eHealth er vejen frem for teenagere med mave-tarm sygdom

Et nyt eHealth program rettet mod unge er blevet testet på Hvidovre Hospitals børneafdeling. Resultaterne er gode, og systemet kan formentlig afhjælpe nogle af de store udfordringer, der er forbundet med at være ung og lide af en kronisk mave-tarmsygdom, lyder vurderingen.

Antallet af ambulante besøg på hospitalet blev nedbragt. De unges skolefravær var betydeligt lavere. Og patienterne og deres forældre følte sig trygge.

Sådan lyder konklusionen på et randomiseret studie af et nyt e-Sundhedssystem (eHealth), der er foretaget på Hvidovre Hospitals børneafdeling blandt unge 10-17 årige, der lider af en kronisk inflammatorisk tarmsygdom (IBD). Systemet gør det muligt for de unge at følge deres egen sygdomsaktivitet via web applikationen young.constant-care.com.

Studiet er foretaget af blandt andre læge, projektleder og ph.d.-studerende Katrine Carlsen, og resultaterne blev for nyligt præsenteret i det videnskabelige tidsskrift Inflammatory Bowel Disease.

 ”Tanken med systemet til den unge patientgruppe var at involvere dem og give dem et værktøj til at lære deres sygdom at kende og lære at håndtere den. Samtidig med, at vi selvfølgelig fulgte dem via web-stuegang og reagerede, hvis der var aktivitet i sygdommen. Vi har været nogle af de første i verden til at afprøve det i praksis til børn og unge. Og resultatet har været rigtig godt,” siger Katrine Carlsen og fortsætter:

”Systemet har vist sig at være sikkert, idet der ikke har været øget sygdomsaktivitet blandt testpersonerne. De unge har vist sig at kunne løfte opgaven som et udtryk for øget empowerment. De har haft langt færre skolefraværsdage end kontrolgruppen, hvilket er en væsentlig gevinst. Og de fleste oplevede at få mere kontrol med og forståelse af deres sygdom, hvilket også er essentielt. De skal jo håndtere sygdommen resten af deres liv.”

I eHealth programmet skulle de unge registrere sygdomssymptomer, parametre om deres livskvalitet og deres medicinindtag. Den unges sygdomsaktivitetsscore blev dannet på baggrund af symptom-scoren og en inflammationsmarkør målt i afføringen. Graden af sygdomsaktivitet blev vist i et trafiklys med grønt, gult og rødt svarende til inaktiv, moderat aktiv og svær aktiv sygdom. Afhængig af trafiklysfarve blev forskellige guidelines givet til patienterne.

Skal styrke de unges  adherence

Det var frivilligt, om de unge ville deltage i studiet.  Ved en lodtrækning blev deltagerne randomiseret til enten at blive fulgt på vanlig vis eller vie eHealth, fortæller Katrine Carlsen. Håbet med studiet var blandt andet at styrke de unge patienters adherence, tilføjer hun. Undersøgelser har nemlig vist, at omkring halvdelen af unge patienter med IBD ikke tager deres medicin tilstrækkeligt.

”De unge er selvfølgelig optaget af alt muligt andet i den alder, og det kan være svært at huske medicinen, især i de perioder hvor sygdommen er i ro,” forklarer Katrine Carlsen.

Det er en kritisk alder

At blive diagnosticeret med en kronisk mave-tarmsygdom er et stort indgreb i et ungt menneskes liv, istemmer professor og overlæge Jens Kjeldsen fra Odense Universitetshospital. Han underviste i februar 2017 unge medlemmer af Colitis-Crohn Foreningen i deres sygdom og behandlingen af den.

”For nogle fylder sygdommen desværre meget. Det generer dem især, at de ikke ved, hvordan den udvikler sig fremadrettet. Mange vil desuden gerne rejse, men kan ikke få betalt deres medicin i udlandet eller tåle de vacciner, det kræver. Mange føler en ekstrem træthed, som gør, at de ikke kan klare de samme ting socialt som deres jævnaldrende. Det er alt i alt en kritisk tid, hvor de skal etablere og uddanne sig. Og især frygten for en stomi fylder,” siger han.

Jens Kjeldsen hilser det nye eHealth programmet velkommen og tilføjer, at det er afgørende, at man som læge sørger for at gøre det nemt for patienterne at tage medicinen, og at man nedbringer bivirkningerne mest muligt, hvis man vil have de unge til at tage deres medicin. 

”Jeg gør selv meget ud af at se de samme patienter igen og igen, så vi får et forhold til hinanden. Og så taler jeg med dem om vigtigheden af at de følger kontrollerne. Jeg siger åbent, at jeg godt ved, at de muligvis ikke tager deres medicin, men at de i så fald skal fortælle mig det. Det får de ikke skæld ud for, men det er vigtigt for mig at vide for at kunne behandle dem rigtigt,” siger han.

For ham at se er den afgørende effekt af eHealth programmet at nedbringe de unges skolefravær.

”eHealth er den naturlige vej at gå. Især med de krav, der er til unges fremmøde. Vi har nogle gange problemer med at få de unge ind til kontrol, fordi gymnasiet ikke tillader fravær, nærmest ligegyldigt årsagen. Hvis vi kan nedbringe deres fravær, er det derfor et vigtigt element,” siger han.