Psoriasispatienter: Lægerne gør ikke nok for os
Et stort antal psoriasispatienter er plaget af træthed, smerter og psykologiske problemer i deres hverdag, og selv om problemerne er velkendte i sundhedsvæsnet, føler patienterne ikke, at lægen er interesseret i den del af deres sygdom.
Det viser en fokusgruppeundersøgelse blandt patienter med psoriasis, psoriasisgigt og almindelig gigt, som blev præsenteret på konferencen ”Moderne psoriasisbehandling i Danmark - Sådan får flest mulig rette behandling hurtigst muligt”, som Medicinske Tidsskrifter afholdt i slutningen af september.
”Undersøgelsen har ikke afsløret nye aspekter af sygdommene, men det er interessant, at patienterne ikke synes, at vi gør noget ved deres problemer. Vi er efterhånden rigtig gode til at behandle de hudproblemer, der er forbundet med psoriasis, men det stadig de andre ting, der fylder for patienterne, og deres oplevelse er, at vi kender problemerne, men vi handler ikke på dem og anerkender dem ikke,” fortæller seniorforsker ved Parker Instituttet ved Bispebjerg Hospital Tanja Schjødt Jørgensen.
Problemerne med træthed, depression, søvnbesvær, lavt selvværd og smerter påvirker patienternes evne til at fungere i hverdagen, men i fokusgruppeundersøgelsen kom det frem, at patienter i høj grad oplever, at de af lægen bliver set som et nummer i systemet og ikke som et menneske, hvis liv er ændret af sygdommen. Derfor er et centralt budskab ifølge Tanja Schjødt Jørgensen, at det, der er vigtigt for patienten, også skal i fokus hos det sundhedsfaglige personale.
”Som sundhedsfaglige har vi en tendens til at tænke, at der er styr på sagerne, når vi har styr på sygdommen, men det er ikke psoriasispatienternes oplevelse. De sidder tilbage med en følelse af, at de har nogenlunde styr på sygdommen, men alligevel har de ikke et godt liv, og de forstår det ikke,” siger Tanja Schjødt Jørgensen.
Undersøgelsen peger på, at patienterne har brug for langt mere hjælp til at håndtere følgesygdom og tackle og forstå den indvirkning, sygdommen har på deres liv, end de får i dag. Det kan med fordel ske ved at involvere tværfaglige teams til at hjælpe patienterne med at lægge en plan der passer til den enkelte patient. Behandlingsvalg skal ske i samarbejde med patienten ud fra hvad der giver værdi for den enkelte patient, mener Tanja Schjødt Jørgensen, der samtidig pointerer, at en vigtig del af samarbejdet er, at patienten også får forståelse for sit eget ansvar for behandlingen.
”Det er vigtigt, at patienterne gør, hvad der bliver sagt, at vi har styr på den medicinske behandling. Patienterne skal ikke bestemme det hele, for de forstår ikke konsekvenserne af sygdommen. De skal forstå, at behandlingen er en god idé, for tager de det ansvar på sig, er der også en større tendens til at de vil hente og anvende deres medicin,” siger Tanja Schjødt Jørgensen.
Læs nedenfor program og oplæg på Medicinske Tidsskrifters konference Moderne psoriasisbehandling i Danmark - Sådan får flest mulig rette behandling hurtigst muligt.
Oplæg fra Lone Skov, professor, overlæge, dr.med., Gentofte Hospital
Oplæg fra Kristian Kofoed, speciallæge i dermatologi, PhD.
Oplæg fra Karin Friis Bach (RV), formand for Danske Regioners Sundhedsudvalg.