Vi har fået en regering, som ikke tror på lægerne

Medicinsk Tidsskrift

-først med nyheder om ny medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser
”Studiet dokumenterer de alvorlige og omfattende konsekvenser. Og vi ved også, at jo tidligere, børn rammes, des værre kan sygdommen påvirke alle livets domæner, uddannelse, arbejde, sociale kontakter,” siger Poul Jennum.

Dansk studie understreger konsekvenser ved narkolepsi

Konsekvenserne af narkolepsi er omfattende og har signifikant social, helbreds,- uddannelses- og beskæftigelsesmæssig betydning.

Det understreger et nyt dansk studie offentliggjort i Sleep Medicine.

”Narkolepsi er en meget konkret hjernesygdom, som vi kender ret præcist mekanismen ved, ” siger professor ved Dansk Center for Søvnmedicin, Poul Jennum, der i den forbindelse understreger behovet for tidlig diagnostisk.

”Studiet dokumenterer de alvorlige og omfattende konsekvenser. Og vi ved også, at jo tidligere, børn rammes, des værre kan sygdommen påvirke alle livets domæner, uddannelse, arbejde, sociale kontakter,” siger han.

Selvom det blot er 50.000 af hjernens over 20 milliarder celler, der rammes ved narkolepsi, er disse celler centrale for regulering af søvn og vågentilstand. Det er også her humør, spiseadfærd etc. reguleres. Narkolepsi er derfor en sygdom der ikke kun medfører problemer med søvn og vågentilstand, men også medfører mange andre problemer – f.eks. psykiske, hjerte-kar, risiko for overvægt. Den viden underbygger det danske studie.

Studiet inkluderer 172 patienter, der blev registreret med narkolepsi mellem 1994 og 2015. Gruppen blev sammenlignet med 680 personer i en kontrolgruppe ved 20-årsalderen. Studiet viser, at mens der ikke var forskelle i forældrenes uddannelsesniveau, havde patienterne med narkolepsi signifikant lavere uddannelsesniveau end kontrolgruppen. Det samme forhold gjaldt tilknytning til arbejdsmarkedet, løn og udgifter til sundhedssystemet, mens der ikke sås statistisk forskel i mortalitet.

Behov for konkrete løsninger

3-5000 mennesker i Danmark antages at lide af narkolepsi, og hvert år diagnosticeres 10-15 nye tilfælde. Så selvom der også er et stort mørketal, er der tale om en lille gruppe patienter. Til gengæld er både konsekvenserne for det enkelte barn og samfundsøkonomi store. Poul Jennum har fulgt mange børn med narkolepsi, og et af dem er Christine (opdigtet navn), der fik diagnosen som fem årig. Indtil da havde hun været en glad og almindelig pige. I løbet af kort tid begyndte hun at mistrives, hun tog på og klarede sig dårligt socialt og i skolen, blev drillet, fordi hun faldt i søvn i løbet af dagen.

”Christine er hårdt ramt, og allerede inden skolealderen er hendes metabolisme, psyke, organer og uddannelsesperspektiver påvirket, og hendes livsbetingelser begynder at gå skævt,” siger Poul jennum.

”Men selvom det er en svær sygdom, hjælper det ikke bare at synes, at det er synd for et barn, der har brug for konkrete løsninger. Selvfølgelig skal der være stor empati, og foruden medicinsk behandling er det vigtigt, at børn med narkolepsi hjælpes til at klare hverdagen med helt konkrete værktøjer som opdragelse og rammer, så de får de bedste muligheder for at indgå i sociale sammenhænge med andre børn i skole, sport osv. Vi skal dyrke mulighederne i stedet for at dvæle ved begrænsningerne.”

Vigtig tidlig diagnose

Tidlig diagnose er ifølge Poul Jennum vigtig i forhold til alle parametre. Der er gode medicinske behandlingsmuligheder, og forældresupport, ekstra støtte til skolegangen kan være med til at skabe et rummeligt miljøet, hvor der f.eks. er plads til, at barnet kan lægge sig til at sove. På Center for Søvnmedicin har man fulgt mange patienter og har solide data på, at hvis de får den nødvendige behandling og støtte til at finde den hylde, de passer på, er fremtidsudsigterne også meget lysere.

”Vi har studier af voksne med uopdaget narkolepsi, som med al tydelighed viser de meget alvorlige konsekvenser,” siger han.

”Tidligere så vi, at patienter havde mange problemer med familierelationer, uddannelse, havde det svært socialt og på arbejdsmarkedet, og hvis de arbejdede, var de lavtlønnede. Den sociale deroute var tydelig. Vi så f.eks., at 80-årige med korrekt diagnose og behandling fik muligheder for normale liv. I dag, hvor vi har fået præcis diagnostik og bedre behandling, går det patienterne meget bedre. Derfor er mit budskab også helt klart. Vi skal finde og diagnosticere børnene tidligt og støtte dem alt det, vi kan, i at få en normal barndom, så de får fundamentet for et velfungerende voksenliv.”

 

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

Hæmatologisk Tidsskrift

Propatienter

Topup nb

OPEN

Hallo