Ny hvidbog afdækker alvorlige udfordringer ved AD-behandling

Danske AD-patienter har på papiret mulighed for en behandling, der er helt i top. Nye effektive lægemidler er kommet på markedet, og flere er på vej, men med de nye behandlinger er en række udfordringer blevet tydelige set ud fra en patientsynsvinkel.

Det siger formand for Atopisk Eksem Forening Anne Skov Vastrup, der har været en af initiativtagerne til en nyligt udkommet hvidbog om problematikken.

I Danmark lider hvert femte barn og hver tyvende voksne af atopisk eksem, men blandt andet ventetider på op til 24 uger til de dermatologiske klinikker udgør et problem i behandlingen, og dertil kommer, at mange patienter ikke behandles optimalt, når de endelig kommer i behandling, og derfor kommer sygdommen i mange tilfælde ikke under samme grad af kontrol, som den kunne. Sådan lyder et par af konklusionerne i den nye hvidbog, som er udarbejdet i samarbejde mellem Atopisk Eksem Forening, konsulentfirmaet Decide, Medicinske Tidsskrifter og en række af landets førende eksemspecialister.

På baggrund af hvidbogen, som har titlen ‘Nu må det være eksempatienternes tur!’, tøver formand for Atopisk Eksem Forening Anne Skov Vastrup ikke med at kalde AD for en glemt og overset folkesygdom. 

“Der er alvorlige udfordringer med den danske indsats og den største udfordring er ventetiderne. Vi forstår godt, at det skyldes mangel på hudlæger, men så må man oprette flere ydernumre, lave en anden arbejdsfordeling i almen praksis eller uddanne andre faggrupper, som farmakonomer, lægesekretærer eller andre,” siger Anne Skov Vastrup.

Et løsningskatalog

Den nye hvidbog bygger på en interviewundersøgelse med en række lægelige eksperter og desuden på grundig research, et litteraturstudie samt et løsningslaboratorium. På den baggrund kommer hvidbogen med et løsningskatalog over, hvordan indsatsen i sundhedsvæsen og samfund over for atopisk eksem kan forbedres. Blandt andet foreslår eksperterne målrettede informationskampagner, en hotline til patienter og sundhedspersonale, etablering af et nationalt videnscenter om atopisk eksem, udarbejdelse af en national klinisk retningslinje, kompetenceløft til almen praksis, én samlet indgang til eksem og allergibehandling samt bedre adgang til biologisk behandling og udvikling af Sundhedsplejen.

Demonstrerer stor enighed

Anne Skov Vastrup hæfter sig især ved, at arbejdet med hvidbogen har vist, at der er fælles fodslag mellem læger og patienter. Hun håber nu at få hvidbogen ud at leve både blandt fagprofessionelle og i politikerkredse. For måden man behandler eksempatienter på, bare alt for dyr, mener hun:

"Jeg glæder mig over, at vi nu har dokumentation for meget af det, der ellers kan blive afvist som påstande fra os patienter. Der er ingen tvivl om, at der er mange penge at hente samfundsmæssigt ved at give patienterne hurtig og optimal behandling. I dag koster sygdommen alt for meget blandt andet på grund af indlæggelser, som kunne undgås, ligesom der er store udgifter til overførselsindkomster og komorbiditet, når sygdommen når at udvikle sig, inden der bliver sat ind med optimal behandling og sikret god sygdomsforståelse hos patienterne.”

Myter står i vejen

Inden for andre sygdomsområder, som for eksempel psoriasis, har gennembrud i behandlingen givet området et løft, som har ændret patienternes livskvalitet. Den udvikling håber Atopisk Eksem Forening nu også at se inden for behandling af AD

Når atopisk eksem har levet en lidt glemt tilværelse igennem lang tid, forklarer patientforeningens formand det med flere forhold. Dels har mange mennesker opfattelsen af, at atopisk eksem er en børnesygdom, som går over med alderen. Dels undervurderer mange, hvor alvorligt og ligefrem invaliderende, det kan være, at have atopisk eksem. Og dels har der tidligere været begrænsede behandlingsmuligheder. En almen opfattelse er, at AD blot er børneeksem, som man vokser fra. Men det gælder ikke for alle, påpeger hun.

“Mange mener, at en hudsygdom ikke er en rigtig sygdom, men eksempatienter kan fortælle, at der er mange flere aspekter ved at have en sygdom, der både giver eksemudbrud, udtalt kløe og forstyrret nattesøvn såvel som psykiske udfordringer og stigmatisering,” ifølge Anne Skov Vastrup.