Over 20 diabeteslæger i fælles opråb: Vi taber verdensklasse diabetesbehandling på gulvet

Nye anbefalinger for tilskud til insulin kommer til at ramme danskere med diabetes og sundhedsvæsenet hårdere, end vi aner, konstaterer en stor gruppe læger i fællesskab. 

På flere områder vil Medicintilskudsnævnets anbefalinger til ændring i insulintilskud sætte den ellers verdenskendte danske diabetesbehandling på et niveau, der ikke er et rigt land værdigt, siger Filip Krag Knop, professor og overlæge på Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC). Han er én af 24 overlæger og afdelingslæger fra SDCC, som er gået sammen om udtalelserne og pointerne her i artiklen. Se den fulde liste af navne fra SDCC nederst. 

Gruppen har læst Medicintilskudsnævnets endelige anbefalinger til insulintilskud med stor frustration og har inviteret Medicinsk Tidsskrift til et møde på hospitalet for at dele deres bekymringer. 

Diabeteslægerne er bekymrede på patienterne og sundhedsvæsenets vegne, fortæller de. De er bekymrede for, at vi som samfund er ved at hælde en diabetesbehandling i verdensklasse ned ad brættet for en minimal økonomisk besparelse her og nu. I løbet af en årrække vil det koste det danske sundhedsvæsen og patienterne langt mere, end vi aner, konstaterer gruppen.

”Lige nu kigger læger fra hele verden mod Danmark for at lære fra os, hvordan man bedst muligt hjælper patienter med diabetes til et bedre liv med færre komplikationer. Hvis de nye insulintilskud træder i kraft, som de ser ud nu, vil vores behandlingsniveau falde drastisk, og vi vil miste førertrøjen, som andre inspireres af,” siger Filip Krag Knop med opbakning fra resten i gruppen. 

Overfladisk beregning bag tilskud

Medicintilskudsnævnets proces med anbefalinger til insulintilskud stod på fra foråret 2019 til november 2021, hvor nævnet sendte sine endelige anbefalinger til Lægemiddelstyrelsen, som nu skal godkende dem. Undervejs i perioden har der været tre høringsrunder, hvor relevante parter har kunnet give høringssvar til tilskudsnævnets forslag til ændringer. Nævnet mødte massiv kritik fra stort set samtlige relevante lægefaglige selskaber, patientforeninger og lægemiddelselskaber i første runde. Nævnet reviderede forslaget, og efter anden runde var kritikken mindre, men der var stadig indsigelser fra fagparter, som nævnet ikke endte med at tage med i deres endelige anbefalinger.

En række vigtige diabeteslægemidler, insulinpenne med mere, står nu til at miste generelt tilskud, og det vil få konsekvenser for familier, patienter og sundhedsvæsenet på en række områder, som Medicintilskudsnævnet ikke har taget med i deres beregninger, konstaterer gruppen.

På sigt vil omkostningerne langt overstige den umiddelbare besparelse, vurderer lægerne. 

”Det lader ikke til, at Medicintilskudsnævnet har gennemtænkt, hvad det rent faktisk vil koste at gennemføre de her ændringer. Hvis man tager alle omkostningerne med i regnskabet, tror jeg, at det vil blive langt dyrere. Det vil føre til langt flere konsultationer, komplikationer, indlæggelser og på den lange bane potentielt en stigning i alvorlige diabeteskomplikationer. Det vil føre til konsekvenser for de mange tusinde danskere med diabetes og kræve så mange flere ressourcer på tværs af samfundet og sundhedsvæsenet, som jeg simpelthen ikke kan tro, at en besparelse på 20-30 kroner pr. tilskud vil stå mål med,” siger Tina Vilsbøll, professor i klinisk endokrinologi og overlæge på SDCC. 

Hun bliver bakket op af de andre i gruppen, som understreger, at de meget gerne vil støtte op om Medicintilskudsnævnets overordnede målsætning, nemlig at finde den bedste behandling til billigste pris, men at man bliver nødt til at involvere alle konsekvenser i beregningerne. Ellers ved man rent faktisk ikke, om ændringerne vil give en rationel besparelse i forhold til konsekvenserne, der følger med.   

For de behandlinger og penne, som mister tilskud, vil det være muligt at søge om enkelttilskud til patienterne, men den proces er så tidskrævende – flere timer pr. arbejdsdag i diabetesambulatorierne, anslår Filip Krag Knop – at det reelt ikke vil være muligt, vurderer gruppen. Og det burde tages med i beregningerne. Selvom Medicintilskudsnævnet har lovet at ville kigge på at gøre ansøgningsprocessen lettere, tvivler gruppen på, at det kommer til at ske i tilstrækkelig grad. Ellers er der jo heller ingen pointe med at ændre tilskudsstatus, siger Filip Krag Knop.

”Hele pointen med ændringen i tilskud er jo at få os til at ændre vores behandlingsadfærd ved at sætte denne her forhindring op,” siger Filip Krag Knop. 

Afledte konsekvenser for børn og voksne

Anbefalingerne til nye tilskud vil ramme både type 1- og type 2-diabetes, men når det kommer til insulinpennene, vil især voksne og børn med type 1-diabetes og hospitalerne mærke konsekvensen. Og det er ikke med i tilskudsnævnets beregninger.   

”Der er to forfærdelige elementer ved anbefalingerne til tilskud. For det første mister den pen, som de fleste bruger, tilskud, og det betyder, at næsten alle med type 1-diabetes skal lære at bruge en anden pen. Alle skal have nye recepter, og en tredjedel skal måske ind forbi en sygeplejerske, som skal vise dem, hvordan den dur. Bare den omstilling bliver enormt ressourcekrævende,” siger Kirsten Nørgaard, forskningsleder, professor og overlæge på SDCC. Hun har været med til at formulere de internationale retningslinjer for behandling af type 1-diabetes.

Hun fortsætter:

”Derudover mister penfill tilskud, hvilket betyder, at folk med type 1-diabetes skal til at bruge flexpenne (engangsinsulinsprøjter, red.). Det vil altså ikke være muligt at bruge den fantastiske insulinpen, som ’husker’, hvornår man sidst har taget insulinen, og hvor mange enheder, man har taget. Der er ikke mange studier på området endnu, men det er uden tvivl fremtiden.” 

For en del personer med type 1-diabetes er det svært at huske, hvor meget insulin de har taget og hvornår. Her viser forskningen og den kliniske erfaring, som Kirsten Nørregård og andre i gruppen har – især dem, der arbejder med unge – at insulinpennen med hukommelse hjælper med at holde deres patienters blodsukker stabilt. Desuden er det en uvurderlig hjælp i dialogen mellem behandler og personen med diabetes, når det bliver tydeligt, hvor og hvornår der faktisk tages insulin. Det gør det muligt at fokusere på der, hvor udfordringerne er og dermed mere fokuseret hjælp til den enkelte.

Når man har nok langtidsdata fra brug med hukommelsesinsulinpennene, er det Kirsten Nørgaard og de andres forventning, at man vil se, at redskabet forebygger komplikationer til type 1-diabetes, som udover at belaste patienten, også belaster sundhedsvæsenet og kommunerne. Det koster f.eks. omkring en million kroner pr. amputation for bare det første år. Det er heller ikke taget med i nævnets beregninger.

Tina Vilsbøll supplerer:

”Det er også et særdeles vigtigt værktøj hos en række personer med diabetes for at kunne overvåge, hvordan behandlingen går, og hvorfor den måske går galt.”

Enorm belastning af unge og børnefamilie

For børn og unge med type 1-diabetes er det ud over forældrene også daginstitutioner eller skoler, som skal lære at bruge pennene. Et skifte i insulintype, som medfører skift af pen, kan derfor have store konsekvenser for barnets familie, nære kontakter og den samlede diabetesbelastning, forklarer Kasper Ascanius Pilgaard, speciallæge i pædiatri og afdelingslæge på SDCC. 

”Når vi skifter til ny insulin i ny insulinpen, er det en stor ting med en bred berøringsflade. Op imod halvdelen af forældreparrene til børnene er skilt, hvilket betyder, at der ofte er to familier, som skal samles til konsultation og oplæres i at bruge en ny pen. Derudover er der bedsteforældre, skoler, lærere og andre institutioner, som skal oplæres i at bruge en ny pen, hver gang vi skifter den,” siger han og uddyber, hvorfor de nye tilskud vil medføre, at der bliver markant flere skift mellem insulinpenne i fremtiden. 

”Med det nuværende forslag ville vi starte et barn med nyopdaget diabetes i behandling med insulin aspart i den tilhørende pen. En stor del af vores børn og unge forventes imidlertid at have behov for anden insulin under klausuleret tilskud eller kunne profitere af en intelligent pen med hukommelse, som benytter insulin, der kommer under klausuleret tilskud. Man skal bare gøre sig klart, at hver gang vi skifter insulin og dermed insulinpen, er det en kæmpe berøringsflade, der bliver påvirket.”

Heller ikke dette er med i tilskudsnævnets beregninger.

Spild af ressourcer og dyrebar tid

Generelt er der spild af ressourcer forbundet med de nye insulintilskud, som ikke er taget med i regnskabet, vurderer lægerne. 

”Vi har et presset sundhedsvæsen med manglende sygeplejersker, og hvor behandling og konsultationer er forsinket, og nu skal jeg bruge tid på at informere patienter og skrive nye recepter til alle mine 800 patienter. Det gælder også for mine kollegaer. Det er spild af tid og ressourcer, som vil forsinke og fordyre behandlingen yderligere,” siger Yasmin Hamid, overlæge på SDCC.   

Yasmin Hamid fremhæver også, at de nye anbefalinger ikke tager højde for bæredygtigheden ved noget medicin fremfor andet.

”Jeg har selv børn og tænker på miljøet. Hvis vi skal omstille os som samfund til en mere grøn livsstil, giver det ikke mening, at vi nu pludseligt skal fratage vores patienter muligheden for at spare på forbruget af plastik. De skal nu i stedet til at smide plastik ud flere gange dagligt, selvom der er et miljøvenligt og bedre alternativ, som desuden er en intelligent pen, der hjælper dem med at huske, hvor meget insulin, de har fået, og som kan kobles til måling af blodsukker,” siger hun. 

”Det kan forebygge for højt og for lavt blodsukker, som giver en tryg behandling. Man skal ikke underkende, at patienter med diabetes har det rigtig, rigtig svært, og her er endelig noget, som virkelig kan hjælpe dem, og så skal vi fratage dem det igen.”

”Stol på vores faglighed”

Gruppen oplever, at de nye anbefalinger til tilskud ikke er bygget på tillid til fagspecialisternes dømmekraft, men tværtimod overbebyrder dem med dokumentationskrav, når de ønsker at behandle deres patienter, så godt som de kan. 

”Jeg oplever, at vi bliver underkendt som fagspecialister og at det starter et meget, meget stort bureaukratisk arbejde for os. For det vil stadig være sådan, at vi som entusiastiske diabetesbehandlere vil sørge for, om muligt, at vores patienter får den optimale behandling,” siger Dorte Lindqvist Hansen, overlæge på SDCC. 

Hun mener, at det vil give bedre mening, hvis tilskudsnævnet skelner mellem fagspecialisterne og almen praksis, når de ændrer tilskudsstatus.

”Jeg kender mit område så godt, og jeg mener, at jeg som fagspecialist er i stand til at vurdere, hvornår der er indikation på at starte én insulin fremfor en anden. Jeg synes, at man bør overveje at skelne mellem tilskudsstatus for almen praksis, som skal kende hele medicinsk og kirurgisk kompendium og så en flok fagspecialister, der kun varetager én ting, og det er diabetesbehandling. Jeg synes, at man skal sige, at her er en viden, som man må respektere,” siger Dorte Lindqvist Hansen og får opbakning fra gruppen.

”Det sætter vores faglighed under en mystisk kritik, hvor man ikke tror, at vi gør det, som er nødvendigt og vigtigt for patienten,” siger Filip Krag Knop, som særligt har klinisk og forskningsfokus på type 2-diabetes.

Han får opbakning fra Tina Vilsbøll.

”Vi mister tilskuddene til bestemte basalinsuliner (som dækker insulinbehovet mellem måltider, red.), og det er måske en fjerdedel af vores personer med type 2-diabetes, hvor vi kommer til at skulle søge enkelttilskud for at bevare behandlingskvaliteten. Det bliver en kæmpe opgave, som kommer til at tage tid væk fra andre patienter.”

Lille besparelse, store udgifter

Gruppen er enig i, at der skal spares på medicinudgifterne alle de steder, hvor det giver mening.

”Det er jo helt fair, at vi fortsat skal starte med det billigste præparat for voksne, men når vi så ser utilstrækkelig effekt af behandlingen, bør det være muligt for os gå over til en anden behandling, som passer bedre til patienten, uden at skulle bruge lang tid på at lave en ansøgning, som muligvis bliver afvist,” siger Kirsten Nørgaard.

Man skal også se prisniveauet på den antidiabetiske behandling i forhold til andre medicinske behandlinger, siger Dorte Lindqvist Hansen. 

”Der er ingen tvivl om, at vi gerne vil spare penge, for vi ved godt, at sundhedsvæsenet lider. Det må bare ikke være på bekostning af den evidens og viden, vi har. Og lægemidlerne er ikke så dyre i forhold til andre medicinske behandlinger. Vi er nede i et leje, hvor man kan sætte spørgsmålstegn ved, om den relative lille besparelse virkelig er bureaukratiet og belastningen for sundhedsvæsenet værd,” siger hun og bliver suppleret af Yasmin Hamad: 

”Og vi tænker desuden allerede på det i forvejen. Vi starter jo som udgangspunkt altid med de billigste lægemidler, men der er mange patienter, hvor vi har brug for at bruge noget andet.”

”Vis os det komplette regnestykke”

Gruppen er enige om, at hvis Medicintilskudsnævnet kan præsentere et regnestykke, hvor nævnet rent faktisk har gennemgået de økonomiske konsekvenser af ændringen i tilskuddene i forhold til besparelsen, og at det så giver økonomisk og sundhedsfagligt mening, så kunne det overbevise dem. 

”Det er få procent af de samlede udgifter relateret til behandling af diabetes, som går til lægemidlerne. Det, der koster, er komplikationerne. Det er nedsat arbejdsevne, dårligere uddannelse, behandling af øjenkomplikationer; at sætte en patient i dialyse; at amputere en fod; at lave bypassoperationer og meget mere,” siger Tina Vilsbøll.

Filip Krag Knop slutter: 

”Vi mangler et regnestykke, hvor nævnet inddrager alle udgifter og viser, at hvis vi går over til at behandle sådan og sådan, vil det være billigere og – vigtigere endnu - bedre for patienterne og samfundet. Nævnet kan ikke nøjes med kun at kigge på medicinpriser som udgifter, der er så mange andre udgifter forbundet med det her, man ikke kan vende det blinde øje til.”

Pointerne i artiklen er støttet af nedenstående læger fra Steno Diabetes Center Copenhagen:

- Filip Krag Knop, overlæge

- Tina Vilsbøll, overlæge

- Kasper Ascanius Pilgaard, afdelingslæge

- Kirsten Nørgaard, overlæge

- Dorte Lindqvist Hansen, overlæge

- Yasmin Hamid, overlæge

- Jonatan Ising Bagger, afdelingslæge

- Peter Rossing, overlæge

- Frederik Persson, overlæge

- Katrine Jordan, afdelingslæge

- Jesper Johannesen, overlæge

- Jannet Svensson, overlæge

- Heidi Storgaard, overlæge

- Elsebeth Duun, overlæge

- Henrik Ullits Andersen, overlæge

- Flemming Steen Nielsen, overlæge

- Marie Louise Aarestrup, afdelingslæge

- Pernille Holmager, afdelingslæge

- Eva Hommel, overlæge

- Birthe Olsen, overlæge

- Merete Bechmann Christensen, afdelingslæge

- Kamran Akram, overlæge

- Ulla Bjerre Christensen, overlæge

- Anne Mette Rosenfalck, klinikchef

Opsummering af nævnets anbefalinger

Medicintilskudsnævnet opsummerer deres anbefalinger sådan:

”Inden for gruppen af hurtigtvirkende insuliner i forfyldt pen og cylinderampul er der i 2020 markedsført et biosimilært produkt med insulin aspart (Insulin aspart ”Sanofi”), der har en væsentligt lavere behandlingspris end alle de øvrige hurtigtvirkende insuliner i pen og cylinderampul. Nævnet anbefaler derfor, at alle de øvrige hurtigtvirkende insuliner i forfyldt pen/cylinderampuller mister det generelle tilskud med undtagelse af NovoRapid PumpCart og Fiasp. Sidstnævnte anbefaler nævnet får klausuleret tilskud.”

”For de hurtigtvirkende insulinanaloger i hætteglas, anbefaler nævnet, at human insulin, Insulin aspart ”Sanofi” og Novorapid fortsat har generelt tilskud, mens produkter med indhold af insulin lispro (Humalog) og insulin glulisin (Apidra) mister det generelle tilskud med henvisning til den højere behandlingspris.”

”Inden for gruppen af langtidsvirkende insulinanaloger anbefaler nævnet, at kun de billigste insuliner (Semglee og Lantus med indhold af insulin glargin 100E) bevarer det generelle tilskud, og at tilskuddet til insulin degludec (Tresiba) og insulin glargin 300E (Toujeo) klausuleres til patienter med type 1-diabetes med gentagne tilfælde af hypoglykæmi ved behandling med anden langtidsvirkende insulinanalog.” 

”Nævnet anbefaler endvidere, at tilskuddet til intermediært virkende insulin (NPH-insulin) klausuleres til velbehandlede patienter samt patienter med graviditetsbetinget og steroidinduceret diabetes, da det som udgangspunkt ikke vil være hensigtsmæssigt at opstarte behandling med NPH-insulin til andre patienter.”