"Vi har brug for at få indsamlet evidens for, om sygdomsfølgerne for den enkelte patient med karsygdom er lige så alvorlig en sygdom som ved andre store folkesygdomme. Derfor sætter vi nu gang i en omfattende undersøgelse, og vi kommer til at arbejde med det her langt ind i fremtiden,” siger Marie Dahl.
Forskningsprojekt skal bedre livskvalitet hos borgere med karsygdom
En nyt nationalt forskningsprojekt omhandlende mennesker med karsygdomme går nu i gang. Resultaterne skal bruges til at forbedre patienternes livskvalitet og forløb i sundhedsvæsenet. Forskningsprojektet bliver den mest omfattende danske undersøgelse af fagområdet nogensinde.
Alle landets karkirurgiske hospitalsafdelinger deltager i forskningsprojektet DanVasc. Formålet med den nationale undersøgelse er at klarlægge, hvordan patienter oplever at leve med karsygdom for derigennem at kunne udvikle behandlingstilbud, som er målrettet deres behov og præferencer.
”Vi vil gerne hjælpe borgere til et bedre liv, når de rammes af karsygdom. Her er udviklingen af nye tilbud afgørende. Vi har brug for at få indsamlet evidens for, om sygdomsfølgerne for den enkelte patient med karsygdom er lige så alvorlig en sygdom som ved andre store folkesygdomme. Derfor sætter vi nu gang i en omfattende undersøgelse, og vi kommer til at arbejde med det her langt ind i fremtiden,” siger forskningsansvarlig sygeplejerske Marie Dahl fra Regionshospitalet Viborg og Aarhus Universitet, som står i spidsen for forskningsprojektet.
Mangler patientrapportering
Forskningsprojektet bliver udført som spørgeskemaundersøgelser, der bliver koblet sammen med data fra nationale registre. Målgruppen for undersøgelsen er de cirka 12.000 borgere, der hvert år rammes af enten åreforkalkning i benene, udposning på legemspulsåre i maven eller åreforkalkning i halskarrene. Borgerne vil blive inkluderet i spørgeskemaundersøgelsen som en del af deres forløb på landets karkirurgiske hospitalsafdelinger.
Ifølge formanden for Dansk Karkirurgisk Selskab og overlæge i karkirurgi, Jacob Bundtz-Lilly, er undersøgelsen meget velkommen:
”Vi mangler i dag patientrapporterede resultater, der er nødvendige og afgørende for at forbedre behandlingen for patienter med en kronisk og invaliderende tilstand som karsygdom. Derfor er undersøgelsen yderst interessant og vil være brugbar for både patienter og fagfolk,” siger han.
Et skatkammer af viden
Undersøgelsen skal give et samlet billede af de følger, som mennesker med karsygdomme har. Det vil sige den fysiske, psykiske og sociale byrde, som er forbundet med sygdomme i blodkar. Den fysiske byrde er for eksempel smerte og indlæggelse. Den psykiske byrde kan være risikoen for at udvikle angst og depression. Mens den sociale byrde kan være, at borgere med åreforkalkning i benene kan have så ondt, at de undgår at gå ud eller afholder sig fra at være sociale med andre.
”Vi ved i dag, at andre sammenlignelige patientgrupper for eksempel ikke er så tilbøjelige til at efterleve forebyggende anbefalinger, hvis de har angst og depression. Dette kan medføre sygdomsforværring. Vi vil gerne finde ud af, om det også er gældende for mennesker, der har karsygdom. Vi vil i det hele taget gerne have et holistisk billede af det menneske, der er ramt af karsygdom,” siger Marie Dahl. Hun tilføjer:
”Det er unikt, at vi ved at søsætte denne store og omfattende undersøgelse får indsamlet viden, så vi kan se på de tre store områder inden for karkirurgien. Samtidig er det unikt, at vi følger deltagerne et helt år med fire spørgeskemaer. Det betyder, at når rigtig mange får tilbudt at deltage i undersøgelsen, vil det give os adgang til et skatkammer af viden, der kan hjælpe os med at forbedre deres forløb i sundhedsvæsenet.”
Visitations- og beslutningsværktøj
Målet er, at man bliver i stand til at tegne et samlet billede af, hvordan sygdomsbyrden ser ud hos borgere, der bliver ramt af karsygdomme. Det billede skal bruges til at udvikle nye tilbud, der kan forebygge indlæggelser i fremtiden. Håbet er, at det i sidste ende kan sikre en bedre livskvalitet hos borgere med karsygdom.
I dag findes der ikke noget værktøj, der kan bruges af fagprofessionelle til at vurdere hvilke borgere, der har mest brug for at komme på hospitalet, når de er ramt af karsygdom. Med resultaterne fra undersøgelsen bliver der også mulighed for at udvikle et værktøj til de fagprofessionelle – et såkaldt visitations- og beslutningsstøtteværktøj – som de kan bruge i dialogen med borgerne.