PRO-skema viser hele sygdomsbilledet hos patienter med KOL
Det er ikke atypisk, at man i almen praksis, hos speciallæger og øvrige sundhedspersoner primært har fokus på den fysiske del af sygdommen blandt patienter med KOL. Men det er ifølge ny forskning ikke nok, hvis man ønsker et grundigt indblik i, hvordan patienter med KOL reelt har det.
”Det er nyt at benytte sig af patientrapporterede oplysninger i forbindelse med behandling af patienter med KOL, som vi har gjort i vores undersøgelse. Vores resultater viser, at det er vigtigt også at spørge ind til de psykologiske, sociale og de eksistentielle problemer, fordi tingene hænger sammen, ” siger Ingeborg Farver-Vestergaard, forsker og klinisk psykolog ved Lungemedicinsk Afdeling, Sygehus Lillebælt, samt lektor i sundhedspsykologi og lungesygdom ved Syddansk Universitet.
Hvordan har du det?
Hun er en del af forskergruppen, der har gennemført spørgeskemaundersøgelsen på Lungemedicinsk Afdeling på Vejle Sygehus, hvor deltagerne, der alle havde KOL, inden fremmøde i klinikken udfyldte spørgeskemaet PRO-Pall (patient-reported outcome measure for general palliative care). Her besvarede patienterne spørgsmål om såvel fysiske og psykosociale som eksistentielle tilstande, og dermed sikrer lægen – og patienterne – sig en bredere forståelse for patienternes helbred.
”Tidligere forskning har vist, at hvis en patient bliver bedt om at vurdere, hvordan det går på forskellige parametre – og hvis deres læge umiddelbart efter patientbesøget bliver spurgt om det samme – scorer patienten meget højt på problemer, som deres læge slet ikke opdagede,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard.
Hun mener, det kan skyldes, at lægen forventer et svar, der dækker flere dimensioner af spørgsmålet ”hvordan har du det?”, mens patienten muligvis har opfattelsen af, at det alene handler om kroppen, når man er til konsultation hos sin egen læge eller på sygehuset.
”Hvis lægen vil vide noget, så skal lægen spørge direkte, og det er det, PRO-spørgeskemaerne er blevet udviklet til. På den måde kan man sikre, at man helt systematisk når hele vejen rundt om patienten,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard.
Patientens oplevelse i centrum
For indeværende er PRO-spørgeskemaet til patienter med KOL endnu ikke færdigudviklet, og derfor har Ingeborg Farver-Vestergaard og kolleger valgt at bruge PRO-Pall-spørgeskemaet i deres undersøgelse.
”I vores studie har vi brug skemaet til palliation, fordi vi synes, det kommer godt omkring rigtig mange relevante ting for mennesker med KOL. Men vi har også brugt det i mangel på bedre, fordi der ikke er et specifikt skema til patienter med KOL. Men netop nu er vi i gang med at lave et patientrapporteret spørgeskema specifikt til patienter med KOL som en del af Sundhedsdatastyrelsens nationale udbredelse af patientrapporterede oplysninger,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard og fortæller, at det er meningen, at patienten ved den efterfølgende konsultation skal mødes med afsæt i de svar, patienten har givet.
”På den måde bliver det patientens oplevelse, der danner grundlag for samtalen, snarere end sygeplejerskens oplæg eller tallene fra diverse fysiologiske målinger,” siger hun.
Åndenød, træthed og manglende intimitet
Ud over at understrege vigtigheden af at spørge ind til både fysikken og de psykologiske, sociale og eksistentielle problemer bekræfter undersøgelsen, at langt de fleste af de 115 deltagere var ret dårlige.
”Deltagerne scorede dårligt der, hvor vi forventede. De scorede højst som gruppe ved de fysiske faktorer som åndenød, træthed og en manglende evne til at komme ud, som er noget, rigtig mange mennesker med KOL kæmper med,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard. Hun peger samtidig på, at næsten en femtedel af deltagerne er bekymrede over, at deres rolle i hverdagen er ændret.
”Vi ved, at forandringerne i KOL-patienternes helbred kommer snigende, så en tidligere aktiv person langsomt begynder at trække sig mere og mere fra at være fysisk aktiv, et udadvendt menneske trækker sig fra sociale arrangementer og så videre. Samtidigt opstår der forskydninger i familie- og rollemønstre, uden at man egentlig opdager det, hvis der ikke er nogen, der spørger ind til det,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard.
Hun gør opmærksom på, at netop disse ting potentielt kan få rigtig stor betydning for patienternes psykiske velbefindende, ligesom forskningen viser, at social støtte er noget af det, der bidrager til, at folk har det godt i længere tid – også med fysiske sygdomme.
Spørgeskema skal anvendes bredt
Når PRO-spørgeskemaet til patienter med KOL, som Ingeborg Farver-Vestergaard er med til at udarbejde, er klart, skal det både bruges i almen praksis og på sygehusenes lungeklinikker.
”Det er ideelt, hvis man spørger om de samme ting, hvad enten patienten er til konsultation i almen praksis, hos kommunen eller på hospitalet. Fordi det er relevante spørgsmål og vigtige svar. Desuden er det også relevant at kunne dele data for at finde ud af, hvordan patientens helbred har udviklet sig over tid. Sådan at sundhedspersonalet i virkeligheden ser mennesket i det lange løb og på tværs af situationer, fordi det først er der, man rigtig forstår, hvordan folk har det,” siger Ingeborg Farver-Vestergaard og fremhæver, at det nok også først er med dette overblik over sygdomsfortællingen, at patienten selv forstår sin situation.