Forskere opfordrer til mere viden og tid til palliation i almen praksis
Ventetiden til specialiseret palliativ behandling i Danmark er ikke forbedret gennem de seneste ti år, selvom det har været målet, viser nyt studie. Presset på de specialiserede enheder vil vokse med tiden, siger forskerne bag studiet. De opfordrer til, at den palliative indsats løftes hos blandt andre praktiserende læger.
Formålet med studiet, som er publiceret i Acta Oncologica, var at undersøge ændringer i fem kvalitetsindikatorer i Dansk Palliativ Database hos mennesker med og uden kræft, der døde i perioden 2010-2020. Undersøgelsen viser, at mens indsatsen er forbedret for fire af indikatorerne i løbet af den 10-årige periode, er ventetiden til specialiseret palliativ behandling ikke blevet kortere.
Det kan have betydelige konsekvenser ikke at få specialiseret palliation til tiden, fortæller forfatter til undersøgelsen cand.scient.san.publ., ph.d, Mathilde Adsersen fra Palliativ Forskningsenhed på Bispebjerg Hospital.
”Det kan betyde, at patienterne ikke får, eller for sent får, den lindring af deres komplekse symptomer og problemer – fysiske, psykiske, åndelige /eksistentielle og sociale – som de har brug for. Patienterne kan derfor opleve unødig lidelse eller ikke få tilstrækkelig gavn af den palliative indsats, hvis den først igangsættes tæt på døden,” siger hun.
Det påvirker også de pårørende, som er en del af målgruppen for den specialiserede palliative indsats, hvis patienterne ikke får den lindring af deres symptomer og problemer, som de har brug for, påpeger Mathilde Adsersen.
Der skal handles
Ifølge forskerne bag studiet viser tallene fra Dansk Palliativ Database tydeligt, at der ikke er sket tilstrækkeligt på det palliative område.
”Selvom kapaciteten af den specialiserede palliative indsats det seneste årti er øget, så har der de seneste år været tale om en kapacitet, der er stillestående eller marginalt øget, og det har langt fra været nok til at sikre en kortere ventetid for patienterne, med det samtidige øgede fokus på alle patienter med livstruende sygdom, og ikke udelukkende patienter med kræft,” siger Mathilde Adsersen.
Kapaciteten af den specialiserede palliation i Danmark er lavere end de internationale anbefalinger fra EAPC (European Association for Palliative Care), og forskerne bag den nye undersøgelse mener, at der i høj grad kan argumenteres for at øge kapaciteten af den specialiserede palliative indsats. Både for at forbedre ventetiderne og for bedre at kunne støtte den basale palliative indsats.
Et andet vigtigt skridt for at forbedre adgangen til specialiseret palliativ behandling er at sikre, at sundhedsprofessionelle uden for den specialiserede palliation – det vil sige praktiserende læger, hjemmesygeplejersker og sundhedsprofessionelle på onkologiske, medicinske og kirurgiske hospitalsafdelinger – har tilstrækkelig tid til og viden om palliation til at udføre en god palliativ indsats.
”Et løft af den palliative indsats udenfor det specialiserede niveau vil gøre det muligt, at endnu flere patienter kan lindres der, og dermed give mere plads og kortere ventetid til de komplekse patienter, der har behov for specialiseret palliativ indsats. Der vil være behov for at opkvalificere medarbejdere med viden om palliation, og for at palliation bliver en større del af pensum på de sundhedsfaglige uddannelser. Det kan være medvirkende til et kvalitetsløft af den palliative indsats på basisniveau,” siger Mathilde Adsersen.
Der er behov for data om den palliative indsats uden for det specialiserede niveau til at undersøge og udvikle kvaliteten heraf. Det er data, som på nuværende tidspunkt ikke findes i Dansk Palliativ Database, men som kan være medvirkende til at udvikle og forbedre den palliative indsats, herunder ventetiderne, påpeger Mathilde Adsersen.
Hvis der ikke handles, vil ventetiden til specialiseret palliation kun blive længere, spår Mathilde Adsersen.
”Hvis ikke man gør noget, så vil vi med en aldrende befolkning i Danmark se en udvikling, hvor der vil være flere patienter – både patienter med kræft, men også med andre livstruende sygdomme – der får behov for specialiseret palliation, og dermed at der kommer et endnu større pres på den specialiserede palliation, hvilket vil medføre længere ventetid. Det afhænger dog også af, hvorvidt den basale palliation løftes,” siger hun.
Nyt PRO-skema til basal palliation
Den seneste årsrapport fra Dansk Palliativ Database viser, at der på landsplan ikke er sket afgørende forbedringer i adgangen til specialiseret palliativ indsats siden Rigsrevisionens beretning fra 2020, der kritiserede adgangen. I 2023 har 46 procent af patienter med kræft inden deres død modtaget specialiseret palliation. For andre patientgrupper er det kun tre procent. Cirka hver femte henviste patient, får ikke specialiseret palliation inden død, og det er fortsat kun meget få, der får den tidlige lindrende indsats, som eksperter anbefaler.
Som en løsning på adgangen til specialiseret palliativ behandling foreslår professor Mogens Grønvold, som er leder af Palliativ Forskningsenhed på Bispebjerg Hospital og formand for Dansk Palliativ Database i Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram (RKKP) og medforfatter på studiet i Acta Oncologica, i en artikel på RKKP’s hjemmeside et nyt palliativt system. Grundideen er, at et bredt felt af sundhedsprofessionelle ved hjælp af et nyt PRO-skema til basal palliation skal yde palliativ behandling.
Det nye spørgeskema består af 24 spørgsmål, som afdækker patientens behov indenfor forskellige områder som smerte, dyspnø, søvnløshed, appetitløshed og livskvalitet. Med PRO-skemaet har den praktiserende læge, hjemmesygeplejersken og hospitalslægen et effektivt arbejdsredskab til at afdække behov og påbegynde palliativ behandling.
”En ensartet brug af PRO-skemaet vil tilføre stor kvalitet til patienterne og deres pårørende. Og ud fra den viden, jeg har, vil systemet i sidste ende spare penge. Det skyldes, at palliativ indsats forebygger akutte indlæggelser og overbehandling,” siger Mogens Grønvold på RKKP’s hjemmeside.
Han fortsætter:
”Hvis man gør det ordentligt, kan man sikre, at mange flere alvorligt syge og døende får den hjælp, de har brug for. Men det kræver en ledelsesmæssig beslutsomhed og villighed i at investere i det. Modellen vil stadig kræve flere palliative specialister, men deres rolle skal i langt højere grad være at yde konsulentbistand til det øvrige sundhedspersonale end direkte patientkontakt.”
Mogens Grønvold peger på, at en ensartet og bred brug af PRO-skemaet også kan være med til at bekæmpe den markante sociale ulighed, som hersker i adgangen til palliativ behandling. Forventningen er, at når alle patienter får de samme spørgsmål, har socialt svage patientgrupper bedre mulighed for at komme til orde.