard
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Konference koordinator
    Christina Ludvig
    Denne e-mail adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.

    Research
    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)